Walka o życie i szansę leczenia

Zepół Sztywnego Człowieka,nowotwór złośliwy tarczycy z przerzutami do węzłów chłonnych, dystonia, stan po krwotoku podpajęczynówkowym z pękniętego tętniaka w głowie,niedoczynność przytarczyc, układowa choroba tkanki łącznej, zespół paranowotworowy,borelioza z koinfekcjami,celiakia oraz hipoglikemia reaktywna.

Zbyt wiele już wycierpiałam, proszę Państwa o pomoc,walczę o życie i szansę na leczenie. Nazywam się Karolina moje życie stało się pasmem pobytów w szpitalach, wizyt u lekarzy,niezliczonych terapii oraz prób odnalezienia choć jednej skutecznej metody, która pozwoli mi poczuć ulgę i dać jakąkolwiek szansę, że może być choć trochę lepiej. W Polsce wyczerpałam dotępne możliwości (immunoglobuliny,sterydoterapię, botulinę , immunoupresję, niezliczoną ilość kombinacji lekowych i wszystko obarczone skutkami ubocznymi zamiast poprawą),dlatego jedyną szansą na dalsze leczenie i diagnostykę są terapię zagranicą a także specjalityczna, neurologiczna rehabilitacja bardzo kosztowna dla pacjentów z takimi chorobami, na której mało kto się zna i chce się jej podjąć. Sama nie jestem w stanie podołać temu finansowo bo jedynym moim źródłem utrzymania jest najniższa renta przyznana czasowo, bez rehabilitacji i leczenia nie mam szans wstrzymywać potępów choroby i walczyć o sprawność, poruszanie się,normalne oddychanie.

Pierwsze objawy pojawiały się stopniowo ale szybko zaczęły narastać odbierając mi możliwość normalnego funkcjonowania. Diagnoza była jak cios-Zespół Sztywnego Człowieka. To rzadka ,wyniszczająca choroba, która powoduje stałe napięcia mięśniowe, ogromny ból i sztywność ciała, ograniczając ruchy. Ataki bolesnych skurczy, które potrafią wygiąć moje ciało w nienaturalnych pozycjach,powodując cierpienie .Choroba na chwilę obecną rozprzestrzeniła się wszędzie, obejmując szyję,kręgosłup, klatkę piersiową,brzuch, kończyny ,szczękę, a nawet mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie.

Jakby tego było mało, po operacji tarczycy wraz z węzłami chłonnymi w wyniku nowotworu złośliwego, zmagam się z niedoczynnością przytarczyc , tężyczką, co prowadzi do ciągłych drętwień, skurczy i problemów metabolicznych. Każdego dnia czuję , jak moje ciało odmawia mi posłuszeństwa. Z uwagi na wywiad nowotworowy mam podejrzenie Zespołu Paranowotworowego, ponieważ mam we krwi obecne przeciwciała paranowotworowe, jestem ciągle w trakcie kosztownej diagnostyki w tym temacie , po jodoterapii i scyntografii całego ciała w Instytucie Onkologii w Gliwicach pod którego opieką stale przebywam, obecnie powinnam mieć wykonane badanie PET i badanie genetyczne WES, na które po prostu mnie nie stać, natomiast mam na wypisach ze szpitali, że owe badania muszę wykonać na własną rekę...

Jestem również po operacji na mózgu-krwotoku podpajęczynówkowym z pękniętego tętniaka, udało mi się przeżyć operacje mimo marnych rokowań ale już zawszę muszę uważać bo operacja obarczona została konsekwencjami.

Choruję również na celiakie , z tego powodu wymagam specjalnej diety a także na hipoglikemię reaktywną.  Na codzień muszę przyjmować na stałe bardzo drogie leki,suplementy oraz stale kontrolować wyniki.

Ostatnie 4 lata były dla mnie koszmarem-niekończące pobyty w szpitalach, wizyty na sorach, karetki i bezradność lekarzy, którzy rozkładali ręcę nie wiedząc co mają robić i jak pomóc. Nie chcę się poddać choć pojawiła się depresja, która jest silniejsza ode mnie ale nadal próbuję walczyć bo w głębi duszy tli się nadzieja, że gdzieś na świecie jest dla mnie odpowiednia terapia, lekarz lub sposób, który może zatrzymać postęp choroby, zbyt wiele przeszłam aby teraz się poddać a mam wielką chęć życia.

Nie mam już oszczędności. Wszytko , co miałam pochłonęła walka o życie-prywatne wizyty, badania,rehabilitacje, leki. NFZ wielu terapii nie refunduje, a prywatne leczenie jest poza moim zasięgiem.

Zebrane środki pomogą mi w dalszej diagnostyce zarówno w Polsce , jak i zagranicą, na chwilę obecną moja dokumentacja została przesłana do specjlistów zagranicznych i czekam na odpowiedź czy dostanę szansę na wyjazd i leczenie, wiąże się to z ogromnymi kosztami, na które nie mam funduszy a to jedyna szansa dlatego odważyłam się prosić o pomoc, wstydem jest kraść a nie walczyć o siebie...potrzebuję kosztownej rehabilitacji bez której moje ciało będzie coraz bardziej sztywne, a ból jeszcze bardziej wyniszczający.

Proszę Państwa o szansę -szansę na życie, nie chce się poddać ale to los decyduje czy tą szansę dotanę. Dziękuję z całego serca za każdą formę wsparcia. KAROLINA