RZADKA choroba PITT HOPKINSA

Borys to 8 letni chłopiec nie mówiący ,który przez 8 lat szukał swojej choroby. Po latach udało się znaleźć chorobę 

ZESPÓŁ PITTA-HOPKINSA TCF4

Aktualnie jesteśmy po dwóch pobytach w szpitalu ,gdzie syn doznał wykrecania i sztywnosci ciała oraz hiperwentylacji ,gdzie okazało się że choroba genetyczna niestety daje o sobie znaki  .Borys potrzebuje rehabilitacji i ćwiczeń. 

Jest to tak bardzo rzadka choroba na którą w Polsce choruje KILKANAŚCIE dzieci. Syn wymaga co miesięcznej rehabilitacji ,fizjoterapii oraz zajęć z neurologopedą .

Jesteśmy pod opieką poradni genetycznej ,neurologicznej ,psychologicznej ,laryngologicznej.

Choroba cechuje się opóźnieniem rozwoju psychoruchowego,hipotonią mięśniową .Występuje również brak mowy .Niestety zaczęły się również zaburzenia napadowe bezdechu ,w dzień i coraz częściej w nocy .

Syn ma również cechuje autystyczme  ,oraz wiele chorób m.in Toxoplazma ,candida,aspergillus ,chlamydia ,mycoplazma oraz bartonella i babesia .

Mamy problem z wchłanianiem się leków przez nieszczelność jelit,co skutkuje częstym chorowaniem. Syn wymaga opieki 24/h 

( Wszystko mamy udokumentowane )

Niestety leczenie syna i sprzety oraz zajęcia to ogromny koszt miesięczny.

Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę, kiedyś sami wpłacaliśmy na takie zbiórki- dzisiaj to My potrzebujemy pomocy.

DZIEKUJEMY Borys z Rodzicami