Leki i rehabilitacja Zuzi HLHS

Dzień dobry jestem mamą Zuzi wojowniczki z połowa serduszka. Zuzanna urodziła się z HLHS które niestety nie zostało wykryte w czasie ciąży przez co doszło u Zuzi do niewydolności wielonarządowej. U Zuzi wszystkie narządy źle pracują w tym również mózg naszej małej księżniczki który tez bardzo ucierpiał po przez niedotlenienie towarzyszy nam  autoagresja Zuzia często nie radzi sobie ze swoim emocjami i robi sobie krzywdę  Niunia przeszła już cztery operacje na otwartym serduszku przeszła wiele cewnikowań serduszka. Niestety Zuzi prawa komora jest bardzo przerośnięta słabo się kurczy przez co Zuzia bardzo się męczy dość często spada nam saturacja musimy podawać tlen. Zuzia jest bardzo dzielną dziewczynką znosi naprawdę dużo codzienne kłucie paluszka żeby sprawdzić krzepliwość krwi, coraz częstsze pobieranie krwi czeste badania serduszka u pani kardiolog wizyty w szpitalu podawanie tlenu przyjmowanie leków dosłownie co dwie godziny. Dość często boli ja brzuszek bo ile można brać leków. Śledziona i wątroba Zuzi już są powiększone na szczęście jeszcze do obserwacji. Nasza walka o lepsze jutro jest dość trudna 

 Leczenie jest bardzo kosztowne : leki sprzęt medyczny wyjazdy do Warszawy na kontrole . Przez co brakuje na podstawowe rzeczy . Zuzalka potrzebuje rehabilitacji pracy z logopedą psychologiem na co niestety nie stać nas . Jeśli ktoś z was chciał by dołożyć swoją cegiełkę to będziemy wdzięczni z całego serca .Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna którzy nas wspierają w tej nie równej walce i dają nam wiarę ze warto walczyć każdego dnia do końca .