Zbiórka WiktoriazAGS leczenie w USA - miniaturka zdjęcia

WiktoriazAGS leczenie w USA

Zbiórka WiktoriazAGS leczenie w USA - zdjęcie główne

WiktoriazAGS leczenie w USA

7 045 zł z 55 000 zł (Cel)
Wpłaciło 68 osób
Wpłać teraz
 
Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Jedną z moich córeczkę  bliźniaczek WIKTORIA  mając 16 miesięcy przestała chodzić siedzieć i mówić, badanie genetyczne WES dało diagnozę zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2. Potrzebne jest wsparcie na leczenie 

Moja córeczka Wiktoria urodziła się w 12.2015, zdrowa i do 16 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo jak jej siostra bliźniaczka. I nagle szczęście i radość zniknęły, pojawiła się niemoc, ból, smutek ... miesiące w szpitalach... samotność... Chodziła siedziała i utraciła te funkcje.😞😞

Nie mogę się poddać, nie mogę jej zostawić w tak trudnej sytuacji, w chorobie, muszę, będę walczyć , jest szansa na leczenie, muszę ją ratować. 

Kiedy w maju 2017 nastąpił regres w rozwoju, ta podstępna rzadka choroba genetyczna odebrała Wiktorii sprawność, AGS ma niejednorodny obraz, im później daje objawy tym większe szanse, że mniej narobi szkód. Wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu i zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony i następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość. W Polsce jest 7 dzieci z AGS, na świecie może 150. 

W USA w Filadelfii jest klinika CHOP, która od kilku lat prowadzi zaawansowane badania kliniczne z dużymi sukcesami w tej rzadkie chorobie, lekiem zmniejszającym objawy i hamującym stan zapalny w mózgu, czyli chroniącym przed regresami i utratą umiejętności. 

Wierzę, że moja samotna walka nie będzie daremna, wierzę, że ludzi dobrej woli jest więcej... 💖  muszę zrobić wszystko, aby Wiktoria miała cały czas zapewniony lek, szansę na zatrzymanie choroby, poprawę jej funkcji fizycznych i wzmocnienie mięśni. 

Wiktoria jest zgłoszona do CHOP w Filadelfii i weszła do projektu eksperymentalnych badań klinicznych, w listopadzie 2019 rozpoczęła leczenie, dobrze toleruje lek i czekamy na pierwsze pozytywne efekty. 🌤️🌞

Jednak potrzebne są środki finansowe, na koszty podróży i pobytu kilkutygodniowego  dwa razy w roku w klinice w USA. Wiktoria musi przyjmować lek codziennie, cały czas. A koszty podróży, pobytu do USA musimy pokryć sami. 🌎✈️

Koszty badań oraz koszty podróży do kliniki CHOP w Filadelfii na kilka dni po kolejne dawki leku, badania i konsultacje oraz testy to rocznie około 55 000 zł. Niestety nie mam takich środków, aby finansować samemu przelot i pobyt w trakcie planowanych wizyt, do tego dochodzą koszty bieżących rehabilitacji, turnusów, sprzętów ortopedycznych, wózka, pionizatora. A usprawnienie córeczki jest dla mnie najważniejsze. 

Wiktoria jest intensywnie rehabilitowana kilkoma metodami, logopeda, osteopata, SI, masaże, to wszystko są ogromne koszty. Dlatego zwracam się o pomoc, żeby dać Wikuni szansę na leczenie i odzyskanie umiejętności, które utraciła. ♿💪Bez Waszej pomocy nie mamy szans.

Rehabilitacja i komory hiperbaryczne dają powoli poprawę, ale bez leku jest zagrożenie, że najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomi stan zapalny w mózgu i zniszczenie mieliny. Teraz przyjmuje już lek, który zmniejsza stan zapalny w komórkach, blokuje niepożądane reakcje niszczenia komórek. Nie możemy przerwać leczenia, czekamy na pierwsze pozytywne efekty leku. Codzienne terapie razem z lekiem dają duże szanse na poprawę funkcji motorycznych. 

Jestem wyczerpane tym lękiem o nią, że znowu coś spowoduje regres, a tak dużo udało się, ale to dluga droga.  Codziennie ćwiczymy, nie zawsze jest to łatwe. Bez Waszej pomocy nie uda się.🙌🙌‼ Wiki chciałaby znowu stanąć na nogi i mówić. Walczy.  

Jeśli możesz pomóż, udostępnij, wesprzyj Wiktorię i daj jej szansę na leczenie. ♥️ 

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Przekaż choć 10 zł, udostępnij. To małe duże kwoty, zbierają się w wielką moc. Prosimy o wsparcie dla Wiktorii, żeby mogła być leczona cały czas w projekcie CHOP w Filadelfii. 💗💗🙏 i rehabilitowana.

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Aga Ta Pawlowska - awatar

    Aga Ta Pawlowska

    13.12.18
    13.12.18

    Dzielnie ćwiczymy, dziękuję za wsparcie!

    Zdjęcie aktualności 22 961

Komentarze


  • andrzejdanielak - awatar

    andrzejdanielak

    06.02.20
    06.02.20

    Sila w Modlitwie.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.06.19
    06.06.19

    powodzenia!

7 045 zł z 55 000 zł (Cel)
Wpłaciło 68 osób
Wpłać teraz
 
Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 68

Team @mamafrompoland - awatar
Team @mamafrompoland
30
Natalia Windisch - awatar
Natalia Windisch
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Izabela - awatar
Izabela
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
andrzejdanielak - awatar
andrzejdanielak
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 lipca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij