Pomóż Amelce Wygrać z chorobą

Cześć wszystkim,

Proszę, przeczytaj i poznaj historie Amelki.

Amelia ma trzy latka. Powinna teraz chodzić do przedszkola i bawić się z rówieśnikami, poznawać świat, ale obecnie życie dziewczynki i jej najbliższych skupia się na walce z niezwykle trudnym przeciwnikiem - autoimmunologicznym zapaleniem mózgu (PANS), które jest poinfekcyjnym skutkiem niedawno przebytego wirusa bostonki. Szokująca diagnoza przyszła po licznych wizytach u specjalistów i serii bolesnych badań. Leczenie tej choroby to długi i kosztowny proces, którego w zdecydowanej większości nie pokrywa ubezpieczenie zdrowotne / publiczna opieka zdrowotna. Chorobę można zatrzymać serią dożylnych wlewów immunoglobulin i leków, a także  konsultacjami u specjalistów oraz rehabilitacją. 

Zaczęło to się jesienią 2022 roku. Rodziców zaniepokoiło gwałtowna zmiana w zachowaniu ich córeczki. Choroba objawia rozległymi zaburzeniami neuropsychiatrycznymi - w przypadku Amelki - omamy, labilność emocji, regres psycho-ruchowy. 

Od tego czasu rodzice (mając w domu jeszcze noworodka, młodszą córeczkę) szukają ratunku dla swojej starszej córeczki. Koszta rosną w astronomicznym tempie.

Niestety autoimmunologiczne zapalenia mózgu przebiega z innymi schorzeniami np. infekcjami, stanami zapalnymi, zaburzeniami mikrobiomu jelitowego. Terapia polega więc na bardzo szerokiej diagnostycze oraz być może wlewach z immunoglobulin. Obok autoimmunologicznego zapalenia mózgu należy również leczyć inne rozpoznane problemy zdrowotne (na tą chwilę stwierdzone bakterie odkleszczowe, pasożyty, grzyb Aspergillus) .

Układ immunologiczny Amelki jest na tyle osłabiony, że najmniejsza infekcja jej a nawet rodziców powoduje, że patogeny atakują układ nerwowy dziewczynki.

Obecnie Amelka ma problemy z jelitami, z napięciem mięśniowym, koordynacją oraz emocjami. 

Na tą chwilę rodzice zbierają środki finansowe na kosztowne badania (m.in. materiał badania wysyłany do USA), konsultacje lekarskie i leki. Rodzice starają sie wyciszyć zapalenie ale być może po pewnym czasie terapia immunoglobulinami okaże się konieczna. Koszt jednego wlewu to około 22-23 tysiące złotych a potrzeba ich 6. Wówczas kwota zbiórki będzie musiała być podniesiona.

Razem z rodzicami Amelki oraz jej młodszą siostrą zwracamy się do was z prośbą o pomoc. Wspólnie jesteśmy w stanie uzbierać potrzebną kwotę na badania!

Przyjaciele rodziny