Pomoc Majeczce w walce z chorobą

Kochani! Zwracamy się do Was z ogromną prośbą: nasza córka Maja ma 8 lat, urodziła się jako „zdrowe dziecko”, jednak po paru latach częstego chorowania, pobytach w szpitalach, poszukiwaniu przyczyn tych problemów, w wieku 6 lat usłyszeliśmy diagnozę. Okazało się, że Majeczka cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną – mukopolisacharydozę. Oznacza to, że w jej organizmie brakuje enzymu rozkładającego cukry w komórkach, co stopniowo niszczy wszystkie narządy. Mukopolisacharydoza jest chorobą niewyleczalną, jej leczenie polega na cotygodniowym podawaniu dożylnie leku, stricte bardzo drogiego leku, który ma za zadanie spowolnić, jednak nigdy nie zahamuje on postępowania choroby, dlatego Maja potrzebuje ciągłych wizyt w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. Choroba ta niestety atakuje jej narządy, dlatego bardzo ważne jest, aby terapia, którą zaczęła nie została przerwana. Gdy okazało się, że Maja cierpi na tak poważną chorobę, przebadane zostało również jej młodsze rodzeństwo. Niestety okazało się, że najmłodszy syn jest nosicielem MPS. Mieszkamy prawie 100km od szpitala, tak więc wszystkie koszty spoczywają tylko na naszych barkach. Maja jest uśmiechniętą, pogodną 8 latką, uwielbia rysować, bawić się z innymi, jednak przykurcze stawów spowodowanych chorobą w pewnym stopniu utrudniają jej niektóre podstawowe czynności, takie jak ubieranie, czesanie czy zwykłe podnoszenie rąk do góry. Minęło już 1,5 roku odkąd Maja dostała pierwszą dawkę leku. Stała się sprawniejsza, weselsza, jednak pomimo swojego młodego wieku, wie z jakimi przeciwnościami musi się borykać każdego dnia, że te wyjazdy i kroplówki to nieodłączny element jej życia. Dlatego jeśli tylko ktoś z Państwa ma taką możliwość prosimy o każde, nawet najmniejsze wsparcie, abyśmy mogli szukać najlepszego startu dla Mai, stałej opieki lekarskiej i specjalistycznej, aby móc jak najdłużej łagodzić skutki choroby i podnieść jakość życia w jej codziennym funkcjonowaniu. Każda pomoc jest dla nas na wagę złota! Musimy walczyć, aby Maja żyła jak najdłużej!❤