Zbieramy dla EWELINKI

Witam,

Nazywam się Ewelina Kamińska i mam 28 lat.

Ta zbiórka została utworzona by mi pomóc w walce z niezwykle rzadką chorobą genetyczną Pląsawicą Huntingtona. Jest to  neurodegeneracyjna choroba genetyczna, która powoduje obumieranie komórek w mózgu. Odziedziczyłam zmutowany gen powodujący tą chorobę po tacie, dla którego po 6 latach walki okazała się ona śmiertelna.  U osób dotkniętych chorobą Huntingtona obserwuje się objawy fizykalne, takie jak mimowolne ruchy – tzw. ruchy pląsawicze, objawy emocjonalne, np. depresję, agresję, drażliwość oraz zaburzenia funkcji poznawczych. U Eweliny w chwili obecnej jest zaatakowany układ mowy i układ ruchu co wymaga kosztownych wizyt u specjalisty i rehabilitacji.

Obecnie choroba Huntingtona pozostaje niestety schorzeniem nieuleczalnym - pacjentom proponowane jest leczenie objawowe, którego celem jest zmniejszenie intensywności doświadczanych przez nich dolegliwości.  Jednak dużą szansę  na lepsze i dłuższe życie da jej skomplikowany zabieg polegający  na stymulacji mózgu . Jest to eksperymentalna metoda leczenia ,której na tą chwilę  nie refunduje żaden kraj. Koszt takiej operacji to 65 tys. złotych. Nie poddaję się, tylko sama nie jestem w stanie uzbierać tej kwoty, dlatego liczę na Waszą pomoc.

OSP KSRG Kawęczynek; Offroad Piaseczno i szereg osób chcących mi pomóc przygotowali dla Was i dla mnie STRAZszną imprezę 😉 Nie są amatorami, to co są w stanie zrobić mogliście zobaczyć na Janmagedonie!

Szczegółowy program znajdziecie  w wydarzeniu na stronie Facebook’a: STRAŻsznie Pomagamy Ewelinie.

Natomiast na tej stronie poprzez wpłatę minimum 50 złotych gwarantujecie sobie udział w biegu terenowym w przebraniach.  UWAGA: proszę przy wpłacie o dodanie adnotacji Straższny bieg +swoje dane.

Bieg rozpoczynamy o godzinie 17:00 labiryntem strachu, tuż za labiryntem czeka Was kładka nad przepaścią, piramidy ze skrzyni do pokonania, góry i dołki oraz przejście po linie. Oczywiście w trakcie biegu możecie liczyć na chochlików co utrudnią bieg zagadką czy jakimś psikusem ;-P

Ilość startów jest uzależniona od liczby uczestników. Trasa do przebiegnięcia to 3 kilometry.

Z góry dziękuję wszystkim za udzielone wsparcie, mam nadzieję, że ta impreza przyniesie Wam i mi niezapomniane wrażenia.