Dobre Światełko dla Olivierka

Dobre Światełko dla Oliviera Sowul

Jesteśmy rodzicami Olivierka bardzo prosimy o wsparcie i przeczytanie naszej historii.......

Kiedy dowiedzieliśmy się , że będziemy rodzicami poraz drugi , nie spodziewalibyśmy się , że mogłoby coś pojść nie tak. Ciąża przebiegała prawidłowo , dziecko było zdrowe. Olivier urodził się w Coventry poprzez cesarskie cięcie ( gdyż wcześniejszy poród tez był poprzez cesarskie cięcie). Był największy z rodzeństwa ( 3700g , 61cm , 9 punktów w skali Apgar). Nic nie wskazywało na to , żeby był chory. Wszystkie szczepionki badania były regularnie przyjmowane nic nie wskazywalo na to żeby był jakiś problem zdrowotny z Olivierkiem. Jak Olivier był w wieku 6-7 miesięcy , nie reagował na zabawy , nie przekręcał sie na boki , nie leżał na brzuszku , miał problemy z chwyceniem jakichkolwiek zabawek do rączki , nie umiał utrzymać butelki w rączkach , zaczął obierac punkt lewostronny , leżał tylko na lewej stronie nie chciał się podnosić , każdy pokarm musiałbyć w postaci płynnej. Zaczeliśmy się martwić bo widzieliśmy problem w rozwoju Olivierka . Wtedy postanowiliśmy udać się do lekarza , aby rozwiać nasze watpliwości co może dolegać Olivierkowi ( mieliśmy porównanie jak nasz pierwszy synek Oskar sie rozwijał). Jednak uslyszeliśmy od lekarza prowadzącego Oliviera , że nasz synek ma czas żeby sie rozwijać jest to za szybko by postawić jakąś diagnozę. Byliśmy załamani mieszkaliśmy za granicą nie wiedząc jak uderzyć do specjalistów bo na wszystko lekarze mają  czas w Wielkiej Brytani a na wizyte u jakiegokolwiek specjalisty trzeba czekać miesiącami. W tym ciężkim czasie mieliśmy tylko siebie podjeliśmy decyzje o pojechaniu do Polski z naszą dwójka dzieci, polecieliśmy do Polski . Wybraliśmy się do pediatry opisując jaki mamy problem z Olivierkiem , przemiła p.doktor pediatra dziecięca , z która mamy kontakt do dziś , przebadała naszego synka , powiedziala nam że Oliś ma krzywice potylicy (niedobor witaminy D3) i uśpione mieśnie. Z jednej strony ucieszyliśmy się , że ktoś otworzył przed nami światełko i chęć pomocy , a z drugiej strony tyle informacji stawiając znak ? co będzie dalej .....

Otrzymaliśmy mnóstwo skierowań na badania w tym równiez położyli nas do szpitala do Akademii Medycznej na oddzial neurologiczny - wymagał tego Olivier by przeprowadzić wszystkie badania , gdzie p. Neurolog po wykonaniu pełnych badań dla Olivierka poinformowała nas o opożnieniu rozwoju psychoruchowego z hipotomią osiowa , wzmożenie napięcia mieśniowego , dwupłatowa nerkę ( problemy z moczem ). Olivierek nie siadał , nie leżał na brzuszku , nie przewracał się , nie raczkował mial problemy z przyjmowaniem pokarmu tylko w postaci płynnej. Znależliśmy poradnie rahabilitacyjną ''Moja Wyspa'' gdzie Olivierek od 8 msc życia uczęszczał na rehabilitacje , dzięki pomocy naszym rodzicom a dziadkom Olivierka i Oskarka , którzy się opiekowali chłopcami i uczęszczali z Olivierkiem na rehabilitacje , po to żebyśmy mogli wrócic do pracy i na nie zapracować. Był to okres kilku - miesięcy rozłaki przylotów widzenia sie z chłopcami i powrotów do pracy , aby Olivierek mógł uczęszczać na rehabilitacje , po dluższym czasie wróciliśmy z dziećmi z powrotem za granice. Do 3 roku życia Olivierka nosiliśmy na rękach. Ciężko było dla nas otrzymać pomoc dla Olisia za granicą - jedyne z czego mogliśmy skorzystać to pomoc z ''Health Visitors'', ale nie widzieliśmy żadnej perspektywy w komunikacji pani , która mówi do chłopca po angielsku z zaburzeniami rozwoju , a na rehabilitacje kolejki conajmniej roczne. Przez jakiś czas podrożowalismy miedzy Wielka Brytania a Polska aby wspomagać Olivierka w rehabilitacjach , konsultacjach z lekarzami . To wszystko było na krótki czas byliśmy między dwoma domami z dwójka dzieci na walizkach. Razem wspólnie podjeliśmy decyzje o powrocie do kraju dla dobra synka . Stwierdziliśmy , że będąc na miesjcu pełną rodzinką wspierając siebie możemy więcej  pomóc dla synka. Olivierek ma teraz  5 lat nic nam nie mówi. Przeszliśmy testy w Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej gdzie stwierdzono u Olivierka autyzm wczesnodziecięcy - F84 , opoznienie mowy czynnej i biernej  - komunikujemy się poprzez gesty '' Makaton'' , cechy nadpobudliwości psychoruchowej , zaburzenia potrzeb fizjologicznych . Dzięki naszej determinacji , gdy Olivierek skonczył 3 lata zaczął po wolutku chodzić. Chodziliśmy do różnych specjalistów , różne badania , EEG , rezonans , okulista , badanie słuchu laryngolog , którzy stawiali rózne diagnozy , wyniki badań były różne z każdych coś wskazywało nowego . Jednakt nikt z lekarzy nie wiedział co było przyczyną tych zaburzeń u Olivierka . Kolejne wizyty u specjalistów i dzięki naszej pani pediatry dr. Kaczorowskiej , udało nam sie natrafić na Pania Profesor Karoline Ochman , która jest lekarzem genetykiem , przeprowadziliśmy badania genetyczne najpierw nam rodzicom , czy może nie mamy konfliktu krwi i nerwówka 60 dni czekaliśmy na wyniki z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie - wynik wyszedł w porządku więc to nie u nas był prolem , następne badania dla Olivierka wiec kolejne 60 dni w niepewności i zamartwianiu sie o wynik - stwierdzono nie zrównoważenie genomu w postaci delecji długiego ramienia  chromosonu 15 w regionie 15q13,2q 13,3 o wielkości - 1,61Mpz. Wynik badania oraz cechy kliniczne pacjenta uzasadniaja rozpoznanie zespołu mikrodelecji 15q13,3. P. Profesor Karolina Ochman nie zna drugiej rodziny i nawet nie wie czy w Polsce  jest u jakiegoś dziecka taka rzadka przypadlość. Niestety skutkami tej choroby mogą wystepować problemy kardiologiczne ( wady serca), padaczka najgorszym dla nas rodziców jest wiadomość , że nie leczenie terapiami Olivierka mogą występowac zaburzenia psychiczne - schizofremia . Jest to choroba stwierdzona o danej aberacji  oraz okreslonego ryzyka genetycznego w rodzinie. Olivier uczęszcza do Przedszkola Specjalnego , chodzimy prywatnie z synkiem na zajęcia rehabilitacyjne miesięcznie płacimy ok 2500 zł za dodatkowe zajęcia i rehabilitacje konsultacje lekarskie : Fizykoterapia , Neurologopeda , Terapia Czaszkowo - Krzyżowa , Terapia Integracji Sensorycznej , Terapia Pedagogiczna ( terapia ręki) , Terapia Psychologiczna.

Mamy jeszcze trzech synków oprócz Olivierka , których też musimy utrzymać. U dwóch z nich też stwierdzono niezrownowazenie genomu w postaci  delecji długiego ramienia chromosonu 15 w regionie 15q 13,2q13.3 , gdzie musimy chodzić po specjalistach i potrzebne są im terapie. Ciężko nam czasami porozumieć się z Olivierkiem , gdyż mowa nie prosperuje czasem zamyka się i wogóle nie mamy z nim kontaktu . Chcielibyśmy Olivierka wysłać na turnus rehabilitacyjny do ośrodka rehabilitacyjnego w Zlotowie  koszt turnusu 14- dniowego to okolo 6000 zł. Nie mamy wsparcia z żadnego Stowarzyszenia .

Jeśli chcialabyś /chcialbyś pomóc Olivierkowi , przysłowiowa złotówka może pomóc w lepsze funkcjonowanie .

Dziękujemy za chwile jakie poświeciłeś czytając naszą historię.

Rodzice Oliviera.