Mukowiscydoza-pomóż Lence oddych

Cześć, nazywam się Malwina Dembek i jestem mamą cudownej, trzyletniej Lenki chorującej na mukowiscydozę.

Miesiąc po narodzinach Lenki otrzymałam telefon ze szpitala , że jest u córeczki podejrzenie mukowiscydozy i mamy się jak najszybciej zgłosić do szpitala. Następnego dnia diagnoza się potwierdziła. Cały pobyt w szpitalu uczyłam się od lekarzy co to za choroba jak z nią walczyć i po części jak będzie wyglądało nasze życie ..To były najgorsze dni jakie dotychczas przeżyłam, wylałam morze łez. Niestety z tym nie da się pogodzić są lepsze i gorsze dni , ale ból w sercu pozostanie na zawsze

Teraz parę słów o chorobie ..
Mukowiscydoza to ciężka  nieuleczalna choroba genetyczna  atakująca głównie układ oddechowy ale także pokarmowy, w oskrzelach zalega gęsty śluz, który każdego dnia wyniszcza organizm. Mukowiscydoza wiąże się z częstym uciążliwym kaszlem, niekiedy z dusznościami, nawracającymi zapaleniami płuc i oskrzeli, zapaleniami zatok, pluciem krwią. Choroba atakuje tez przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane, co prowadzi do zaburzeń odżywiania. Niestety w Polsce średnia życia z tą chorobę to zaledwie około 25 lat 

Życie z tą chorobą nie jest łatwe ale musimy sobie radzić. Każdego dnia Lenka musi mieć przeprowadzoną fizjoterapię oddechową kilka razy dziennie, nie możemy odpuść nawet jednego dnia, aby nie dopuścić do pogorszenia jej stanu płuc. Dodatkowo Lenka ma niewydolną trzustkę, więc do każdego posiłku musi zażywać enzymy trawienne oraz masę innych leków aby w miarę normalnie funkcjonować. Przy tej chorobie odporność jest mniejsza niż u zdrowych ludzi dlatego Lenka wszystko musi mieć porządnie wysterylizowane i umyte, ponieważ bakterie jak i zwykłe przeziębienie mogą pogorszyć jej stan.
To wszytko z miesiąca na miesiąc kosztuje coraz więcej, niestety nie jestem w stanie zapewnić Lence wszystkiego sama, dlatego proszę was o pomoc abym mogła zapewnić Lence wszytko czego potrzebuje. Wychowuje córeczkę sama z małą pomocą dziadków, jest moim oczkiem w głowie,zawsze uśmiechnięta i radosna, dlatego wiem że będzie dzielnie walczyć. :)

Nie dawno dowiedziałyśmy się, że jest dla Leny nadziaja w postaci leków przyczynowych. Leki te nie wyleczą jej z choroby,jednak potrafią cofnąć niektóre zmiany oraz spowolnić jej rozwój.

Stan Lenki jak to określają lekarze "Jest dość cieżki jak na jej wiek ". Ma duże zmiany w płucach , dużo zalegającej wydzieliny której nie udaje nam się usunąć fizjoterapią. Z Lenką co 3 miesiące jeździmy do szpitala na przeleczenie dożylne na 2 tygodnie. To dla niej dużo cierpienia i stresu. (Prawie codzienne wkłucia na nowe założenie wenflonu, 4 kroplówki na dobę).

Leki przyczynowe w Europie są dostępne od 6 roku życia, w Polsce refundowane dopiero od 12. Czekamy aż w Europie  pojawią się leki które będą dostepnę od 2 roku życia, na szczęście już nie daleka droga aby tak się stało. Dlatego już zaczęłyśmy zbierać pieniądze,ponieważ  nie bedą one  refundowane. Potrzebujemy na nie około 400 tys zł.,aby Lenka mogła je zacząć zażywać jak najwcześniej, żeby poprawić jej ciężki stan.

Z góry dziękuję za wszystkie wpłaty. 

Możesz również pomóc przekazując 1,5% podatku. 

KRS: 00000 64 892

Cel szczegółowy: Dembek Lena 909/14/20