Pokonać Wegenera GPA - Fronc

Cześć z tej strony Karolina , od 6 miesięcy zmagam się znieuleczalną choroba Ziarniniakowatość Wegenera ( GPA vasculitis ) . 

Ziarniniakowatość Wegenera (ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń), to choroba, której istotą jest martwicze, ziarniniakowe zapalenie naczyń krwionośnych (małych i średnich), szczególnie górnych i dolnych dróg oddechowych oraz nerek. W przebiegu choroby układ odpornościowy atakuje i uszkadza ścianę konkretnych naczyń krwionośnych, czego następstwem jest stan zapalny prowadzący do zwężenia naczyń, niedokrwienia, zawału lub krwotoku do narządów.

Pod  koniec grudnia 2022 w okresie świątecznym czułam  się przeziębiona ; podwyższona temperatura ,katar , kaszel , brak apetytu , bóle mięśni , osłabienie , ból w dolnej partii pleców. 

Lekarz rodziny wypisał mi antybiotyk na zapalenie górnych dróg oddechowych na kolejne 7 dni . Jednak nie przyniósł on pożądanych efektów . W kolejnych dniach ból w dolnej części pleców zaczął się pogłębiać , temperatura ciała ponad 39,8 stopnia , kaszel , krwotoki z nosa , wymioty ; żołądek nie przyjmował nawet jogurtu , osłabienie , zawroty głowy , ból w stawach i okropna wysypka .

Lekarz rodzinny zdecydował wysłać mnie do szpitala na badania .

Spędziłam kilka ciężkich dni w szpitalu , podawali mi antybiotyki choć tak naprawdę nie wiedzieli co mi dolega ; oczywiście wykonano mi 7 testów na obecność Covid 19 na wstępie – wszystkie wyszły negatywnie.

W 2 dniu zaczęto mi podawać Oxinorm ( morfinę ) na obniżenie bólu żołądka , mięśni, stawów , bólu głowy  . nerek . Po serii testów zdiagnozowano ostre zapalenie nerek , śledziony , żołądka  gardła ,języka . Wysypka na ciele nie ustępowała , wygląda jak bąble napełnione krwią : piekące i bardzo bolące .. 

Po serii kolejnych badań mój organizm wpadł w anemie w kilka dni straciłąm 12 kg i nadal nie przyjmowałam pokarmu . Lekarze nadal szukali co jest przyczyną odmawiających po kolei narzadów . Pojawiła się krew w odksztuszaniu , zaczoł sie problem z oddychaniem - zlecono bronchoskopię - efekt szkliste ślady oznakujące zapalenie naczyń w płucach które powoli zalewały się krwią -2 guzki 2 centymetrowe na lewym płucu .

Aby nie było tak łatwo choroba zaczeła atakować mi prawe oko , w krótkim czasie zapalenie naczyń zajeło połowę oka . Wyniki wątroby były kosmicznie wysokie , dążące do jej niewydolnośći .

Poniżsej Efekt badania u okulisty od środka oka ; dosłownie o krok byłam od utraty wzroku , ostatnia warstwa przed źrenicą była już w zajeciu jak i w okół tęczówki  . Na białku oka widoczne liczne rozległe zapalenia naczyń oraz tęczówki która od zapalenia zaczeła sie " rozdrabniać" . Widzenie obrazu jak przez mgłe i codzienne budzenie się z nadziją że jednak to oko wróci do siebie . 

Lekarze rozłożyli ręce gdy potwierdził się POZTYWNY WYNIK PRZECIWCIAŁ ANCA PR3 -  KTÓRE STYMULUJĄ KOMÓRKI UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO DO ATAKU ! 

Ocena mojego stanu i szanse okreslające przez lekarzy to 5 mięsięcy !!! ;(

Dramat , płacz niedowierzanie ale jak to ja przecież byłam tylko przeziębona ? :(

Zostałam wypisana do domu z informacją , że tutaj nie są mi w stanie pomóc więcej , wręczono mi recetę na morfinę i antybiotyk .

Gdzie leczyc tak rzadką chorobę ? W takim stanie anemicznym jakim się znajduję.

20 stycznia 2023 dostałam wiadomość , iż Klinika w Amsterdamie podejmie się leczenia mojego . Łzy szczęścia a zarazem jedna wielka niewiadoma .

Powyżej potwierdzenia przyjęcia jako pacjentki do kliniki . 

Zlecono natychmiastowe powtórzenie badań , niestety wyniki się tylko pogorszały . Stan zapalny szałał w organiźmie .

Leukocyty rosnące w szalejącym tępie. 

Pojawiła się krew w moczu :( . Wynik poniżej .

Obecnośc Wapnia oraz protein w moczu ... :(

Wynik potwierdzający zapalenie wątroby :( . 

Wynik odpowiadający dlaczego stawy i mięśnie tak bolą , samodzielne  ustanie na nogach graniczyło z cudem ;( /

Niestety najważniejszy test nadal wyszedł pozytywnie , który ponownie potwierdził że zachorowałam na GPA vasculitis ;( : 

Leczenie zaczęto od podstwaowej metody , obniżenia stanu zapalengo w organiźmie . Na mocniejszą terapię mój organizm był za słaby na dany moment .

Próba włożenia choć troche optymizmu do zdjęcia ... Efekty uboczne sterydów - księżycowa twarz , opuchnieta twarz - zniosę wszystko dla zdrowia ! Extra kilogramy nie są mi straszne przyjmę wiecej !

Podawany dożylnie prednisolon 1000mg na obniżenie stanu zapalnego pare dni z rzędu .

Ponowne testy leukocyty nawet sie nie ruszyły ... organizm nie reaguje na leczenie ... organizm za słaby .. trzeba czekać . odpczywać i próbować jeść ?

Ale jak ? Żoładek nie wspólpracuje :(  Wymioty krwią nie odpuszczały ,,, ból tym bardziej potegował w siłe ..

Suplementów nie widać końca , witamin , zdrowych soków i wymyślanych dań żeby tylko sie przyjeło . Powoli krok do przodu po kilku dniach malutkie porcje wkraczały do organizmu , chyba zmiana nastawienia z obrazu siebie w grobie na kilkadziesiąt szczęśliwych latach z ludzmi wspierających mnie w około !

Pomimo kolejnych ataków choroby , kolejnych części ciała nie poddaje się !

Będę jeszcze biegać ! Bez bólu ! Dlaczego nie ?

I znowu szpital , kolejna próba leczenia ... 

Krótki podgląd co ta choroba atakuję - wszystko na raz - 

W tej zbiórce , zbieram fundusze na dalsze leczenie , lekami zmodyfikowanymi oraz biologicznymi , transport , leki , suplementy , najlepszej jakości produkty żywnieniowe . Mam szanse podjąc 2 - letnie leczenie w klinice gdzie moje szanse na wprowadzenie choroby w remisje się zwiększą . Wszystko jednak kosztuje ogromne pieniądze .

Chciałabym wrócić jak najszybciej sie tylko da do zdrowia i swojego życia ! 

3 miesiące za mną oswajania sie z chorobą ... Nie pozwólmy by tych miesiecy było więcej , więc o nich zapominam i idziemy do przodu !

Jeśli możesz wesprzyj moją zbiórkę , jeśli jesteś sam/a w trudenj sytuacji jest mi z tego powodu bardzo przykro - spróbuj chociaż pomóc mi poszerzyć zasięg mojej zbiórki :*

Jestem pewna , że i mnie się uda - przecież dopiero 30 lat będę ochodzić w lipcu, a to nie czas by się żegnać ! Tylko cieszyć i planować !

Wierzę w siłe dobrego serca ludzi , nie raz sama pomagałam i nie zamierzam przestawać :)

Pomóż mi stanąc na nogi !

Tęsknie za tą swoją osobą :* 

Pozdrawiam Karolina !