Lucynka vs białaczka

Kochani,

Lucynka ma cztery latka, jest odważną, wesołą i empatyczną dziewczynką, której los nie oszczędził.

Nic nie zapowiadało nieszczęścia, które ją dotknęło.

Zaczęło sie niewinnie, Lucynkę pobolewał brzuszek, nie byla to dolegliwość stała, lecz coraz częściej powracająca. Wizyta u lekarza po badaniu organoleptycznym nie wykazała nieprawidłowości, dodatkowych badań nie zlecono. "Ja tu nic nie widzę" oznajmił lekarz i zalecił doraźnie krople żołądkowe. Z czasem dolegliwość powracała częściej i była coraz silniejsza.

Wizyta w przychodni, kolejne badanie organoleptyczne wykazuje powiększoną śledzionę, lekarz zleca badania diagnostyczne w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Zielonej Górze.

Na następny dzień trafiamy do szpitala. USG wykazuje, że śledziona Lucynki jest dwa razy większa niż być powinna. Lucynka kierowana jest na oddział pediatrii dziecięcej celem dalszych badań diagnostycznych i konsultacji.

Lekarze przychodzą do Lusi, badają, przeprowadzają szczegółowe wywiady i wychodzą, drapiąc się w głowę. Nikt nie potrafi tego wytłumaczyć. Nikt nie wie dlaczego śledziona tak się powiększyła.

Pocieszające jest to, że narząd jest w całości, bez pęknięć, czy widocznych zmian nowotworowych. Na trzeci dzień rano dociera do nas komunikat: "celem dalszej diagnostyki zabierany Państwa córkę na oddział onkologii dziecięcej". Okazuje się, że wyniki szczegółowego badania krwi naszej Lucy są bardzo złe, na granicy śmierci.

Bylem w pracy, oddalony o kilkadziesiąt kilometrów od Córeczki i jej Mamy. Czuje jak ktoś wyrywa mi serce…

Po przewiezieniu na onkologię, nasza kochana Lucynka z miejsca wpada pod skrzydła Pani Profesor Ewy Gorczyńskiej, która zleca kolejne badania. Zarządza na następny dzień pobranie szpiku kostnego.

Czwarty dzien rano Lucynka zostaje przewieziona na zabieg.

Po zabiegu przywożą Lusi jeszcze w stanie śpiączki, po chwili przychodzi Pani Profesor i oznajmia że jeszcze w swojej karierze nie widziała czegoś takiego. Szpik nie "płynął" - będziemy musieli pobrać Lucynie fragment kości, aby móc ten szpik zbadać.

Uspokaja, tłumaczy, że to może nic nie znaczyć, uświadamia jednak że musimy być silni, bo diagnoza może być bardzo zła. Lucy bardzo cierpi po punkcji szpiku, płacze z bólu, bardzo bolą ją plecki. Jej cierpienie rozrywa nam serca.

Na wyniki badań szpiku musimy czekać cały weekend. Niepewność, strach i bezradność przez te dni nas przytłaczają. Wiemy, że nie możemy tego pokazać naszej Córci, dodatkową trudnością było dla mnie noszenie tej maski także w domu, gdzie Lucynki starszy Braciszek wciąż się o nią wypytywał. Uczucia trzeba wyrażać, ale jak powiedzieć o tak strasznym cierpieniu czterolatki jej starszemu o dwa lata braciszkowi? Jak ukryć przed nim łzy? Jak go pocieszyć, nie kłamiąc go? Gdzie schować lęk, by go nie wyczuł?

Przez cały ten pierwszy "szpitalny" tydzień musiałem pracować po 12 godzin i więcej, bo szefowa powiedziała "nie interesuje mnie Twoja córka, nie po to Cię zatrudniliśmy".

Byłem taki skołowany, że nie potrafiłem nawet zaprotestować. Dopiero po tygodniu powiedziałem, że nie będę pracował ani minuty dłużej niż to co mam w umowie. W ten tydzień pracowałem prawie 70 godzin, za nadgodziny firma serwisująca drzwi i bramy automatyczne z Zielonej Góry nigdy nam nie wypłaciła ani złotówki. W piątek, czyli po pięciu dniach hospitalizacji Lucynki nie wytrzymałem. Po niecałych 14 godzinach pracy od jednego z szefów usłyszałem że "jeszcze to i to zrobimy i koniec"... Usłyszał ode mnie "jest 20 godzina do domu mamy 30 minut drogi. Ja już skończyłem! Moja córka może być śmiertelnie chora, nie wybaczę sobie już ani minuty dłużej  ponad 8h etatu. Pracę mogę zmienić to nic takiego, ale rodzina jest jedna!

W poniedziałek poszedłem z Synkiem do lekarza, bo uskarżał się na brzuszek. Wolałem być zapobiegawczy niż niepewny.

We wtorek, czyli dziewiątego dnia hospitalizacji dostałem dwa wyroki.

Pierwszy: Lucynkę trawi ostra białaczka limfoblastyczna!

Drugi: jesteś zwolniony! Nawet okresu wypowiedzenia nie dotrzymali. Pozbyli się mnie z dnia na dzień. Jak balastu.

Musiałem szybko podjąć nową pracę, będąc jeszcze pod wpływem silnych emocji związanych z bieżącymi diagnozami, że moja Córeczka jest bardzo chora.

Od tamtej pory minęły już ponad dwa miesiące. Święta Wielkanocne spędziliśmy na Whats Up'ie. Robię co w mojej mocy, żeby być silnym oparciem dla moich Kobiet, żeby być dobrym ojcem dla mojego Synka. Rano zakładam maskę, aby nic nie zauważyli. Odbieram z radością każdą chwilę spędzona z moja Córcią, podtrzymuję na duchu jej Mamusię, która wzorowo stawia czoła cierpieniom Córeczki, która sie nie poddaje.

Po 40 latach życia poznaję z autopsji, co znaczy depresja. Zaczynam rozumieć co od lat niszczy moją Kobietę. Z czym walczyła, a z czym walczy teraz przytulając codziennie Lucynkę, starając się być dla niej silna. Starając się dać Lucy jak najwięcej siły do walki. Są dni kiedy uciekam na balkon, żeby nie widział mnie mój synek. Tam cicho, w rękaw szlocham i rozpaczam.

Po kilku przebytych chemioterapiach stan onkologiczny Córeczki się ustabilizował, choroba się cofa, rokowania sa dobre.

Wszystko ma jednak swoja cenę.

Lucynka ma zerową odporność, bakterie i grzyby "zacierają ręce" i nie dają jej spokoju. Chemia uszkodziła jelita, zaczęły wypadać jej włosy. Jej Mama ścięła swoje piękne włosy, aby wesprzeć naszą Córeczkę psychicznie, pokazać jej, że "to tylko włosy"...

Dodatkową bolączką jest silny ból nóżek, szczególnie dolnych ich części. Ograniczone spektrum leków przeciwbólowych do paracetamolu, czy pyralginy z uwagi na powiększoną śledzionę i powiększoną wątrobę zwiększa uczucie naszej bezradności.

Nasza Córeczka musi nauczyć się chodzić na "nowo", ciężko jej utrzymać równowagę, a każde "złapanie zająca" może skończyć się dla niej OIOMem.

Zbieramy pieniążki dla Lucynki, na jej potrzeby, tak aby zapewnić odpowiednie warunki osobie niepełnosprawnej (od 15.04. Lucy ma przyznaną niepełnosprawność). Z uwagi na przewlekłość choroby, kwota zbiórki określona jest na co najmniej dwa lata. Przez ten czas będę jedynym żywycielem rodziny. Mama Lucynki nie może podjąć pracy, ponieważ sprawuje całodobową opiekę nad Córką. Moja wypłata wystarcza tylko na zapewnienie podstawowych potrzeb Rodziny. Nie możemy pozwolić sobie na wszystkie dodatkowe rzeczy, których wymaga choroba Lucynki.

Musimy dostosować pokój, łazienkę i częściowo kuchnię według zaleceń. Nasza Dziewczynka wymaga bezpiecznych pomieszczeń, w których zminimalizujemy ryzyko wypadków, ponieważ każda otwarta rana wymaga podania jej antybiotyku w warunkach szpitalnych oraz obserwacji pod kątem wystąpienia sepsy. 

Lucynka potrzebuje łóżka rehabilitacyjnego, rehabilitacji, opieki fizjoterapeuty oraz leków, gdy będzie przebywała poza szpitalem. Lucy zbliża się do kolejnego etapu leczenia gdzie będzie funkcjonowała w trybie mieszanym szpital / dom. Koszt leków będzie rósł proporcjonalnie do dni przebytych w domu. 

Aby umożliwić Lusi rozwój na poziomie jej rówieśników, za rok będziemy musieli zatrudnić przedszkolankę / nauczycielkę, która przygotuje ją na poziomie rocznego przygotowania przedszkolnego do pierwszej klasy szkoły podstawowej.

Musi mieć sterylne warunki co wiąże się z kompletną zmianą trybu życia całej naszej rodziny. 

Czystość i higiena to dla Nas zawsze była codzienność, teraz to za mało. Sterylność, jałowość oraz środowisko antybakteryjne to klucz do minimalizowania ryzyka zakażeń u Lucynki. Pomocne, a nawet niezbędne stają się nowoczesne systemy sprzątające, czy dezynfekcyjne, które nas odciążą i dadzą nam czas na to byśmy mogli ofiarować Lucynie i jej bratu uśmiech i beztroskość, by skupić sie głównie na utrzymaniu w naszych pociechach szerokiego optymizmu na codzień i wiary w szczęśliwe zakończenie tej smutnej historii. 

Stworzenie tuż za drzwiami wejściowymi odpowiednika śluzy i wyposażenie go w niezbędny sprzęt to spory wydatek. Materiały eksploatacyjne oraz eksploatacja śluzy to dodatkowe obciążenie (prąd, woda, środki dezynfekcyjne czy ochrony osobistej, źródła światła UV...)

Poza śluzą w całym mieszkaniu muszą panować warunki aseptyczne, profesjonalne oczyszczacze powietrza, systemy filtracji, zmiękczania oraz dezynfekcji wody światłem UV, wszechstronny system generowania pary.

Wakacje niestety spędzi w szpitalu i w domu. Nie wolno jej wychodzić na place zabaw, jeździć do ukochanego parku rozrywki pod Torzymiem, korzystać z rekreacji wodnej, czy to z naturalnych akwenów, czy basenów. Chcemy zrobić jej, a właściwie to im plac zabaw na miarę możliwości naszego balkonu, który na szczęście nie jest całkiem mały i pozwoli stworzyć w nim oazę dla naszych dzieci. Dzieci, gdyż nasz Synek też będzie przez chorobę Siostrzyczki cierpiał. Bo jak zabrać do Maja Land'u tylko jednego?

Pomóżcie nam "na nowo" stworzyć dla Lucynki Dom w którym będzie bezpieczna w pełnym tego słowa i adekwatnym do Jej choroby znaczeniu.

Lusia jest świadoma tego co sie dzieje, jest dzielna, jest waleczna. Choć zdaje sobie sprawę z zagrożenia dla jej życia to jest pewna swojego Zwycięstwa i powrotu do takiego życia jakie miała, a jakie mają jej rówieśnicy.

Każda pomoc, nawet najmniejsza, nawet symboliczna, daje Lucynie szansę na przeżycie, na "szpitalne" warunki w domu, na komfort dający jej większą siłę na walkę z chorobą.

Nie jest nam łatwo żyć z tym cierpieniem naszej Córeczki i patrzeć na to co przeżywa... 

Trudno żyć z tą świadomością i bezradnością, z tym że niewiele więcej możemy zrobić. 

Otuchy dodaje nam sama Lucynka, która podczas ostatniego pobytu w domu powiedziała tuląc się w naszych ramionach: "Tatusiu nie martw się, ja wyzdrowieję, a jak wyzdrowieję to pojedziemy do Maji i będziemy sie bawić cały dzień, bo już będę mogła" 🥹.

Wam, kochani Darczyńcy chcemy z góry podziękować za czas, który poświęciliście Lucynce czytając powyższy tekst, za każdy wkład w zdrowie i szczęście tej wyjątkowej czterolatki.

My sie nigdy nie poddamy. Dzieci to dla nas najwyższa wartość i będziemy o nią walczyć do ostatniego oddechu.