Mięsakowi mówię dość

Aktualizacja: cd. 

                           Witajcie Kochani!!!

Nie było mnie jakiś czas.  Złożyło się na to kilka czynników. Po 11 chemii mój stan fizyczny był straszny, samopoczucie skupiało się na wymiotach i biegunce i tak przez kilka długich dni.

Do tego wszystkiego dopadło mnie zapalenie płuc,  ale na szczęście obyło się bez pobytu w szpitalu, natomiast nie miałam czasu na zregenerowanie sił przed kolejną 12-sta chemią, którą zakończylam 3 dni temu. Na szczęście póki co skutków ubocznych po niej nie mam i obym nie miała,  poza ogólnym dużym zmęczeniem.  Mam nadzieję,  że samopoczucie utrzyma się do kolejnej chemii na 20 marca. Przed tym planowanym terminem, mam jeszcze tomograf, który miałbyc w lutym. No, ale siłą wyższa trzeba było przełożyć. 

Rana nadal jest raną, gdzie opatrunek jest codziennie zmieniany. Wiadomo koszty są niezmienne. Możliwe, że zrobimy krótką przerwę w chemii i w tym czasie wykonamy przeszczep skóry na tą wielką dziurę i widoczne ścięgno,  które jest cały czas łyżeczkowanie, przy wielkim bólu. 

Wasze wsparcie o które po raz kolejny proszę o udostępnianie, pomoc finansową jak i nie przestawajmy się modlić w mojej intencji. Do tego ciągle się rozliczamy, więc proszę o przekazanie 1,5% na moją osobę,  każdy grosz jest na wagę złota. 

KRS 0000270261 

Cel szczegółowy Joanna Szczepańska 25455 

Pamiętajcie o mnie. Ja nadal walczę.  Często jest mi psychicznie coraz ciężej.  Na kazdym kroku słyszę, że koleżanki odchodzą z mojego mięsakowego grona, nie ukrywam, że strach wtedy ściska mi serce i nie wiem co robic i myśleć.  

Dzieki temu, że mam od Was pomoc i wiem, ze jesteście jest mi lżej na sercu i proszę bądźcie. 

Pamiętajcie każdy,  ale to każdy grosz to dla mnie masa pieniędzy,  udostępnianie też ogromne ma znaczenie,  nie wspomnę o modlitwach.  Bądźcie ze mną jak dotąd,  trzymajcie caly czas mocno kciuki, żebym byla na pozycji wygrywającej z tym podstępnym draniem,  bo walka jest bardzo nierówna,  ale wiem, że z Wami i Waszym wsparciem wygram, choćby miało to trwać i trwać 

      DZIĘKUJĘ BARDZO, WIERZĘ W WASZĄ MOC I SIŁEJ WASZEJ MODLITWY I PRZEKAZANIA DALEJ MOJEGO PROBLEMU.

                    Waszą Asieńka/ Joasia 🥰🥰❤️❤️❤️❤️

                         Witajcie Kochani!!!

Jakiś czas nie pisałam, ponieważ samopoczucie było bardzo słabe. 

Jak wspominałam w poprzedniej aktualizacji biorę teraz "białą " chemię I powiem szczerze,  że nie przypuszczałam, że tak bardzo źle będę ją znosić dużo gorzej jakby mogło się zdawać chemię tzw."czerwona".

Trzy dni trwające torsje I biegunka myślałam, że mnie wykończą.  Te skutki uboczne są nie do opisania.  Gdyby nie pomoc mamy przy mnie, nie byłabym w stanie same dotrzeć do łazienki.  

06.02 czeka mnie trzeci kurs nowej chemioterapii, następnie 18 lutego tomografia w celu sprawdzenia, jak dana chemia działa na organizm,  czy nie ma przerzutów (wierzę,  że nie ma) , jak wyglądają płuca,  czy dzięki działaniom chemii w jakimś stopniu zanikają.  Szczerze powiem, że dużo, dużo gorzej znoszę tą chemię,  mój organizm po 11-stu już kursach jest bardzo zmęczony i ma do tego prawo, dlatego staram się kupować różnego rodzaju suplementy,  aby wspomagać go jak tylko mogę a jak wiemy, takie suplementy do najtańszych nie należą. 

Jeśli chodzi o ranę to się nic nie zmieniło pozatym,  że rana wygląda w miarę dobrze, jak do tej pory obyło się bez stanów zapalnych,  ale jest to zasługa tego, że przynajmniej raz w tygodniu jestem w Instytucie nie licząc chemii oczywiście i odbywa się na tej mojej ranie tzw łyżeczkowanie.  Czyli czyszczenia rany która jest nadal odkryta specjalną łyżeczką , nawet w miejscu nerwu kulszowego. Nie będę opisywać jaki to jest ból,  bo jest momentami nie do zniesienia.  Trzeba zacisnąć zęby I to przetrzymać.  Nadal nie możemy położyć przeszczepu na nią w obawie o popsucia go przez chemię.  Moje cierpienie trwa już ponad rok. Ale walczę I jeszcze mam siłę,  ale są momenty , że mam ochotę przestać walczyć żyć normalnie,  chociaż wiem,  że to już nigdy nie nastąpi.  Jest to przykre , że tak naprawdę w jeden dzień wyniku biopsji, życie może odkręcić się o milion stopni. 

Dlatego też, zwracam się po raz kolejny do Was o Każdy grosik, opatrunki są naprawdę drogie, a zmieniać muszę codziennie,  nie wspomnę o lekach, sama morfina bez której nie byłabym w stanie chodzić jest na 100%a moja renta jest śmiechu warta.

Wierzę w Waszą moc I pomoc 

 Razem możemy więcej,  możemy zdziałać cuda i w dalszym ciągu polecajcie mnie w swoich modlitwach, to się czuje. 

Również możecie podać mój nr KRS przy odliczaniu podatku

KRS 0000270261

Cel szczegółowy Joanna Szczepańska 25455

Fundacja studenci młodzi młodym 

Dziękuję za dotychczasową pomoc i proszę o jeszcze. Dla Was moc zdrówka I wszystkiego co najlepsze w tym Nowym Roku. 🥰😘❤️🤞🫶💪🙏

                  Pozdrawiam Asia ❤️❤️❤️

                          Witajcie, to znowu ja. !!!

Odzywam się,  ponieważ są nowe a może i nie nowe informacje dotyczące przebiegu mojej choroby. 

Obecnie jestem na nowo rozpoczętym kursie chemioterapii. Jak wspominałam wcześniej,  tzw. "Czerwona" została zakończona z dobrym odzewem ze strony mojego organizmu I tego, że poradził sobie w znacznym stopniu z tym draniem. Guzy na płucach z 12 mm zmniejszyły się do 5mm co nie zmienia jednak faktu, że nadal moje płuca rozsiane są w całości tym cholerstwem. Mają one teraz wygląd matowej szyby, stąd nie ma możliwości ich operowania, ponieważ musieliby usunąć mi obydwa płuca. Decyzją lekarzy na konsylium, z racji na bardzo dobrą odpowiedź na wcześniejsze leczenie, wdrożyliśmy leczenie 5-cio dniowe Ifosfamidem, bardzo dobrym przy tego typu nowotworze. Wierzymy, że guzy nadal będą się zmniejszać. 

Niestety nie możemy zastosować radioterapii, ponieważ przy tym rodzaju i podtypie bardzo agresywnym, strumienie radio są zwyczajnie za słabe,  więc radiolodzy nie podejmują się wyzwania. Trzeba liczyć na cud, że pozbędę się kompletnie guzów,  jest to raczej niemożliwe niestety. Lekarz prowadzący,  po rozmowie jakie rokowania, nie chce udzielić informacji, bo jak wspominałam, przy tak agresywnym podtypie można się spodziewać wszystkiego w każdej chwili. Pozostaje gorliwie się modlić i wierzyć,  że nie będzie się dalej przerzucał,  na co wszyscy liczymy i wierzymy, że tak będzie.

Lekarz stwierdziła,  że jestem w kryzysowej sytuacji, ponieważ dodatkowo do tego wszystkiego jest ciągle odkryta rana, która też jest cykająca bombą odnośnie stanu zapalnego. Czeka mnie kolejny przeszczep,  ale póki co nie ma on sensu, ponieważ jak przy poprzednich chemia może mi go również popsuć, więc nadal drogie opatrunki I ciągłe " łyżeczkowanie " rany, gdzie ból  jest nie do zniesienia . Jakoś trzeba wytrzymać, ratując się ciągłe morfiną, która jest do kupna tylko na 100% . Jestem na lekach sterydowych, stąd wygląd jest jaki jest, opuchlizna gdzie też psychicznie się z tym niefajnie czuję.  Ale jeszcze kiedyś wszystko wróci do normy, teraz trzeba skupić się na zdrowieniu i walce z tym podstępnym draniem. 

Jestem w ciężkiej sytuacji finansowej, nie będę tego ukrywać, do tej pory nie otrzymałam renty,  jeszcze nawet nie przyznano, wiadomo ZUS ma czas, co tam chory  poczeka. No właśnie łatwo mówić,  poczeka.

Dlatego nadal zwracam się o jakąkolwiek pomoc, udostępnianie...jest to dla mnie mega ważne.  Jestem bardzo wdzięczna za już otrzymaną,  modlitwę i kontakt zainteresowanych.

Chciałabym Wam też życzyć Zdrowych, pogodnych , pełnych optymizmu Świąt Bożego Narodzenia,  a w Nowym Nadchodzącym Roku wielu łask Bożych i oby był bez zmartwień i kłopotów a tylko w zdrowiu. 

Dbajcie o siebie i się badajcie. 

                           Wasza Asiula 😘🥰❤️💪🙏

                  Witam Was serdecznie !!

Kochani długo się nie odzywałam,  ale brakowało mi sił,  przechodziłam lekki kryzys psychiczny i fizyczny.

Zakończylam etap tzw. Czerwonej chemii, zaczynam białą.  Trochę było pod górkę w sensie odwlekania z racji ilości osób chcących przystąpić do chemii,  jak również mój stan zapalny jeśli chodzi o przeziębienie,  wiadomo że chemii podać w takim czasie nie wolno.

Wykonana tomografia pokazuje , że guzy obecne na płucach są mniejsze i jest ich mniej,  natomiast nadal tak dużo,  że niestety są guzami nieoperacyjnymi 😭😭!!!!, czyli liczymy na to , że chemia pomoże. Może się uda.

Ciężkie to jest do zaakceptowania,  ale muszę ułożyć to wszystko w głowie i nie dołować się.  

Po raz kolejny miałam stan zapalny rany, udało się nie pozostawać w Instytucie na antybiotyku, ponieważ zaczęliśmy antybiotykoterapię tylko w opatrunkach właśnie z antybiotykiem, które kosztują nie małe pieniążki.  Udało się. Wierzę,  że chemię 02.12 w poniedziałek uda sie podać,  że badania będą w porządku.  Błagam trzymajcie kciuki.

Jeśli chodzi o komplikacje , stwierdzili , że jestem dożywotnio niezdolna do pracy, czekam kiedy przyznają mi rentę.  Także trochę zrobiło się pod górkę,  ale wierzę w Waszą moc i pomoc. 

Jak ktoś moze niech pomoże,  kto nie niech udostępni,  inni niech sie zwyczajnie pomodlą,  to tez ważne. 🙏🙏🙏

Z góry wszystkim dziękuję,  dam znać co dalej.  Ja Wam wszystkim życzę moc zdrówka,  radości i szczęśliwości. 

Dziękuję i całuję 

                       Asia 🥰🥰❤️❤️❤️

                     Dzień dobry!

Jak napisałam wcześniej,  tak słowa dotrzymuję. 

W dniu wczorajszym( tj.sobota),  czyli po dwutygodniowym pobycie w szpitalu jestem wreszcie w domu. Jak dla mnie trwało to wieki, jak wiemy mój najdłuższy ciągły pobyt trwał ponad 3 miesiące, więc ten obecny nie powinien być dla mnie tragedią...otóż był.

Był,  ale tylko albo aż dlatego, że mam już szczerze dość szpitali, pobytów dłuższych czy krótszych,  zwyczajnie zmęczenie nimi robi swoje. Przez całe te dwa tygodnie otrzymywałam antybiotyk, ponieważ był ostry stan zapalny, do tego stopnia, że dwa razy musiałam trafić na blok pod znieczulenie ogólne,  aby ranę dokładnie oczyścić w miejscach , gdzie przy znieczuleniu miejscowym nie ma szans. Oczywiście czyszczenia typu łyżeczkowanie rany nadal sa co kilka dni, przy których towarzyszy okropny ból,  nie do opisania, chociazby jak łyżeczką czyszczone jest ścięgno,  które mam na wierzchu. Wiem, brzmi to okropnie, bo tak też boli i tak też wygląda.  Na bloku założono mi urządzenie typu vak, które pracuje pod podciśnieniem i ma za zadanie doprowadzic do tego, aby rana sie zmniejszała,  ja po 1,5 tyg. widzę efekt.  Oby tak było. Standardowo chyba już przetaczana krew- anemia 3 stopnia.

Zakończylam życiową dawkę chemii czerwonej,  jestem mega zmęczona,  ale to nie koniec, z racji przerzutów na płucach,  18 listopada, zaczynam słabszą,  białą chemię,  aby ta łachudra co we mnie siedzi nie pomyślała,  ze jej odpuszczam. NIGDY!!. W poniedziałek tomograf,  czekam na wynik i zobaczymy jakie będą wieści i nowiny.

Jak wyglądają pluca po calej dawce chemii czerwonej.  Wtedy będą podejmowane dalsze decyzje itd.

Ja z całego serducha Wszystkim dziękuję za pomoc, dobre słowo i modlitwę. 🥰🥰

Dzieki Wam i tej pomocy pewnie dawno bym odpuściła i miala tą męczarnię, którą przechodzę gdzieś,  ale nie. Walczę i będę mimo naprawdę olbrzymiego bólu i zmęczenia. 

Zbiórka nadal trwa, słuchajcie nawet nie macie pojęcia jak to jest dużo dla mnie, przy całej masie, wszystkich opatrunków,  maści, wizyt lekarskich itp. Można wyliczać godzinami, znacie życie. 

Udostępnienie tez robi dobrą robotę, więc ponawiam prośbę o wpłaty czy udostępnienia.  Nie przestawajcie tez w modlitwie,  czuję to , że gdzieś,  ktoś myślami i duchem jest ze mną. 

Standardowo będę informować jak dalej że mną.  A Wy bądźcie zdrowi, trzymajcie się ciepło.  🥰❤️❤️❤

       Pozdrawiam Asia 

                     Witajcie znajomi i nieznajomi!!!

   Sytuacja stała się znowu mało przyjemna,  mianowicie nieplanowany pobyt w szpitalu, który rozpoczął się z dniem 11.10.2024 r. I myślę,  że potrwa dosyć długo. 

Przyczyną owego pobytu jest nagły zły stan rany pooperacyjnej i po przeszczepie. Niestety chemia,  działa tak jak powinna na komórki rakowe,  natomiast te, które są w dobrej kondycji, które powinny się goić w tempie szybszym niż się goją,  zwyczajnie to psuje, doprowadzając do poważnego,  dużego i niebezpiecznego w konsekwencjach dla zdrowia skutkach. 

Gdy widoczny jest nerw kulszowy, który jest częściowo zakażony,  to możemy sobie wyobrazić skalę bólu przez jaki przechodziłam i przechodzę,  mimo iż wdrożono już antybiotykoterapię. 

Będą podejmowane kroki dalszego leczenia, czyli kiedy na blok operacyjny i usuwanie martwych, zainfekowanych tkanek.

Pamiętać należy,  że jestem już po ośmiu kursach chemii.  Szczerze mówiąc im więcej, tym coraz gorzej to wszystko znoszę.  Ból , nerwowość,  zły stan fizyczny , potężne osłabienie organizmu itd, itp. Można by tego wymieniać całą masę . Okazało się, że mogę przyjąć jeszcze jeden kurs tej czerwonej trucizny, wtedy mamy dawkę życiową.  Cieszy mnie ten fakt, ponieważ moje płuca mimo, że reagują dobrze na daną chemię,  nadal są całe zajęte przez tego wroga organizmu i jak opisał to radiolog po ostatniej tomografii wyglądają jak wielka szyba.

Dlatego zobaczymy co pokaże tomografia po ostatniej chemii,  nieuniknione, że będzie kolejną, słabsza,  ale należy skupić się teraz na tym co jest.

Dlatego moi drodzy, zwracam się po raz kolejny z prośbą,  kto może niech pomoże. 

Każde udostępnienie czy Każdy grosz jest na wagę złota.  Te opatrunki są naprawdę mega drogie w przeliczeniu na długotrwałe ich stosowanie. Wierzę w Waszą moc i wiem, że to też części z Was, Waszej pomocy, Waszym modlitwom jestem tutaj i walczę dalej i jak części z Was obiecałam,  że się nie poddam i tak też słowa dotrzymuję,  a dzięki najbliższym i znajomym, którzy nie wystraszyli się mojej choroby,  braku włosów itp.jeszcze twardo stąpam po ziemi. 

Raz jeszcze wszystkim dziękuję i będę informować z tego chociażby pobytu w Instytucie co dalej i jak jest.

Trzymajcie kciuki 🥰😘🤞🙏🫶💪💪❤️💙🩷

             Całuję Asia 😘😘😘😘😘

                        Witajcie!!

  Moi kibice i zainteresowani. Dziękuję,  że się odzywacie i nie bójcie się pisać.  Jeśli czuję się w miarę dobrze,  oczywiście odpisuję.  

Z tym dobrym samopoczuciem jest różnie. Aktualnie jestem po 6 kursie " chemii czerwonej " i mogę śmiało powiedzieć,  że jestem z siebie mega dumna, że mój organizm jakoś daje radę choć lekko nie jest. Coraz częściej już przed chemią trzeba przetaczać krew, bo morfologia jest za słaba do podania tej trucizny. 

Zostały mi jeszcze 2 kursy do podania tego "cudownego eliksiru"i czekania TYLKO na dobre wyniki, że nic nowego we mnie nie "urosło ", a przerzuty z płuc całkowicie się wchłonęły.

Niestety nadal walczę z raną,  nadal kupuję drogie opatrunki I nadal przychodzi wykwalifikowana pielęgniarka,  za której pracę również muszę zapłacić.  Chemia tutaj nam nie pomaga. Przynajmniej raz w tygodniu jestem w Instytucie na czyszczeniu rany tzw.łyżeczkowaniu. które jest strasznie bolesne, gdzie nawet mi wojownikowi ciężko juz wytrzymać. Do tego wszystkiego dochodzi duży koszt leków, dzięki którym mogę w miarę normalnie funkcjonować  a spora część z nich np. Morfina jest na 100%.

Dlatego raz jeszcze proszę o udostępnienie. Jakąkolwiek małą pomoc.  

Dziękuję Wam bardzo, za całokształt 😘😘❤️🫶💪💪💪 Nie poddam się choćby nie wiem co 🥰🥰🥰

                    Cześć Kochani!!!

A u mnie się dzieje i dobrze i troszkę jak to u mnie pod

Z tych gorszych tematów,  trafiłam niestety wcześniej niż planowano,  na oddział tkanek miękkich,  ponieważ,  rana znowu dała o sobie znać. Mimo praktycznie codziennej zmiany opatrunku i czyszczenia rany przez wykwalifikowaną pielęgniarkę,  musiałam trafić na antybiotykoterapię,  tym bardziej, że u mnie trzeba zdecydowanie mocniej kontrolować parametry pod kątem sepsy. Na szczęście jestem pod dobrą opieką lekarzy ,więc na obecną chwilę idzie to w dobrym kierunku. Poza wiadomym bólem,  przy stanie zapalnym, tutaj opatrunki i opieka medyczna jest zapewniona, lecz  jak wyjdę do domu,  znowu będę musiała ponosić koszty związane z opatrunkami ( zaznaczam, że to nie jest zwykły bandaż za 6 zl), opłaceniem prywatnie dalszego dbania o ranę,  plus dochodzą również nie na NFZ  wizyty rehabilitanta, ponieważ brak mięśni w nodze i w pośladku,  powoduje przykurcz z którym też trzeba walczyć, aby dojść do sprawnego chodzenia.

Obecnie biorę 4 kurs chemii.  I teraz ta dobra wiadomość...NIE MAM NOWYCH PRZERZUTÓW,  TE KTORE BYŁY W PŁUCACH COFAJĄ SIĘ POWOLI I I SA MNIEJSZE.!!!!!¡!!!!!!!!!!!!!!!!! Także dla tych  którzy mi kibicują i dla tych, którzy tak po prostu interesują się, myślę, że ta informacja uraduje niejedną duszyczkę.

Dziękuję za modlitwy i wsparcie z każdej strony i w każdej postaci.  

Walczymy dalej,💪💪🫶❤️😘 jeszcze 4 kursy, które muszę wytrzymać,  lekko nie jest, ale damy radę. 

Proszę możliwie o jak najwięcej udostępnień, jakiekolwiek wsparcie, niestety z raną trzeba dalej też walczyć, a Wam wszystkim raz jeszcze z całego ❤️ dziękuję. Jesteście cudowni, bo to dzięki Waszej pomocy dostaję mega powera i niech tak zostanie już do końca 

Asia 🫶❤️

                      Witajcie!

  Na wstępie chciałabym wszystkim tym, którzy brali czynny udział w mojej zbiórce za pomoc oraz jej udostępnieniach podziękować. Zbiórka nadal trwa, więc na ile to możliwe,  proszę raz jeszcze o jej rozpowszechnianie. 

  Przez te kilka ostatnich tygodni, wiele się wydarzyło.  Niestety chemia - jej pierwszy kurs zaburzył proces gojenia się przeszczepu, a do tego wszystkiego przeżyłam sepsę (uważam to za niemały cud). 

Po wyleczeniu się z sepsy, trzeba było wykonać kolejny przeszczep skóry,  czyli zaczęliśmy wszystko od początku.  Ciągły ból momentami był nie do zniesienia , ale moja determinacja i wola walki doprowadziła do wyników na tyle dobrych, aby podać drugi kurs z ośmiu chemii czerwonej. 

To jak się czuję wiem tylko ja, ale nie poddam się mimo ciągłych sytuacji pod górę.  

Kilka dni temu,  po 3 miesiącach pobytu, opuściłam Instytut, do kolejnej chemii zaplanowanej na początek czerwca.

Do tego czasu konieczna jest zmiana opatrunków,  przez wykwalifikowaną osobę pod kątem m.in. ran po przeszczepie. Wiadomo, że za ten proces leczenia również trzeba zapłacić,  zakupić specjalne opatrunki, które służą do tychże ran i które należą do dosyć kosztownych. 

Stąd moja prośba o możliwie jak najwięcej udostępnień oraz jakąkolwiek pomoc.

Trzymam się dzielnie, są ciężkie chwile,  ale szybko złe myśli odganiam od siebie, bo wierzę, że będzie dobrze i jest ze mną sztab ludzi, dla których chce się żyć 🙂🙂❤️💪💪💪

Dziękuję Kochani!!!

Asia 

Muszę przyznać, że nie tak wyobrażałam sobie wejście w wiek kojarzony z "inżynierem Karwowskim", tzn. ukończenie 40 lat. 

Przygotowując się do rodzinnego spotkania w związku z "symbolicznymi" urodzinami odebrałam wynik badania histopatologicznego.

Badanie przeprowadzone w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich w Warszawie wykazało u mnie nowotwór złośliwy zwany mięsakiem.

Niezwłocznie rozpoczęłam leczenie poprzez radioterapię, a następnie lekarze podjęli decyzję o usunięciu guza umiejscowionego w moim udzie. Po operacji w mojej nodze powstała dość duża rana, która początkowo goiła się zgodnie z założeniami lekarzy, jednak po pewnym czasie wdało się zapalenie. To spowodowało, że ponownie trafiłam do Narodowego Instytutu Onkologicznego w Warszawie, gdzie kilka dni temu przeszłam przeszczep skóry, mający pomóc w zagojeniu rany pooperacyjnej. 

Obecnie rana po usuniętym nowotworze zasklepia się prawidłowo - celem mojej zbiórki jest powrót do pełnej sprawności ruchowej poprzez (niestety kosztowną)  rehabilitację. Ponadto po opuszczeniu Kliniki na moich barkach pozostanie zakup drogich opatrunków . 

Niestety niedawno okazało się, że mam przerzut do płuc, za chwilę rozpoczynam chemioterapię, dlatego tak ważne jest, by rana goiła się jak najszybciej.

Nie poddaję się, walczę i proszę Was o pomoc.

 Będę wdzięczna za każde wsparcie, czy też udostępnienie mojej zbiórki.

Pamiętajcie "dobra karma" wraca ze zdwojoną siłą.

Dziękuję!

Joanna