Zrozumieć Świat przez Julcia

Kochani bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie naszego synka Julcia w zeszłym roku!

W tym roku kolejny raz prosimy o pomoc.

Po urodzeniu Julka wiedzieliśmy od razu, że jest wyjątkowym dzieckiem. Wykonane u Julka kolejne badania genetyczne w ciągu ostatniego roku potwierdziły nam to czego obawialiśmy się najbardziej. Juluś ma nie tylko niedosłuch obustronny i delecję w regionie 2q33.1, ale również mutację w genie ANKRD11 , która spowodowała zmiany w całym jego ciele i psychice - usłyszeliśmy diagnozę:  ZESPÓŁ KBG, a miesiąc później: całościowe zaburzenia rozwoju - AUTYZM. Dopiero teraz w pełni jesteśmy w stanie zrozumieć jego problemy i mu odpowiednio pomóc. Juluś jest jeszcze maluszkiem, ma potencjał, a wczesna diagnoza jest przede wszystkim szansą na rozpoczęcie działań i zajęć wspierających jego rozwój.

Również my, jako rodzice potrzebujemy tego wsparcia, by wiedzieć, co robić i jak wychowywać naszego synka, by nie bał się otoczenia. By wiedział, że z nami jest bezpieczny i będzie kochany pomimo trudności, które stanęły na jego drodze.

Przed nami długa droga, pełna zakrętów i zaułków. Autyzm u każdego dziecka objawia się inaczej. Dodatkowo zespół genetyczny płata figle w jego genomie i fenotypie (zmiany w szkielecie i zębach, niskorosłość, upośledzenie umysłowe, problemy z jedzeniem, napięciem mięśniowym, rozwojem psychoruchowym, niedosłuch). Wiele niedoskonałości już odkryliśmy i staramy się mu pomóc jak najlepiej. Wiele się jeszcze pojawi i zdajemy sobie sprawę, że czasem będziemy bezsilni. Nie wiemy też, jak Julek będzie funkcjonował za miesiąc, za rok, czy za pięć lat. Na ten moment najważniejsze są wszelkie badania, które pomogą nam i specjalistom zaplanować plan działań i terapii.

Juluś jest jeszcze dzieckiem i jak każdy maluch uczy się świata. Jednak jego możliwości są zupełnie inne, nietuzinkowe. Potrzebujemy specjalistycznego wsparcia, sprzętu , odpowiedniego przedszkola, odpowiedniej kadry specjalistów, która pokaże jak poradzić sobie z trudnościami ponad miarę. Kwoty są ogromne, zdecydowanie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Mimo wszystko dokładamy wszelkich starań, by już dzisiaj budować Julkowi dobrą przyszłość. Burzymy mury, szukamy innych wyjść, zmieniamy tory, gdy jest taka potrzeba. Mamy lepsze i gorsze dni, ale nie poddajemy się. Każdy dzień to maleńki kroczek ku lepszemu. Każdy dzień jest szansą na przełom.

Uprzejmie Państwa prosimy o przyłączenie się do naszej zbiórki na rehabilitację i specjalistyczne przedszkole, w którym Julcio uzyska odpowiednią pomoc i edukację, a także wsparcie Julka 1,5% podatku.

Bardzo dziękujemy!

Rodzice.