Na zakup leku - stop padaczce

Jest piękna słoneczna pogoda. Wybieramy się na cmentarz na grób dziadka. Miłosz biegnie wesoły i szczęśliwy..wrzuca do kontenera zużyte znicze. Nagle jego ciało wygina się w łuk..głowa niebezpiecznie odchyla się do tyłu. W pierwszej sekundzie myślałam że patrzy na słońce..w drugiej zrozumiałam że to atak..w trzeciej że tą odchyloną głową uderzy z całym impetem w beton pod jego nogami. Tak bardzo się bałam że on się po prostu...zabije.. Rzuciłam się żeby go złapać..nie zdążyłam,, jak przez mgłę pamiętam huk upadającego ciała i tępy odgłos uderzenia głowy o twardy chodnik...i mój krzyk wołający o pomoc..

Miłosz miał 3 lata gdy usłyszeliśmy straszną diagnozę autyzmu dziecięcego. Bardzo długo nie mogliśmy się pogodzić z tym że nasz syn nigdy nie będzie rozwijał jak inne dzieci. Ale podjęliśmy tę walkę. Życie jednak szybko pokazało nam że to nie koniec. Pierwszy atak padaczkowy u syna wystąpił 22 kwietnia 2014r. Karetka..szpital..jeden..drugi. I kolejna okrutna diagnoza - padaczka. Wtedy nie wiedzieliśmy że to początek koszmaru. Pierwszy lek działał miesiąc..na dodatek wywołał silne uczulenie wskutek którego wielokrotnie przebywał w szpitalu. Drugi lek działał 5 miesięcy. Stany padaczkowe..szpital...wypuszczono nas z atakimi i informacją że"czasem tak bywa..musicie się państwo z tym pogodzić..."Pogodzić? Z czym? Z ciągłą obawą o życie syna? Jak można się z tym pogodzić? Zmieniliśmy lekarza, leki..które dały nam spokojne 3 lata! Koszmar powrócił w listopadzie 2017r..Jeden stan padaczkowy...drugi..karetką na sygnale jechaliśmy do szpitala bo nie chciał się zatrzymać. W końcu decyzja,  znów zmiana leków..Tym razem nowy lek zabrał nam syna. Jego autyzm się spotęgował, synek przestał mówić..komunikować się.. świat przestał dla niego istnieć. Wybroczyny które pojawiły się na jego ciele i fatalna morfologia pociągnęła za sobą decyzję o odstawieniu lekarstwa. Syn do nas wrócił...niestety wróciły też ataki.., drgawkowe..straszne..W swoim życiu nagrałam tylko ten jeden krótki film dla lekarza...W czasie jego ataków człowiek traci kontakt w rzeczywistością..myśli tylko o tym żeby go ratować..

Następny lek tylko pogorszył sprawę. Ponieważ Miłosz przetestował większość leków, na część jest uczulony..części nie toleruje..pozostał jeden - Vimpat. Miłosz jest dzieckiem autystycznym nie łyka tabletek, dlatego zadecydowano o włączeniu syropu. Wraz z podwyższaniem dawki ataki łagodniały oraz odstęp czasowy między nimi się powiększał. Jako że Miłosz waży już tyle ile dorosły człowiek, doszliśmy do dawki maksymalnej. 

I w sumie należałoby się cieszyć..i nie narzekać bo w końcu MIłosz  mniej cierpi.  Jak grom z jasnego nieba spadła na nas wiadomość że Vimpat od listopada 2018r drożeje..Szybko okazało sie że nie jest to kilka złotych miesięcznie. Vimpat z 20zł podrożał do 98zł za jedną butelkę syropu! Miłosz przyjmuje 40 ml syropu dziennie. Butelka ma 200 ml, łatwo policzyć że daje to sumę 600zł miesięcznie. Skąd podwyżka? Pojawiły się zamienniki Vimpatu. Niestety nie dla syropu! Syrop nie ma zamiennika. Ktoś pewnie pomyśli..wymyślają..wziąć lek zastępczy, płacić 3 zł...trzeć tabletki..moi drodzy ten kto walczy z padaczką lekooporną wie jak trudno ustabilizować stan chorego...jak każda nawet najmniejsza zmiana może być tragiczna w skutkach. Tak bardzo się tego boimy że nie możemy zaryzykować...zresztą sam neurolog też nie wyraża zgody na taki eksperyment.

Usiadłam i napisałam do producenta...który odesłał mnie to Ministerstwa Zdrowia. Minister Zdrowia odesłał mnie do producenta. Rzecznik Praw Pacjenta do Ministerstwa Zdrowia. A Rzecznika Praw Dziecka do GOPSu po zasiłek!....Jest to dla mnie ogromnie szokujące że nasz NFZ nie bierze pod uwagę zarobków przeciętnego Kowalskiego...skredytowanej polskiej rodziny...z nadprzeciętną ilością chorób w rodzinie (drugi nasz syn też ma autyzm).Jak my jako rodzice mamy nie kupić leku który tak naprawdę ratuje życie syna? Nasze życie jest bardzo skomplikowane..całe podporządkowaliśmy swoim synom. I walce o ich zdrowie i samodzielność. Lek to nie jedyny nasz wydatek, autyzm kumuluje koszty terapii i leczenia. Koszty zakupu leku przewyższają nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Uzbieranie środków na zakup Vimpatu dałoby nam poczucie bezpieczeństwa a przede wszystkim zmniejszyłoby cierpienie naszego dziecka. Nie pozwólmy aby ten koszmar wrócił.. Każdy atak bezpowrotnie niszczy komórki w mózgu. Jego rozwój i tak jest utrudniony przez autyzm, padaczka w niczym mu nie ułatwia. Dodatkowo Vimpat świetnie zadziałał na jego mowę, rozwój komunikacji, jest dużo spokojniejszy i chętny do nauki. Zmiana leków znów nam to zabierze...i tak się stanie gdy zabraknie nam Vimpatu. Całość uzbieranej kwoty zostanie przekazana do Fundacji Słoneczko której Miłosz jest podopiecznym. Podana kwota zawiera się na rok leczenia..Mówi się że pieniądze szczęścia nie dają...jak widać czasem jednak są bezwzględnie potrzebne. 

Jeśli nie możesz nam pomóc finansowo udostępnij tę zbiórkę, przekaż informację rodzinie, znajomym. To będzie dla nas również ogromna pomoc

Dziękujemy serdecznie za każdy gest Rodzice Miłosza - Kasia i Janusz Kordella

Więcej o Miłoszu na stronie https://web.facebook.com/NaszeMilosci/?ref=bookmarks&__m_async_page__=1

Miłosz w Fundacji Słoneczko http://www.fundacja-sloneczko.pl/frame/pokaz_opis.php?ida=418/K

Ostatnia faktura za miesięczny zapas Vimpatu