Pokonam SLA- Proszę o wsparcie

Aktualizacja-12.12.2024r.

Bardzo dziękuję każdemu z osobna za okazane wsparcie i udostępniania mojego profilu. To kropla drąży skalę.

Dlatego liczy się każda z nich 💧

*****/*****/*****/*****/*****/*****/*****/

Witam serdecznie, 

Mam na imię Karolina, mam 39 lat i jestem mamą dwójki dzieci w wieku 7 i 10lat, partnerką, a także od niedawna osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym.

Chcę napisać,iż wierzę, że niebawem będę mogła wypić kawę z Tobą ,drogi Darczyńco, jako że jestem pewna powrotu do zdrowia,jakkolwiek irracjonalnie może to brzmieć w świetle statystyk, mówiących o średniej przeżywalności, szacowanej na 2-5 lat.

Początkiem września otrzymałam  diagnozę, którą jest medycznie nieuleczalna choroba neuronu ruchowego -SLA (Stwardnienie zanikowe boczne)

Każda osoba z tą diagnozą mierzy się z różnymi dolegliwościami i aby spowolnić postęp konieczna jest suplementacja, rehabilitacja i testowanie obiecujących technologii.

Podłoże SLA może być różnorakie u różnych osób, zatem każdy z nas musi przetestować to,co działa optymalnie na niego. Koszty szacowane są oczywiście w dziesiątkach tysięcy złotych i wymagają cyklicznych powtórek danej metody.

W tej chwili, 20.09.24r. wciąż nie mam renty ani zasiłku, ponieważ oczekuję na komisję orzekającą w sprawie niepełnosprawności. Jestem tym samym pozbawiona jakiegokolwiek dochodu.

Poniżej krótki opis, który pomogła mi wyedytowac pierwotnie koleżanka, która zbiórkę założyła, jak to u mnie postępowało i jak nikt nie sugerował nawet diagnozy w tym kierunku.

Moje dolegliwości rozpoczęły się około półtora roku temu od początkowo dyskretnych problemów z wymową. Po jakimś czasie doszły bardzo silne bóle kręgosłupa i słabość mięśni.

Wtedy to trafiłam do szpitala. Przenoszono mnie z oddziału na oddział, aby postawić diagnozę moich dolegliwości, ale bezskutecznie. Po wyjściu ze szpitala, przez około dwa miesiące leżałam bez siły w domu. Nie miałam siły fizycznej, aby nawet podnieść do góry ręce. To miało miejsce latem zeszłego roku.

Po jakimś czasie dolegliwości przeszły w formę przewlekłą.

Obecnie mam coraz mniej siły na dłoniach, nie jestem w stanie pisać, kroić warzyw, wlać do kubka herbaty. Mam problem z ubieraniem się, wszystko wykonuję bardzo powoli, a większości rzeczy nie jestem w stanie wykonać wcale samodzielne.

Ta rzadka i okrutna choroba pozbawiła mnie możliwości podjęcia jakiejkolwiek pracy, nawet zdalnie, bo nie mogę też pisać i mam problemy z mówieniem.

Zbieram więc fundusze potrzebne na , rehabilitację, która jest kluczowa i wprowadzenie metod leczenia, które nie są refundowane.

 Moim celem jest odzyskanie pełni zdrowia, nawet jeśli komuś może wydać się ta diagnoza wyrokiem a remisja czy ozdrowienie-niemozliwoscia.

Przy okazji,obiecuję chętnym zainteresowanym swoje wsparcie i kontakt. 

Można do mnie napisać na: [email protected] 

Nie zawsze mogę odpisać ze względu na zanik mięśni dłoni,ale na pewno w jakiś sposób odpowiem.

Kończąc,pomimo wszystko nutą optymizmu i łaciną 

przesylam serdeczności 🫶

Karolina 

"Per aspera ad astra"