Na dalsze leczenie, wyjazdy...

Dzień dobry,

Mam na imię Basia wraz z mężem Jarkiem jesteśmy małżeństwem już ponad 35 lat. Nasze życie wyglądało zwyczajnie jak w każdej rodzinie do dnia 30 grudnia 2024 roku kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie męża. 

Zacznijmy od początku jak to się stało ze dowiedzieliśmy się, że mąż jest chory. W listopadzie 2024 roku u Jarka spotęgowało się drżenie rąk, zachwiania równowagi, szczególnie w czasie gdy zmieniał pozycję z siedzącej do stojącej oraz silne nagłe parcie na pęcherz. Dzięki pakietowi medycznemu w pracy umówił się na wizytę do neurologa w grudniu. Na wizycie neurolog przepisał leki na drżące ręce oraz zasugerował, że warto byłoby zrobić rezonans magnetyczny głowy w celu upewnienia się czy wszystko jest w porządku.  30 grudnia 2024 roku Jarek udał się prywatnie na rezonans magnetyczny, dlatego iż terminy na NFZ są dość odległe, a zachwiania równowagi się nasilały. 

Rezonans został zrobiony w przychodni na ulicy Wichrowej w Poznaniu. Tego samego dnia dostał telefon, że musi natychmiast jechać na SOR. Pani doktor która robiła opis badania zauważyła guza. Więc udaliśmy się na SOR do Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego przy ul.Przybyszewskiego w Poznaniu. Tam po zrobionym wywiadzie, tomografii komputerowej oraz konsultacji z lekarką neurochirurg zapadła decyzja iż Jarek zostaje na oddziale Neurochirurgii w celu dalszej diagnozy i leczenia. Po przeprowadzeniu dodatkowych badań w szpitalu usłyszeliśmy diagnozę guz mózgu III komory z wodogłowiem. Dnia 3 stycznia 2025 roku Jarek przeszedł operację wentrikulostomia, biopsja guza III komory. Mąż po operacji leżał jeszcze przez kilka dni w szpitalu i został wypisany do domu. 20 stycznia 2025 roku odebraliśmy wynik badania histopatologicznego. Wynik wskazał, że jest to Central neurocytoma, CNS WHO G2 2 (utkanie nowotworowe o morfologii i immunofenotypie nerwiaka ośrodkowego). Czekaliśmy za telefonem jakie są decyzję związane z leczeniem Jarka. Zebrało się konsylium, które zadecydowało o poddaniu Jarka nowoczesnej metodzie radioterapii protonowej, która póki co jest dostępna tylko w Krakowie dlatego, że guz jest nieoperacyjny. 

12 lutego 2025 roku pojechałam z nim pociągiem do Krakowa na kwalifikację do radioterapii protonowej na NFZ. Jednak, aby ją zacząć potrzebna była zgoda Krajowego Konsultanta ds. radioterapii protonowej prof. dr hab. N. med. Krzysztofa Składowskiego. W tym celu mąż wraz z córką musieli jechać do Gliwic na spotkanie z Panem profesorem. Zgodę dostał nasza radość była wielka, gdyż koszty takiej radioterapii poza NFZ są bardzo wysokie. Zanim zaczął radioterapie protonową kilka razy musieliśmy jechać do Krakowa na różne badania (m.in. rezonans, tomografia itp.)  w celu ustalenia dawki protonów oraz ilości tych naświetlań.  Konsylium zadecydowało, że Jarek zostanie poddany 30 naświetlaniom.  Mąż zaczął radioterapię 20 marca 2025 roku skończył ją 27 maja 2025 roku. Radioterapia trwała od poniedziałku do piątku wyłączając dni świąteczne lub awarie maszyny do radioterapii. 

Efekty zastosowania radioterapii protonowej dopiero po 3 miesiącach powiedzą nam czy dały założony efekt.  

Męża z powodu możliwości wystąpienia napadów padaczkowych oraz ogólnym osłabieniu organizmu po radioterapii wyklucza powrot do pracy.  Koszty związane z wyjazdami do Krakowa cotygodniowymi, leki, wizyty u lekarzy oraz rehabilitacja która może być konieczna niosą za sobą koszty. Dlatego bardzo proszę o dołożenie cegiełki na zdrowie Jarka. Wszystkim z całego serca dziękuję !!! 

Basia, Jarek i Ania