Na potrzeby medyczne dziecka

Dzień dobry. Nazywam się Kasia, jestem matką bardzo mądrego i dzielnego syna Mateusza. Półtora roku temu nasze życie się zmieniło. Trafiliśmy do szpitala na Boże Narodzenie z bólem brzucha. Jak okazało się miał niedrożność zrostową , obumarła spora część jelit. 4 miesięcy spędziliśmy w szpitalu, następnych pół roku też większość czasu byliśmy głównie tam. Przeszedł łącznie 6 zabiegów operacyjnych usunięto mi wprawie całe jelita cienkie i cześć grubego, był na intensywnej terapii gdzie walczył o życie( bardzo nam wtedy pomogli dawcy krwi bo dużo jej potrzebował) , uczył się od nowa chodzić i odżywiać się. Już od półtora roku odżywia się głównie przez kroplówki przez browiaka ( jest na kroplówkach 13 godzin dziennie) , częściowo je coś do ustnie na diecie łatwo strawnej.  Przeszłam szkolenia medyczne żeby obsługiwać dziecko w domu żeby nie musiał całego życia spędzić na oddziale leczenia żywieniowego. W szpitalu dostaliśmy pompę stacjonarną przez którą toczy się żywienie ale jest ona bardzo uzależniona od prądu. Na pieniędzy zebrane poprzedni raz ( półtora roku temu) kupiłam mu pompę mobilną razem z plecakiem i drenami na jakiś czas ( do tej pompy dreny nie są refundowane i jest to spory koszt), lodówkę dla przechowywania żywienia, stojak na kroplówkę i wiele innych niezbędnych rzeczy. Bardzo mnie wsparli wtedy moje znajomi i przyjaciele❤️ za co jestem bardzo wdzięczna bo pomogło mi to na start poradzić jakoś z tym wszystkim.  Przez ten ostatni rok radziłam już sobie sama, udało się częściowo wrócić do pracy bo opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem trochę zabiera czasu : nauczania indywidualne w domu bo ma niską odporność i na razie nie może wrócić do szkoły, fizjoterapia, psychoterapia 2 razy w tygodniu, wizyty u lekarzy, wizyty kontrolne za 300 km od domu, podłączenia do kroplówki, odłączenie od kroplówki, zmiana opatrunku, podanie leków, zajęcia fizjoterapeutyczne w domu, przygotowanie specjalnych posiłków dla syna. Niestety ostatnio zauważyłam że lodówka która do tej pory mieliśmy już jest zamala dla nas a drenów zostało kilka sztuk. Dają oni nam ogromną wolność w poruszaniu się pod czas wycieczek bo pompa wytrzymuje bez prądu 2-3 dni, więc nie musimy być w domu od godziny 16 a możemy pojechać gdzieś czy to w sprawach czy to na wycieczkę żeby trochę tak wrócić chociaż by częściowo do normalnego życia które zostało nam odebrane przez los. Także sporo idzie na leki, wizyty prywatne kiedy trzeba do specjalisty na cito a niema terminów i Pampersy bo są skutki uboczne naszej choroby co jest krępującym tematem dla mojego 9-letniego syna. O wynajmie i opłacie rachunków już nie wspominam 🙄  więc postanowiłam stanąć sobie na gardle i założyć nową zbiórkę. Pieniędzy zebrane z tej zbiórki zamierzam przekazać na zakup lodówki mobilnej ( koszt 1500-2000 zł) żeby przewozić że sobą żywienie pozajelitowe syna i również zamienić na nią od razu aktualną lodówkę a pozostałe koszty na zakup drenów do pompy mobilnej( na zdjęciu widać cenę za dreny). Z pozostałymi potrzebami poradzę sobie sama ale to akurat są rzeczy które bardzo potrzebuje a nie stać mnie na nich teraz.  I jeżeli lodówka to jest coś w miarę stałe to dreny do pompy niestety są kosztem który potrzebujemy cały czas non-stopem bo jeden dren to jeden dzień. Będę bardzo wdzięczna za wsparcie nas w tej trudnej i nieprzyjemnej chwili ❤️ życzę dużo zdrówka wam i waszym bliskim.