Pomóż mi walczyć z aTTP

Cześć, mam aTTP.

Jeśli mnie znasz, to wiesz, że nie jestem typem księżniczki, która czeka na ratunek. Zawsze byłam niezależna, twardo stąpałam po ziemi, ciężko pracowałam. Proszę o pomoc tylko wtedy, gdy absolutnie nie mam innego wyjścia.

I ten moment niestety nadszedł. Musiałam schować dumę do kieszeni, bo stawką jest moje zdrowie i życie. Zmagam się z Zakrzepową plamicą małopłytkową (aTTP). To niezwykle rzadka, agresywna i nieprzewidywalna choroba krwi.

Zaczęło się w grudniu. Bóle brzucha, czasowa utrata wzroku, lecące w dół płytki.

W swoim życiu przeszłam już przez wiele operacji, radioterapię i chemioterapię. Po tym wszystkim zostały blizny, plamy, z którymi muszę umieć funkcjonować. Blizna też potrafi boleć. 

W maju tego roku wyniki badań nie pozostawiły złudzeń. W moim organizmie brakuje kluczowego enzymu (ADAMTS13) – jego aktywność spadła niemal do zera (<0,2%). Zamiast niego, moje własne ciało wyprodukowało potężne przeciwciała (inhibitor), które ten enzym niszczą.

Efekt? Moja krew traci naturalny „hamulec bezpieczeństwa” i w każdej chwili może zacząć tworzyć mikroskrzepy. Te malutkie zatory to tykająca bomba – płynąc pod ciśnieniem, mogą zablokować naczynia krwionośne, niszcząc nerki, serce czy prowadząc do udaru. Mój układ naczyniowy jest teraz jak wyschnięty las – wystarczy mała iskra (zwykła infekcja, stres czy wysiłek), by wywołać pożar, czyli ostry rzut choroby, który już przeszłam i wyłaczył mnie z życia zawodowego i towarzyskiego na dwa lata.

Moja codzienność to teraz ostra walka biochemiczna. Muszę przyjmować uderzeniowe dawki sterydów (80 mg Encortonu dziennie), leki imunopresyjne, na nadciśnienie, cukrzyce i zobojętniające. Te leki ratują mi życie, ale jednocześnie demolują mój organizm. Przechodzę przez koszmarne skutki uboczne: moje ciało ekstremalnie zatrzymuje wodę, miewam krwawienia z nosa, rozmazany wzrok, bóle mięśni i lędźwi, oraz chroniczne, obezwładniające zmęczenie. Każdy problem z nerkami czy ból głowy to paraliżujący strach przed kolejnym epizodem i nagłą wizytą na wrocławskiej hematologii.

Mimo tej wewnętrznej burzy nie poddaję się. Gdy czuję się lepiej, chodzę do pracy, staram się zachować pozory normalności i swoją niezależność, choć mój organizm dosłownie krzyczy o odpoczynek.

Na co zbieram środki?

TTP wywraca życie do góry nogami. Zgromadzone środki pozwolą mi na:

●Dojazdy na specjalistyczne badania i leczenie na oddziale hematologicznym we Wrocławiu oraz innych ośrodków referencyjnych.

●Szeroką suplementację (potas, leki osłonowe, witaminy i bardzo drogie maści), które są niezbędne przy tak ogromnych dawkach sterydów.

●Zabezpieczenie mojego bytu na wypadek konieczności nagłej, dłuższej hospitalizacji i niemożności kontynuowania pracy zawodowej. Obecnie na l4 moje wynagrodzenie jest zdecydowanie niższe, a nie mogę pozwolić swoje na decydowanie- czy zapłacę za leki czy za rachunki.

Zawsze uważałam, że na wszystko zapracuję sama. Dzisiaj wiem, że w pojedynkę nie pokonam TTP.

Będę ogromnie wdzięczna za każdą wpłaconą złotówkę i każde udostępnienie tej zbiórki. Chcę po prostu znów być zdrową, aktywną i niezależną kobietą, dla której największym zmartwieniem jest wybór książki na wieczór, a nie to, czy jej krew znów zacznie krzepnąć.

Dziękuję, że jesteście.