Diagnostyka stanów zapalnych

Jestem stałą bywalczynią poradni leczenia bólu. W październiku ubiegłego roku miałam 7 w swoim życiu operację. Dwa tygodnie później dostałam wysokiej gorączki, okazało się, że w brzuchu mam duży naciek zapalny, a parametry zapalne były bardzo wysokie. Przeleczono mnie na oddziale chirurgicznym antybiotykami i zmniejszono naciek zapalny, który jednakże pozostał na kikucie mojej esicy. 

Jestem ileostomiczką, miałam 3 operacje ginekologiczne, gdyż choruję na endometriozę oraz 4 operacje chirurgiczne. Moje jelita przestały działać i wyłoniono mi ileostomię. Pojawiały się jednak komplikacje, miałam przetoki stomijne i musiałam przejść operacje poprawkowe. 

Od operacji październikowej miałam ciągłe bóle brzucha oraz pochwy. Zrobiłam posiewy bakteryjne z pochwy, w których wyszła antybiotykooporna bakteria Klebsiella Pneumoniae i jakaś druga bakteria. Dostałam leczenie antybiotykowe, jednakże nie pomogło. Od ginekologa usłyszałam, że może być inny powód mojego bólu i mam wrócić na leczenie do chirurgów.  Początkowo pomagały leki przeciwbólowe, a w poradni chirurgicznej słyszałam, że nacieki zapalne na esicy wygoją się, ale potrzeba czasu. Odsyłano mnie do poradni bólowej. Kiedy jednak leki przeciwbólowe z apteki, jak również maksymalne dawki tramalu z poradni przestały działać, zrobiłam na własną rękę rezonans pod kątem endometriozy, gdyż podają w nim wlewki do odbytu i do pochwy, a ja chciałam sprawdzić skąd dokładnie pochodzą moje bóle. Na rezonans jechałam już cała wykrzywiona od bólu, rwała mnie potwornie pochwa i lewa strona brzucha, a ból zachodził mi na krzyż i nogę i ledwo co byłam w stanie chodzić. 

Wrociłam do domu, jednakże ból był tak silny, że pojechałam na sor. Dostałam serie kroplówek i zastrzyków, a na koniec plastry przeciwbólowe do domu. Nie znaleziono przyczyny mojego bólu. Następnego dnia udałam się do poradni leczenia bólu, skąd odesłano mnie na badanie ginekologiczne. Nade mną zebrało się trzech lekarzy i zrobiono mi usg. Ginekolodzy stwierdzili, że mam zwężenie jelita cienkiego, a powodem tego jest naciek endometriozy. Dodatkowo pasaż mojego jelita był zaburzony. Zalecono mi poczekać na wynik rezonansu.

W opisie rezonansu nie znaleziono ognisk endometriozy, jednakże zarówno kikut mojej pochwy (mam wyciętą macicę i prawy jajnik) oraz kikut mojej esicy (mam wycięte jelito grube i kawałek cienkiego) posiadają nacieki zapalne. Byłam w szoku, dzień wcześniej usłyszałam o zwężonym jelicie i endometriozie, a wynik rezonansu pokazał nacieki zapalne. Zadzwoniłam do lekarza, który stwierdził endometriozę, mówiąc, że rezonans jej nie wykazał. Lekarz zalecił mi specjalne usg ginekologiczne pod kątem endometriozy wykonywane przez specjalistów w tej dziedzinie. 

Boję się, gdyż bóle są coraz silniejsze, po operacji miałam nacieki zapalne tylko na kikucie esicy, a teraz mam też na kikucie pochwy. Nie jest znana przyczyna tych nacieków. Poza tym być może mam jakieś przetoki, czy to jelitowe, czy pochwową, być może bakterie z jelita przechodzą mi do pochwy. Boję się, gdyż w posiewie z pochwy wyszła mi antybiotykooporna bakteria, podejrzewam, że ona może być przyczyną nacieków zapalnych. Jest też duże ryzyko tego, że oba moje kikuty w brzuchu są nieszczelne, dlatego też obawiam się, czy za chwilę mi się nie pogorszy, boję się też, że nacieki się powiększą. Jak idę spać, zastanawiam się, czy jutro dostanę gorączki, czy zapalenie się nie rozwinie albo czy będę w stanie wytrzymać ból. Na dzień dzisiejszy nie pomagają mi plastry z buprenorfiny, która jest dużo silniejsza od morfiny, nie pomaga też tramal ani nimesil. Ostatnio do rwących bólów brzucha dochodzą silne bóle neuropatyczne lędzwi. Byłam u neurologa, doktor wytłumaczyła mi, że nacieki zapalne są zlokalizowane w okolicy przedkrzyżowej na poziomie S1 i mogą mi uciskać na korzenie nerwowe. Ból zachodzi mi także na lewą nogę, mam problemy ze staniem i z chodzeniem. Do tego ostatnio dochodzą bóle kostne. Ostatnio znowu musiałam iść do lekarza, gdyż miałam dziwne objawy z układu nerwowego, dostawałam silnych skurczy łydek, które same się napinały i nie chciały odpuścić. Innym razem drętwiały mi przez całą noc dłonie, a ostatnio dostałam najgorszych objawów, jak to lekarz nazwał zrywami nocnymi, miokłoniami. Moje ciało, gdy próbuję zasnąć, dostaje dziwnych ataków, zrywów, czasami rusza mi się sama ręka, a czasami noga, innym razem zaciska się szczęka. Nie mogę usnąć, kiepsko sypiam, boję się tych ataków. Lekarz stwierdził, że być może mam niedobory witamin i składników mineralnych przez stomię lub objawy mogą być skutkiem stanów zapalnych w moim organizmie. Zalecono mi zrobienie badań, a na podstawie nich suplementację, a być może kroplówki. Dostałam też skierowanie do poradni żywieniowej. 

Muszę wykonać serię badań tj. kolonoskopię mojej krótkiej esicy, żeby sprawdzić jej szczelność, kolposkopię w celu sprawdzenia szczelności pochwy, jak również badanie usg w kierunku endometriozy, żeby ostatecznie rozwiać wątpliwości, czy nie mam zwężenia jelita cienkiego przez nacieki. W przypadku endometriozy nie ma dobrej, jednoznacznej diagnostyki, czasami dopiero operacja obrazuje zmiany endometrialne. Często ani usg ani rezonans magnetyczny nie obrazują wszystkich zmian. Najgorzej, jak nacieki są we wnętrzu jelita bądź w jakichś nietypowych miejscach poza miednicą mniejszą. Ta choroba jest wyjątkowo podstępna, a diagnostyka bardzo kosztowna. Często też kobiety wykonują operacje prywatne u specjalistów w tej dziedzinie, których w Polsce jest niewielu. 

Ja mam w sobie cały czas strach. A co będzie jak się jutro nie obudzę, jak stany zapalne w moim organizmie się powiększą. Jestem zdana na pomoc lekarzy, sama nie poradzę sobie z naciekami zapalnymi w moim brzuchu, czy z chorobą zrostową. Codziennie się zastanawiam, czy jutro będę w stanie wytrzymać ból, znowu zapisałam się do poradni leczenia bólu, gdyż leki przestały na mnie działać. Codziennie się zastanawiam, czy będę w stanie zająć się moimi dziećmi, czy kolejny dzień będę leżała obłożona termoforami. Miałam w końcu aż 7 operacji, boję się więc czy nie dostanę niedługo niedrożności. Często mam czarne wizje, że nacieki zapalne się powiększą lub zrobią się kolejne i nie będę w stanie chodzić z powodu tych ucisków na korzenie nerwowe. Nie mam zbyt wiele czasu, gdyż moje zdrowie może się pogorszyć.

Czas oczekiwania na badania nfz jest długi. Niestety nie pomagają tłumaczenia, że ledwo chodzę, ledwo stoję i boję się pogorszenia. Diagnostyka endometriozy u specjalistów jest bardzo droga. Dodatkowo od niektórych lekarzy słyszę, że baliby się podjąć mojego leczenia, gdyż miałam już 7 operacji i może być gorzej zamiast lepiej. Ostatnio na wizycie u neurologa zapytałam, czy nacieki zapalne są groźne i usłyszałam, że stan zapalny może pójść na resztę organizmu, a mnie już często bolą kości. Odbyłam także wizytę u proktologa, ale usłyszałam, ze kolejna operacja w moim stanie jest bardzo ryzykowna. Dostałam kolejne leki przeciwbólowe na przeczekanie i zalecenie, żeby jak najszybciej wykonać badania. 

Nie jestem w stanie teraz pójść do pracy, gdyż przez bóle nie daję rady ustać na nogach ani chodzić, często muszę leżeć obłożona termoforem lub kocem grzewczym. Dodatkowo po silnych lekach przeciwbólowych mam utrudnione kojarzenie i jestem lekko otępiała. Żyję z oszczędności, pomagają mi także rodzice, ale wiadomo kiedyś oszczędności się skończą. Mam umiarkowany stopień niepełnosprawności, więc żadna pomoc mi się nie należy. 

Niektórzy ludzie się zapewne zastanawiają dlaczego miałam aż 7 operacji. Zachorowałam 20 lat temu, na początku miałam lekkie problemy z jelitami, pomagały mi leki na jelito drażliwe. Z  biegiem lat do problemów jelitowych doszły krwawienia międzymiesiączkowe i silne bole owulacyjne. Lekarze jednak ciągle powtarzali, że taka pani uroda albo za dużo się pani stresuje. Po latach doszedł też bardzo silny refluks. Na pierwszej operacji endometriozy okazało się, że moja macica sfiksowała, a jelita poprzemieszczały się. Miałam całą lewą stronę jelita grubego przyrośnietą do łuku biodrowego. Kolejne usuwania zrostów nic nie pomogły, w końcu po latach jelito było już za długie, poskręcane na zrostach, zwisało w brzuchu jak szmatka bez perystaltyki. Usunięto mi jelito grube, część cienkiego, ale walczyłam prawie rok z przetokami w ranach, odparzeniach i krwi. Stąd miałam 7 operację, jednakże nadal nie jest dobrze, dalej brzuch mnie rwie. 

Chciałam prosić o fundusze na badania, tj. kolposkopię, kolonoskopię, na ewentualne wycinki w czasie tych badań, a także na wizyty u specjalistów od endometriozy i na usg. Proszę o środki na wizyty u innych lekarzy, chirurgow, proktologów, ginekologów, gdyż nie wiem, czy znajdę lekarza, który podejmie się mojego leczenia. Często słyszę, że powinnam szukać dobrego lekarza, profesora, który spojrzy na całość mojego organizmu. Mam nadzieję, zresztą ciągle żyję nadzieją, że nie mam jednak tego nacieku endometriozy, a nacieki zapalne na kikutach można wyleczyć farmakologicznie. Proszę też o fundusze na leki, gdyż środki przeciwbólowe, czopki, antybiotyki i leki przeciwzapalne są bardzo drogie. Prawdopodobnie będę też musiała na stałe się suplementować z uwagi na niedobory.  Zbieram też fundusze na rehabilitację, ponieważ fizjoterapia uroginekologiczna nie jest refundowana przez nfz, a ja mam chorobę zrostową miednicy mniejszej. 

Za wszelką pomoc bardzo dziękuję, czasami się boję prosić o wsparcie, ale chcę walczyć, chcę dalej żyć i móc spędzać czas z moimi dziećmi. Ja zawsze pomagałam innym, a teraz sama potrzebuję pomocy i wsparcia.