Rehabilitacja, wózek inwalidzki

Witam, nazywam się Sylwia Jodłowska, mam 36 lat, mieszkam w Rzeszowie. Od dzieciństwa choruję na rdzeniowy zanik mięśni który jest chorobą genetyczną, oprócz mnie na tą chorobę chorują również trzy moje młodsze siostry ( Klaudia-35 lat, Katarzyna-33 lata, Natalia-31 lat ), brat zmarł w wieku 14 lat. Wszystkie cztery poruszamy się na wózkach inwalidzkich i u każdej z nas choroba ma inny stopień zaawansowania. U mnie jest ona najbardziej posunięta ponieważ nigdy nie chodziłam a w dzieciństwie z powodu dużej skoliozy kręgosłupa  ( co groziło późniejszymi powikłaniami niewydolności oddechowej ) przeszłam zabieg operacyjny usztywnienia i wyprostowania go.  Przez pewien czas było dobrze i moje życie jakoś się toczyło ale od 5 lat zmagam się z rwą kulszową która się pojawiła a co za tym idzie pogłębiły się przykurcze, jedynym ratunkiem aby zmniejszyć dolegliwości bólowe jakie odczuwam jest rehabilitacja. Rok temu moje dwie siostry Klaudia i Natalia robiły zbiórkę na zakup platformy schodowej, która powiodła się w stu procentach dzięki państwu, a siostry mogą swobodnie wychodzić z mieszkania. Dzisiaj to ja proszę o pomoc w uzbieraniu potrzebnej kwoty na rehabilitację, jest to kwota 6tys. zł,  tyle potrzebuję w ciągu roku aby móc opłacić rehabilitanta który przychodzi do mnie do domu. Moi rodzice nie są w stanie mi pomóc ponieważ oboje są na rencie, mama ma bardzo poważne problemy z kręgosłupem już od wielu lat i sama wymaga rehabilitacji a tata jest po wypadku w kopalni gdzie pracował i stracił stopę, siostry tak jak już wcześniej pisałam zmagają się tak samo jak ja z niepełnosprawnością. Rehabilitacja za którą płaci NFZ jest nie wystarczająca i są bardzo duże kolejki,w ciągu roku jestem w stanie skorzystać z niej zaledwie dwa razy o ile się uda, jest to stanowczo za mało,  moje mięśnie słabną a jedyną szansą na spowolnienie tej choroby i w miarę normalne życie jest ciągła i nieprzerwana rehabilitacja. Ponadto w tym roku jestem zmuszona do zakupu nowego wózeka inwalidzkiego ponieważ ten z którego teraz korzystam był stosunkowo tani i nie jest już w najlepszym stanie. Koszt wózka który będzie spełniał moje potrzeby i służył mi przez długi czas (potrzebuje dodatkowego wyposarzenia np.podłokitniki, specjalne rączki, siedzisko) to conajmniej 10tys. zł a NFZ refunduje 3tys. zł, resztę muszę dopłacić z własnych pieniędzy. Ze względu iż moja choroba jest chorobą postępującą nie jestem w stanie określić na dzień dzisiejszy czy za jakiś czas znowu nie będę potrzebowała jakiejś dodatkowej rzeczy (udogodnienia) do wózka co zawsze wiąże się z kosztami. Proszę wszystkich którzy mogą mnie wesprzeć o pomoc i z góry serdecznie dziękuję. Pozdrawiam.