Angelika Domańska
Dzień dobry
Od czasu gdy zabrali Bruna mineło trzy lata. Co się działo od tego czasu?
Po powrocie Tycia do domu było na prawdę źle bo podczas pobytu w bidulu starł sobie w ogóle przednie zęby ze stresu, był odpażony bo ponownym zapieluchowaniu no plus strach przed wodą i przyjmowaniem leków, bo nie oszukujemy się tam nie było, że nie chce. Nikt się z nim nie cackala miał jeść, kąpać się i spać według grafiku, a wszelki sprzeciw był tłumiony.
Ze zbiórki opłaciłam koszty pomocy prawnej a resztę środkow wplacilam na konto w fundacji, żeby ona bezpośrednio opłacała koszty leczenia. Gro z nich poszło na terapię syndromu stresu pourazowego, bo młody miał straszny lęk separacyjny i bał się, że jak ktoś go ode mnie zabierze to już nie wróci.
Przez te trzy lata udało się, że tak powiem wyleczyć niemal wszystkie następstwa, choć strach przed wodą dopiero nie dawno pomogła przy tym konieczność hydroterapii, bo niestety w zeszłym roku okazało się, że dziecku sypie się kręgosłup i zapada klatka piersiowa i trzeba było działać by nie było gorzej. No i tak najpierw nie chciał do tej wody, ale z czasem się przekonał, a jak wszedł tam to nastąpiła zmiana zachowania podczas kąpieli w domu, skończyły się wrzaski i ucieczki spod strumienia wody.
Jedyne co nam po tym bidulu zostało o czym wiem ( o tym dlaczego mogę nie wiedzieć za chwilę) to niechęć do przyjmowania leków o tu nie wiele dało się zrobić, jedyne co przyjmuje to leki w aerozolu, a większość dostępnych jest w tabletkach, więc mamy bardzo ograniczony wybór farmakologia, bo jak tylko poczucie tabletkę w buzi to wymiotuje, a padaczkę leczyć trzeba.
Po tym jak Tyciu wrócił do domu postanowiłam poprosić o pomoc, też między innymi dlatego, że miałam ten fozur kuratora na czas postępowania i chciałam kobiecie pokazać z czym muszę się mierzyć na codzien. Poprosiłam gminę o dowóz do przedszkola bo Bruno skończył pięć lat i mimo to odmówili. Złożyłam wniosek o SUO- ZP odmówili, o ustawę za życiem również odmówili. Kuratorka była tak nie miła, że zarzucała mi, że jestem nie miła wobec urzędników i to dlatego, w związku z tym poprosiłam ja, żeby mi pokazała jak to się robi, pół roku się w ogóle nie pojawiła, bo taka była mądra a nic nie wskutala.
Przez trzy lata odwolywalam się do samego diabła i ostatecznie w marcu tego roku udało się wygrać z miastem
I tu pojawił się kolejny problem, bo stawka za godzinę SUO to dla reszty mieszkańców miasta 82 zł za godzinę a dla nas od 300 za fizjoterapię do 500 za ASC, skąd takie stawki zapytajcie? Bo do gminy weszła kontrola i musieli zapewnić SUO niewerbalnym osobom, a że nie potrafili znaleźć specjalistów w ramach stawki przetargowej to napisali projekt i dali takie stawki, żeby specjalistów na pewno znaleźć a mnie zniechęcić do korzystania, bo to usługa odpłatną. Na,, szczęscie" jestem tak biedna, że musieli mnie zwolnić z większości kosztów i mam płacić tylko 25% jadnak przy 9 godzinach robi się i tak z tego nie mała kwota.
Jesteśmy wykluczeni z terapii na NFZ bo jej po prostu nie ma dla osób niewerbalnych, bo zapomniałam wspomnieć ale mój Bruno nigdy mówić nie będzie.
Dlatego równolegle rozpoczęliśmy terapię w wiodącym ośrodku komercyjnym, który zajmuje się nauka komunikowania się przez osoby niemówiące za pomocą alternatywnych sposobów komunikacji.
Za środki, które pozostały po opłaceniu prawnika zakupiłam dziecku sprzęt staż z oprogramowaniem i zaczął terapię AAC.
Teraz po dwóch latach specjaliści orzekli, że widzą szansę na komunikację nie tylko za pomocą piktogramów, ale za pomocą słów pisanych na klawiaturze, które wypowiada syntezator mowy.
Od września 2025 roku Tyciu chodzi trzy razy w tygodniu na zajęcia z tego programu Spellers ( to też tytuł filmu dokumentalnego na, gdyby ktoś chciał zobaczyć na czym ta metoda polega).
Nie ma żadnej pewności, że program przyniesie oczekiwany skutek, ale specjaliści z ośrodka są zadowoleni z postępów i dobrej myśli co do rozwoju sytuacji, więc trzeba spróbować bo to otworzy mu zupełnie nowe możliwości rozwoju.
I tu pojawia się zasadniczy problem, bo koszt terapii to 2640zl m-nie, a ja świadczenia pielęgnacyjnego mam 3,3tyś oczywiście mam 800 plus ale to dziecko oprócz terapii musi jeszcze jeść.
Dawałam radę ten rok płacić te koszty bo studiowałam i miałam stypendium niestety gmina nie realizuje już opieki wytchnieniowej w związku z czym studia musiałam przerwać, bo nie mam opiekuna, na czas wyjścia z domu.
Więc tak nieśmiało zwracam się z prośbą o pomoc. Fundacja zorganizowała zbiorkę, ale środki nazbierać muszę sobie sama.
Jeśli ktoś chciałby pomóc w dalszym rozwoju Tycia, by mógł być jak najbardziej to możliwe samodzielny to podaje dane do wpłat. Zaznaczając, że jest to zbiórka organizowana przez OPP więc mogą sobie Państwo wplatę darowiznę odliczyć od podatku. Link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/bruno-domanski





Anonimowy Darczyńca
Trzymam kciuki!
Olga Burandt
W glowie sie to nie miesci!!! Mam dwoje atypowych dzieci, wiec tym bardziej :( Przytulam i wspieram <3
Anonimowy Darczyńca
Najlepsze życzenia, żebyście byli razem !
Karolina
Zagotowało mi się wszystko. Trzymam kciuki, żeby to cholerne totalitarne państwo szybko się wycofało z tego koszmaru.
Beata Lewandowski
Pani Angeliko wiem co pani przeżywa jako mama autysty, tak samo z głębokim autyzmem. Przytulam mocno i życzę żeby ten koszmar szybko się skończył i Tyciu wrócił do swojej mamy.