Życie bez bólu - pomóż Maciejowi

Pomóż Naszemu Tacie wrócić do zdrowia!

Drogi Darczyńco,

Nasz Tata, Maciej, jest ważnym filarem naszej rodziny. To nie tylko mąż, ojciec trójki dzieci, ale również dziadek i wspaniały pedagog, obdarzany przez wiele lat sympatią swoich podopiecznych. Po prostu dobry człowiek. Zawsze pomagał innym – rodzinie, uczniom, przyjaciołom, sąsiadom. Nigdy nie odmawiał tym, którzy potrzebowali wsparcia. Teraz to On potrzebuje naszej pomocy.

Od ponad dwóch lat lekarze nie mogą postawić diagnozy, pomimo wielu hospitalizacji, przeprowadzonych kilkudziesięciu badań i konsultacji z wieloma specjalistami, zgromadziliśmy dokumentację medyczną na ponad 200 stron, która wciąż pozostaje zagadką. Wciąż szukamy nowych możliwości diagnozowania, która doprowadzi do wyleczenia Taty. Zabiegamy o konsultację u najlepszych profesorów, poszukujemy eksperymentalnych terapii, zaawansowanych ośrodków badań w Polsce i za granicą.

Historia choroby Taty:

Z pozoru zwykła infekcja w marcu 2022 roku i powikłania po niej doprowadziły do całkowitej utraty głosu i czterokończynowego porażenia. Jednym z najtrudniejszych doświadczeń było trafienie w tym stanie do szpitala, Tata był sparaliżowany, poruszający wyłącznie oczami, nie mogący wydać z siebie żadnego dźwięku, nie mogący wyrazić bólu w żaden sposób.

Przez ostatnie dwa lata Tata był wielokrotnie hospitalizowany i rehabilitowany, dzięki czemu odzyskał głos, paraliż ustąpił, jednak jego stan pogarsza się, diagnozy wciąż nie ma, dotychczasowe leczenie nie pomaga. Życie Taty to ogromny ból i wycieńczenie, które powodują, że nawet proste, fizjologiczne czynności wymagają asysty. Ma problemy z oddychaniem, połykaniem. Obecnie porusza się na wózku i jest całkowicie uzależniony od domowników.

Plan leczenia i potrzeby finansowe:

Obecnie podejrzewana jest choroba mitochondrialna i różne schorzenia genetyczne. Koszty związane z diagnostyką i leczeniem są ogromne, obejmują m.in. specjalistyczne badania genetyczne, badania oraz terapie eksperymentalne, które nie są refundowane.

Tata korzysta ze świadczeń NFZ, ale są one mocno ograniczone. Powrót do sprawności wymaga intensywnej, regularnej rehabilitacji, rosną koszty leków i suplementów oraz badań i  prywatnych wizyt u specjalistów. Na najbliższe 6 miesięcy przewidujemy następujące wydatki:

• Wizyty u specjalistów (neurolog, genetyk, gastroenterolog, dietetyk, specjalista chorób wewnętrznych, immunolog, kardiolog)
• Badania genetyczne
• Suplementy i leki
• Fizjoterapia i rehabilitacja
• Psychoterapia i terapia traumy
• Skuter elektryczny z przebudową podjazdu
• Turnus rehabilitacyjny z opiekunem

Łączny koszt na najbliższe 6 miesięcy to około 70.000 zł.

Jak możesz pomóc?

Każda, nawet najmniejsza darowizna, może zmienić życie naszego Taty i przybliżyć go do zdrowia i życia bez bólu i ograniczeń. Wierzymy, że Tata znowu będzie mógł cieszyć się chwilami spędzonymi z najbliższymi, i że jeszcze będzie mógł wrócić do pracy w szkole, do swoich uczniów, za którymi tęskni. Jest wojownikiem, życie doświadcza go trudną chorobą kolejny raz. Wcześniej wygrał z nią walkę, wierzymy, że i teraz uda mu się wrócić do zdrowia i sprawności. Ma dopiero 57 lat i mnóstwo życia przed sobą.

Choroba zabiera nam normalną codzienność, ale nie nadzieję. Jeśli nie możesz dołączyć do zbiórki udostępnij ją w mediach społecznościowych. Szukamy wszelkich kontaktów do lekarzy, pacjentów o podobnych schorzeniach, terapii eksperymentalnych. Każda nowa nadzieja jest dla nas na wagę złota.

Wesprzyj nas teraz!

Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc.

Dzieci Macieja – Magda, Grzegorz i Adam

Żona Dorota

Wnuki Ignacy i Ksawery