Jesteśmy Rodzicami 2 letniego Mikołaja, który od 28 kwietnia przebywa w SZOZ Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu.
Mikołaj był zdrowym, szczęśliwym dzieckiem, który dawał nam mnóstwo miłości i radości. Rozwijał się jak każdy jego rówieśnik i nie dawał żadnych niepokojących oznak.
Mikołaj 28 kwietnia zaczął słabnąć na naszych oczach. Szybko zareagowaliśmy. Trafił do szpitala z podejrzeniem w 99% białaczki, ze skrajnie ciężką niedokrwistością megaloblastyczną Hb 1,6 oraz niedotlenieniem organizmu. Wymagał natychmiastowego przetoczenia krwi i preparatów krwiopodobnych, płytek krwi, białych krwinek, osocza itd.
W kolejnej dobie narastały wykładniki niewydolności oddechowej - obrzęk płuc.
W następnych dniach hospitalizacji syn był nadal w stanie bardzo ciężkim, bezpośrednim zagrożeniu życia, rozwinęły się objaw niewydolności wielonarządowej, wymagał ciągłego przetaczania preparatów krwiopochodnych, został zaintubowany, włączono leczenie respiratorem oraz wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej.
W wyniku powyższych zdarzeń rozwinęła się kardiomiopatia niedokrwienna, bradykardia serca(poniżej 50 u/min) była to druga walka o życie Mikołaja w przeciągu pierwszych 3 dni,doszło do zmiany w całym układzie pokarmowym, układzie oddechowym, zmiany w korze mózgowej oraz wiele innych skutków niedokrwistości oraz niedotlenienia.
Po kilku dniach intensywnej walki, udało się poprawić stan zdrowia Mikołaja.
Po drugiej biopsji szpiku kostnego wykluczono białaczkę oraz kilka innych chorób.
Leczony był objawowo, ponieważ mimo ogromnych starań lekarze nie znaleźli źródła przyczyny stanu zdrowia Mikołaja.
Aktualnie ze względu na pojawiający się białkomocz wysunięto podejrzenia zespołu Imeslunda-Grasbecka - bardzo rzadkiej choroby genetycznej polegającej na nie wchłanianiu Witaminy B12 która jest niezbędna w procesach krwiotwórczych.
Organizm po porodzie do dnia dzisiejszego zachowywał się jak bateria, która się po prostu rozładowywała. Na tą chwile prowadzone są badania na zespołem IGS u Mikołaja na kolonii w Niemczech.
Nasz Syn jest nielicznym przypadkiem w Polsce z taką przypadłością, dla szpitala i lekarzy ten epizod był sytuacją niespotykaną dotychczas. Do dnia dzisiejszego słyszymy, że jest to cud, że Mikołaj nadal żyje i przeszedł tak trudną i ciężką drogę.
Dla Nas rodziców są to niewyobrażalnie ciężkie chwile które będą traumatycznym wspomnieniem. Łącznie Mikołaj spędził 2 tygodnie na oddziale OIOM pod respiratorem, następne dwa tygodnie na oddziale z ramienia lekarza hematologa pod wzmożonym nadzorem, następnie 3 tygodnie na oddziale rehabilitacji gdzie uczy się od nowa wszystkiego.
Na dzień dzisiejszy jest w stanie stabilnym, dożywotnio wymaga suplementacji domięśniowo witaminy B12, ciągłej opieki: Kardiologa, Hematologa, Neurologa, Gastrologa, Neurologopedy, będzie wymagał bardzo długiej rehabilitacji bo powrócić do pełni sprawności, oraz by pozwolić cofnąć się zmianom w mózgu.
Mikołaja dalsze leczenie pozaszpitalne będzie bardzo długie i kosztowne stąd też prośba o wpłatę i pomoc w dążeniu do celu w obliczach sytuacji.
W głębokimi wyrazami wdzięczności i szacunku Rodzice Mikołaja.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Mariusz F
Dużo zdrowia dla Mikołaja i szczęścia!
Sylwia, Michał, Gabryś
Dużo zdrowia,a dla Was siły 🥰
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego dobrego dla Mateusza❤️ i dużo sił/wytrwałości dla rodziców 💪
Anonimowy Darczyńca
Zycze duzo zdrowka ,musi byc dobrze!
Anonimowy Darczyńca
Dużo zdrówka dla chłopca oraz siły dla rodziców