Zespół Pradera-Williego

Jestem mamą 6 tygodniowego Gabrysia u którego zdiagnozowano niskie napięcie mięśniowe.

Gabryś od urodzenia przeszedł już wiele. Miesięczny pobyt w szpitalu był walką o  jego przeżycie. Przez pierwsze trzy tygodnie był karmiony tylko i wyłącznie przez sondę. Miał tak niskie napięcie mięśniowe że nie był w stanie sam ssać. Do dzisiaj nie potrafi ssać piersi i musi być karmiony butelka. Maluszek podczas karmienia bardzo często się krztusi. Jest bardzo wiotki. Nie potrafi sam przewrócić główki, powoli zaczyna ruszać rączka. Jednego dnia jest bardziej aktywny, a drugiego jest zupełnie odwrotnie przelewa się przez ręce. Nie potrafi płakać jak zdrowe dzieci tylko cichutko popiskuje.

Syn potrzebuję długiej i intensywnej rehabilitacji, żeby zacząć normalnie funkcjonować. Podczas miesięcznego pobytu w szpitalu był rehabilitowany metoda Vojty, która jest dla niego skuteczna i malutkimi krokami pomaga przywrócić sprawności maleństwa. Rehabilitacja musi być kontynuowana, jednak w naszym mieście i bliskiej okolicy nikt nie stosuje tej metody. Z tego powodu musimy dojeżdżać do miasta oddalonego o ok 100km. 

Codziennie rehabilituję synka w domu, jednak to nie zastąpi mu zajęć ze specjalistą. Te są niestety bardzo drogie.  Do tego dochodzą koszty paliwa. Jak narazie próbujemy poradzić sobie sami ale przy tak wysokich kosztach długo nie poradzimy sobie finansowo dlatego prosimy wszystkich o wsparcie. 

To dopiero początek walki o normalne życie naszego synka, przed nami jeszcze szereg badań i diagnoz.

Z góry dziękujemy za każdą okazaną pomoc.