Powrót do pełnej sprawności ZIGS

Jesteśmy Rodzicami 2 letniego Mikołaja, który od 28 kwietnia przebywa w SZOZ Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu.

Mikołaj był zdrowym, szczęśliwym dzieckiem, który dawał nam mnóstwo miłości i radości. Rozwijał się jak każdy jego rówieśnik i nie dawał żadnych niepokojących oznak.

Mikołaj 28 kwietnia zaczął słabnąć na naszych oczach. Szybko zareagowaliśmy. Trafił do szpitala z podejrzeniem w 99% białaczki, ze skrajnie ciężką niedokrwistością megaloblastyczną Hb 1,6 oraz niedotlenieniem organizmu. Wymagał natychmiastowego przetoczenia krwi i preparatów krwiopodobnych, płytek krwi, białych krwinek, osocza itd.

W kolejnej dobie narastały wykładniki niewydolności oddechowej - obrzęk płuc.

W następnych dniach hospitalizacji syn był nadal w stanie bardzo ciężkim, bezpośrednim zagrożeniu życia, rozwinęły się objaw niewydolności wielonarządowej, wymagał ciągłego przetaczania preparatów krwiopochodnych, został zaintubowany, włączono leczenie respiratorem oraz wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej.

W wyniku powyższych zdarzeń rozwinęła się kardiomiopatia niedokrwienna, bradykardia  serca(poniżej 50 u/min) była to druga walka o życie Mikołaja w przeciągu pierwszych 3 dni,doszło do zmiany w całym układzie pokarmowym, układzie oddechowym, zmiany w korze mózgowej oraz wiele innych skutków niedokrwistości oraz niedotlenienia.

Po kilku dniach intensywnej walki, udało się poprawić stan zdrowia Mikołaja.

Po drugiej biopsji szpiku kostnego wykluczono białaczkę oraz kilka innych chorób.

Leczony był objawowo, ponieważ mimo ogromnych starań lekarze nie znaleźli źródła przyczyny stanu zdrowia Mikołaja.

Aktualnie ze względu na pojawiający się białkomocz wysunięto podejrzenia zespołu Imeslunda-Grasbecka - bardzo rzadkiej choroby genetycznej polegającej na nie wchłanianiu Witaminy B12 która jest niezbędna w procesach krwiotwórczych.

Organizm po porodzie do dnia dzisiejszego zachowywał się jak bateria, która się po prostu rozładowywała. Na tą chwile prowadzone są badania na zespołem IGS u Mikołaja na kolonii w Niemczech.

Nasz Syn jest nielicznym przypadkiem w Polsce z taką przypadłością, dla szpitala i lekarzy ten epizod był sytuacją niespotykaną dotychczas. Do dnia dzisiejszego słyszymy, że jest to cud, że Mikołaj nadal żyje i przeszedł tak trudną i ciężką drogę.

Dla Nas rodziców są to niewyobrażalnie ciężkie chwile które będą traumatycznym wspomnieniem. Łącznie Mikołaj spędził 2 tygodnie na oddziale OIOM pod respiratorem, następne dwa tygodnie na oddziale z ramienia lekarza hematologa pod wzmożonym nadzorem, następnie 3 tygodnie na oddziale rehabilitacji gdzie uczy się od nowa wszystkiego. 

Na dzień dzisiejszy jest w stanie stabilnym, dożywotnio wymaga suplementacji domięśniowo witaminy B12, ciągłej opieki: Kardiologa, Hematologa, Neurologa, Gastrologa, Neurologopedy, będzie wymagał bardzo długiej rehabilitacji bo powrócić do pełni sprawności, oraz by pozwolić cofnąć się zmianom w mózgu.

Mikołaja dalsze leczenie pozaszpitalne będzie bardzo długie i kosztowne stąd też prośba o wpłatę i pomoc w dążeniu do celu w obliczach sytuacji.

W głębokimi wyrazami wdzięczności i szacunku Rodzice Mikołaja.