Niezwykle rzadkie schorzenie

Drodzy Darczyńcy, 

jeżeli to czytacie, to znaczy, że nosicie w sobie chęć pomocy innym. 

Mam na imię Katarzyna. W pięćdziesiąty rok swojego życia weszłam z przytupem, jednak nieco innym, niż planowałam. Miało być tłumnie i tanecznie. Zamiast tego były 3 pobyty w szpitalu, ogromna ilość badań i wizyt u różnych specjalistów. 

Od czerwca ubiegłego roku zmagam się z niezwykle rzadką i poważną chorobą autoimmunologiczną - EOZYNOFILOWE ZAPALENIE POWIĘZI. Choroba zajęła całe ciało i dotychczasowe życie. Jednakże to permanentny ból nóg i lęk przed utratą zdolności chodzenia wpłynęły znacząco na moją decyzję o szukaniu pomocy finansowej.

Bardzo długi proces diagnostyczny i związany z tym brak rehabilitacji, doprowadziły do obecnego stanu.  Dopiero w lutym bieżącego roku wykonano głęboką biopsję zmienionych chorobowo tkanek oraz rezonans magnetyczny, które potwierdziły eozynofilowe zapalenie powięzi. 

Ciekawostką jest to, że schorzenie zostało po raz pierwszy opisane w roku 1975, czyli dokładnie w roku mojego urodzenia. Mimo to, w 2025 roku lekarze i rehabilitanci rozkładają ręce z braku wystarczającej wiedzy, badań klinicznych i pomysłów na pomoc w tak zaawansowanym stadium choroby.

Brak wystarczającej wiedzy i długi okres diagnostyczny spowodowały, że zmuszona byłam korzystać z pomocy licznych specjalistów - także tych, zajmujących się leczeniem niekonwencjonalnym. Ich pomoc i wielokrotne zmienianie leczenia bardzo obciążyły mnie finansowo. 

ZUS dwukrotnie odmówił skierowania mnie na rehabilitację. Ubezpieczyciele, z opłacanych przez lata polis na życie, również dyplomatycznie odmówili wypłat, zaznaczając, że bardzo im przykro.  

Obecnie jestem w trakcie intensywnej sterydoterapii, która sieje spustoszenie w całym organizmie. Skutki uboczne utrudniają codzienne funkcjonowanie oraz uniemożliwiają jakąkolwiek aktywność zawodową. Wszystko wskazuje na to, że obrany kierunek leczenia nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Kolejnym krokiem jest kwalifikacja do leczenia biologicznego.

Proszenie o pomoc przychodzi mi z wielkim trudem, jednak doszłam do momentu, w którym nie widzę innego rozwiązania.

Doceniam każde wsparcie i za każde szczerze dziękuję.