Błagam o ratunek.

EDIT. O czym marzy matka tak chorego dziecka jak moje? Kiedy dowiedziałam się o chorobie synka  to tak jakby pękła jakaś banka mydlana. W jednej chwili straciłam wszystko......zadnych marzen. Nie mialam nic. Byla tylko jedna wielka pustka, ktora z czasem zastapila mobilizacja i wiara ze to to "dobre" jesxcze nadejdzie. Zatrzymuje sie i zwalniam, doceniam najdrozszy prezent jaki dostalam od losu....ZDROWIE. Oczym marze? O tolerancji. Udaje ze nie widze ciekawskich spojrzen innych ludzi, ale tak nie jest. Czasem one bolą bardziej niz slowa. O akceptacji. Marze by rowiesnicy akceptowali moje dziecko takim jakie jest. Przykre jest to że najczęsciej problem z ufnością mają nie dzieci a dorośli. O lenistwie. Zaniedbam jedna rzecz, to za chwilkę wyjdzie dziesięć kolejnych. Bardzo często mam wyrzuty sumienia bo z przerazeniem odkrywam ze nie zawsze wyrabiam sie z zadaniami zleconymi przez terapeutow. O empatii. Zwlaszcza tej w gabinecie lekarskim bo czesto moje dziecko juz na starcie jest wpisane na straty. O niepouczaniu przez innych. Ile razy słyszę ze cos muszę lub powinnam....złote rady dają mi ludzie, ktorzy nie przezyliby w mojej sytuacji nawet jednego dnia. O godnym zyciu. Prywatne terapie kosztuja majatek. Jestem zmuszona prosić o pomoc obcych ludzi choć nie boję się pracy i z chęcią zarobilabym te pieniądze sama. O beztrosce. Zwyklym wyjsciu z dzieckim do kina czy na plac zabaw bo pomiędzy terapiami nie mam na to czadu. O zrozumieniu. Nie chce litości i nie wykorzystuje choroby dziecka jako taryfy ulgowej. O zjedzeniu obiadu i wypiciu kawy powoli, w spokoju. Często nie jem nic bo ciągle gdzieś się spieszę. O spędzeniu czasu we własnym domu. Tak dobrze znam ciągle pakowanie walizek. Nawet jesli nie jestem z dzieckiem na turnusie to i tak znaczną częsc dnia spędzam w aucie dojeżdzając na kolejne terapie. O postępach mojego dziecka. Największe marzenie. Skacze pod sufit gdy zauważe nawet najdrobniejszą zmianę.....każde słowo z ust Olusia. To dla mnie kolejny krok w kierunku jego samodzielnosci. O zwykłej szarej codziennosci, jakze nienawidzonej przez innych. Jak widać nie mam wygurowanych marseń i mimo różnych zawirowań staram się dać Olusiowi namiastkę normalnego dzieciństwa. Każdy problem ze zdrowiem uczy pokory i doceniania małych rzeczy. Nigdy nie znajdę odpowiedzi na to wwiercające pytanie....dlaczego??? Zamiast tego lepiej skupić sie na tym co mogę zrobić, by było lepiej. Chyba tylko dlatego nadal potrafię się uśmiechać i każdego dnia po raz kolejny zakasam rękawy, by razem z moją dzielną pociechą zdobywać nasz prywatny mount Everest ❤️❤️

Witam. Kiedy dowiedzieliśmy się że jestem w ciąży byliśmy bardzo szczęśliwi. Rodzina szalała ze szczęścia a my czuliśmy że zaczyna się cudowny okres w naszym życiu. Do 31 TC wszystko było ok, niestety pojawiło się u mnie duże nadciśnienie tętnicze i trafiłam do szpitala. To tam lekarz na kontrolnym badaniu USG zorientował się że z serduszkiem synka coś jest nie tak i zostałam skierowana na kolejne badania. Niestety diagnoza się potwierdziła i wykazała że synuś ma poważna wadę serca pod postacią przełożenia wielkich pni tętniczych czyli d-dga

To był dla nas ogromny cios ale lekarze uspokajali że dzieci z tą wada serca sprawnie przechodzą operację i w przyszłości rozwijają się jak ich rówieśnicy. Oluś Ur 17.01.2016 r poprzez pilne cięcie cesarskie ze względu na moje wysokie nadciśnienie. Natychmiast został przetransportowany do CZMP w Łodzi. Pierwszy zabieg odbył się w pierwszej dobie życia i był to zabieg Rashkinda. Po tym zabiegu Oluś pozostawał już zaintrygowany. W dniu 23.01. 2016 w warunkach krążenia pozaustrojowego wykonano korektę wadymetoda Jatene,a. W drugiej dobie po operacji doszło do pogorszenia. Nastąpiła ostra niewydolność krążenia w następstwach ostra niewydolność nerek. Konieczne było założenie cewnika Tenckoffa do dializ otrzewnowych. Przez cały ten czas Olusia nie udało się rozitubowac. Doszło do nadciśnienia płucnego, wylewu do obu komór mózgu, nadciśnienia tętniczego, niewydolności wielonarządowej oraz sepsy. Oluś był w stanie krytycznym i lekarze kazali nam być przygotowanym na najgorsze 😭 15.02.2016 po cewnikowanie serduszka okazało się że doszło do krytycznego zwężenia cieśni aorty. W trybie pilnym Oluś został zakwalifikowany do plastyki cieśni aorty. Kolejna operacja odbyła się w dniu 16.01.2016. Po kolejnych trzech tygodniach Oluś został przeniesiony na intensywną terapię medyczna na której spędził kolejne 2 mc po czym został przeniesiony na kardiochirurgię. Do domu został wypisany dnia 10.05.2016. Od tej chwili zaczęła się nasza walka o synka. Po 3 latach rehabilitacji terapeuci zasugerowali nam że Oluś może mieć autyzm i zaczęliśmy diagnozę w tym kierunku. Jednak nie dawało nam spokoju że synek nie reaguje na żadne dźwięki. Wywalczyłam badanie słuchu które wykazało obustronny niedosłuch głębokiego stopnia co oznaczało że Oluś jest całkowicie głuchy. Nasz świat po raz kolejny rozsypał się na kawałki. Postanowilismy jak najszybciej zacząć działać i syn po serii badań został zakwalifikowany do wszczepu implantu ślimakowego. Operacja odbyła się 22 . 02.2021r. Na kolejny wszczep lewego ucha na NFZ mogliśmy liczyć dopiero najwcześniej za 3 lata. Zdawaliśmy sobie sprawę że PiS ma już 5 lat i nie może tak długo czekać. Postanowiliśmy skonsultować się z prof Skarzynskim i zdecydowaliśmy się na prywatną operację. Odbyła się ona 25.10.2021. Koszt tej operacji to 146tys zł. Dziś Oluś jest pod opieką wielu specjalistów: kardiologa, nefrologia, neurologa, okulisty, lekarza rehabilitacji oraz alergologa. Na tą chwilę Oluś nadal nie mówi. Nie rozumie podstawowych poleceń, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Od poniedziałku do piatkupracuje z wieloma specjalistami, neurologopwda, logopeda, terapia psychologiczna, trening żywienia ponieważ Oluś nadal nie potrafi gryźć. Również trening umiejętności emocjonalnych , odruchy dynamiczne i posturalne, surdologopedia, rehabilitacja ruchowa oraz zajęcia SI. Postępy są bardzo małe 😔 Dr.laryngolog zasugerował że tak małe postępy mogą mieć podłoże neurologiczne ze względu na wylewy do obu komór mózgu. Dlatego też będziemy diagnozować Olusia również w tym kierunku. W maju tego roku okazało się że nasza 7 letnia córeczka również wymaga rehabilitacji ze względu na postępujące skrzywienie kręgosłupa oraz zła postawę stop. Lenusia uczeszcza na zajęcia 2 razy w tygodniu. Koszt miesięczny zajęć dzieci oraz wizyt lekarskich jest bardzo duży. Dochodzą również dojazdy ( 24km w jedną stronę). Bardzo prosimy Państwa o pomoc w walce o sprawność naszych maluszków. Będziemy bardzo wdzięczni za każde udostępnienie i przekazana złotówkę ❤️❤️