ITP-leczenie

Marcel 5-cio letni chłopiec, mieszkaniec Kudowy Zdroju od ponad roku leczy się na ITP- postać lekooporną zwaną inaczej chorobą Werlholfa.  Przyczyna powstawania choroby Werlholfa nie jest znana. Swoiste autoprzeciwciała przeciwpłytkowe prowadzą do niszczenia płytek krwi bądź zahamowania ich wytwarzania w szpiku. Do tej pory nie znane są przyczyny wytwarzania przeciwciał.   Każdy pacjent zmagający się z tą choroba wymaga ustalenia indywidualnej ścieżki leczenia i kontroli choroby przez cale życie  Marcel przeszedł wszystkie dostępne metody leczenia bez wyraźnej poprawy klinicznej. Obecnie objęty jest programem lekowym gdzie raz w tygodniu podawany ma lek w postaci zastrzyku,  dwa razy w tygodniu pobierana jest krew do kontroli bądź każdorazowo przy objawach skazy krwotocznej. Ze względu na słabe wyniki Marcel jest częstym pacjentem  szpitala we  Wrocławiu w Przylądku Nadziei.Choroba uniemożliwia Marcelkowi swobodne funkcjonowanie z rówieśnikami , ogranicza uczęszczanie do przedszkola . Choroba stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia i życia szczególnie jeżeli dojdzie do dużego krwotoku do mózgu bądź jamy brzusznej. Naszym marzeniem jest aby powstały badania nad przyczyną powstawania choroby aby  leczenie było efektowne i poprawiło chorującym jakość życia . Zebrane pieniądze chcemy przeznaczyć na prywatne wizyty u kardiologa - podczas badań w Przylądku pani dr usłyszała szmery w serduszku - wizyty na NFZ odpadaja z powodu długich terminów. Marcel dostaje coraz silniejszych i częstszych ataków astmy, obecnie korzysta z trzech inhalatorów i tu znowu pojawia sie problem z lekarzem pulmonologiem dzieciecym , wszystko prywatnie . Steryd encorton brany w dużych dawkach spowodowal problemy przewodu pokarmowego czeka nas kolejna wizyta u specjalisty gastroenterologa . Część pieniędzy chcielibyśmy przeznaczyc na koszty zwiazane z częstymi dojazdami do Wroclawia do Przylądka Nadziei i wcześniej wspomniane wizyty lekarskie. Największą część funduszy chcemy przeznaczyc na leki.