Padaczka Westa Neurofibromatoza

Dzień Dobry. Jestem mamą cudownego synka który nie dawno skończył roczek. Niestety około 2 tygodnie przed urodzinkami synek zaczął dostawać ataków padaczki. Na początku wpatrywał się chwilami w jeden punkt i prostował jedną rączkę. Zgłosiliśmy się do szpitala gdzie zostaliśmy przewiezieni do Olsztyna na oddział neurologiczny. Stan synka znacznie się pogorszył gdy tylko się przebudził minęła chwila i dostawał ataku z bardzo licznymi seriami nawet do 180. Takich ataków z licznymi seriami zaczął dostawać po kilka w dzień oraz nocy. Niestety tak liczne ataki-serie mogą uszkodzić mózg. W szpitalu synek miał wykonane EEG oraz rezonans. Po badaniach lekarze stwierdzili najgorsze:padaczka Westa. W rezonansie wyszedł guz 2-3 cm. Radiolodzy nie byli w stanie określić co to jest za guz. Płytka wraz z opisem została wysłana do centrum zdrowia dziecka w Warszawie aby tam lekarze obejrzeli i może uda się określić  co to jest za guz. Oprócz padaczki mamy skierowanie do poradni genetycznej ze względu podejrzenia NF1 poprzez występowanie na ciele synka licznych plam kawy z mlekiem. Oraz do poradni onkologicznej. W szpitalu spędziliśmy dwa tygodnie i czeka nas powrót do szpitala za kilka dni. Na jak długo niestety nie wiemy. 

Bardzo się boje wystąpienia regresu mowy oraz że synek przestanie osiągać umiejętności względem wieku.

Bardzo bym chciała skonsultować się z innymi lekarzami którzy mogą powiedzieć więcej dać nadzieję na lepsze jutro zaproponować efektywniejsze leczenie.Wyprzedzić to wszystko aby nic złego już się nie wydarzyło. Ponieważ zespół Westa jest najpoważniejszą formą padaczki dziecięcej. 

Od momentu usłyszenia diagnozy cały czas martwię się myślę czytam zastanawiam się co będzie dalej jak będzie wyglądało dalsze życie mojego jedynego synka. Staram się jak tylko mogę choć jest bardzo ciężko. 

Bardzo proszę o pomoc wsparcie. Dla nas w  tym trudnym momencie ma znaczenie każda złotówka. Osobom które zechcą nam pomóc bardzo dziękuje z całego serca. 

Zdaje sobie sprawę zbiórka nie jest napisana jakoś super.Ale starałam się jak mogłam.Jestem z tym wszystkim całkiem sama. Proszę o wyrozumiałość.