Nowotwór węzłów chłonnych

Wrocław dnia: 06. 08. 2023 r.

Nasz syn Alanek urodził się 02. 05. 2010 r., a rok później, czyli 02. 06. 2011 r. urodził się Olafek. Nasi synkowie cieszyli się zdrowiem i pełnią życia aż do 28. 09. 2019 r., kiedy to po wizycie lekarskiej z powodu przeziębienia i duszności Alan został skierowany do szpitala. Podczas USG serca lekarze stwierdzili zakrzep wielkości 1/5 lewej komory serca, zaczęła się walka o jego życie, na szczęście zakrzep udało się po kilku dniach rozpuścić i obeszło się bez dalszych komplikacji. Jednak po dokładnych badaniach zdiagnozowano kardiomiopatię rozstrzeniową, nieuleczalną chorobę serca. Jest to choroba, którą można spowolnić farmakologicznie, jednak nikt nie był w stanie określić dalszego przebiegu i postępowania choroby. To nie koniec naszego nieszczęścia. Parę dni po przyjęciu do szpitala Alanka w dniu 03.10.2019 r. przeprowadzono profilaktyczne badanie USG serca Olafka. Wynik był przerażający, gdyż okazało się, że i on choruje na tą samą chorobę.

Po prawie roku leczenia, licznych i długotrwałych pobytach w szpitalu na przemian z Olafkiem i Alankiem okazało się, że choroba się pogłębia. 26 czerwca 2020 r. Olafek opuścił kolejny raz szpital. Długo czekaliśmy na tą chwilę, żeby znowu być razem, ale los nie był dla nas łaskawy, dwa dni później Alanek dostał udaru i był sparaliżowany lewostronnie. Nie mógł ruszyć ani palcem u ręki, ani u nogi. Trafił kolejny raz do szpitala, tym razem na neurologię. Po leczeniu szpitalnym został przeniesiony na oddział rehabilitacji neurologicznej. W tym czasie pogorszył się stan zdrowia Olafka, który znowu został przyjęty na oddział kardiologii. Ponownie podzieleni w dwóch szpitalach jednocześnie. Pomimo leczenia stan zdrowia Olafka wciąż się pogarszał, aż do 18.08.2020 r., kiedy to ostatnią deską ratunku stało się wszczepienie sztucznej komory serca w Zabrzu. Olafek był już w takim stanie, że cudem udało się go tam dowieść,  jednak jedynym sposobem na uratowanie mu życia było wszczepienie sztucznej komory serca.

Po około dwumiesięcznej rehabilitacji Alanek wyszedł o własnych nogach ze szpitala niestety nie w pełni sprawny. Po przeprowadzce zaczęła się rehabilitacja domowa, jednak w krótkim czasie Alana stan zdrowia pogorszył się na tyle, że po dwutygodniowym leczeniu szpitalnym w Katowicach Alanek również w ciężkim stanie został przewieziony do Śląskiego Centrum Chorób Serca na Oddział Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i Mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci.

10.11.2020 r. Alankowi wszczepiono sztuczną komorę serca, taką samą jak Olafkowi.
 W międzyczasie w ramach badań przeprowadzonych Olafkowi stwierdzono o niego mikro udar przebyty w szpitalu, wskutek którego pogorszyła się jego ruchowość i wzrok. Tak w skrócie, z dwóch zdrowych chłopców po roku od wykrycia kardiomiopatji rozstrzeniowej mieliśmy dwójkę niepełnosprawnych dzieci przywiązanych na stałe do ponad 100 kilowej maszyn tłoczących krew do ich małych serduszek. Podobno jesteśmy wyjątkowi, bo nigdzie na świecie nie było dwójki rodzeństwa jednocześnie na „pompach”. Przez kilka miesięcy mieszkaliśmy w szpitalu w czwórkę z 24 godzinną opieką nad synkami. Niestety ja musiałem opuścić szpital z powodów zawodowych.

W marcu 2021 r. stał się pierwszy cud i przeszczepiono serduszko Alankowi, następnie w lipcu tego samego roku serduszko miał przeszczepione Olafek. Byliśmy wszyscy do domu w komplecie. Kolejny krok, czyli długotrwała rehabilitacja poudarowa synków, ciągłe wizyty kontrolne i czekanie z nadzieją, że serduszka wystarczą na jak najdłużej, jednocześnie podwójnie doceniając każdy kolejny dzień przeżyty wspólnie.

Chłopcy pomimo udanych przeszczepów z powodu udarów oraz leczenia immunosupresyjnego (całkowitego braku odporności) nie mogli wrócić do szkoły i wymagali dalszej całodobowej opieki, zwłaszcza Olaf, który do dnia dzisiejszego nie porusza samodzielnie. Ponadto u Alana w połowie 2022 r. wykryto kamicę moczową. Alan pomimo ciągłej rehabilitacji wciąż jej bardzo potrzebuje żeby wrócić do sprawności.

Żona po prawie dwuletniej nieobecności musiała wrócić do pracy. W związku
 z powyższym jedynym rozwiązaniem i możliwością opieki nad naszymi dziećmi stało się podjęcie decyzji o moim przejściu na emeryturę, co też z przymusu uczyniłem.

Niestety wszystkie sprawy odeszły na dalsze tory, kiedy to Olaf źle się poczuł
 i w wyniku złego stanu zdrowia trafiliśmy na kilka tygodni do szpitala, a właściwie kilku szpitali. Zaczęła się walka z kolejnymi problemami. Po kilku wlewach chemii w odstępach cotygodniowych rokowania były dobre. Ciągłe wizyty kontrolne w szpitalu “Przylądku Nadziei” dawały szansę na pozbycie się następnego problemu. Jednak chwila nie trwała długo, gdyż w maju tego roku Olafek został przyjęty do szpitala i stwierdzono u niego nowotwory, Chłoniaki nieziarnicze rozlane wielokomórkowe. Aktualnie jest po czwartym cyklu chemii i nasze plany życiowe ograniczają się do dnia następnego i decyzji lekarzy co dalej... Albo budzi się i jest w miarę dobrze albo jest duża szansa na kolejną wizytę w szpitalu, ponadto po dużej ilości podawanych lekarstw po przeszczepowych oraz chemii jego kości się tak osłabiły, że doznał złamania kompresyjnego kręgosłupa. W tej chwili nie jest w stanie samodzielnie usiąść, w lepszych chwilach sam zje ale najczęściej trzeba go karmić z powodu jego trzęsących się rączek.   

W związku z powyższym kolejny raz prosimy o wsparcie na leczenie i rehabilitację naszych dzieci. Z góry dziękujemy za wszelką pomoc. Bez niej na pewno byśmy sobie nie poradzili za co serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom.

Z CAŁEGO SERCA DZĘKUJEMY
 Tomasz Rogowski i Ewa Hinc-Rogowska, rodzice Alanka i Olafka