Leczenie Wiktora

Wiktor urodził się w 2015 r. był zdrowym chłopcem i rozwijał się prawidłowo, bardzo rzadko chorował. W grudniu 2021 roku dostał pierwszego napadu padaczkowego i trafił do szpitala gdzie były jeszcze trzy napady. Uspakajano, że nic poważnego się nie dzieje, może to jednorazowy incydent. Badania obrazowe nic nie pokazały niepokojącego. Przez kolejny rok nie działo się nic niepokojącego. Dopiero we wrześniu 2022 r zaczęły się pojedyncze napady. W marcu 2023 r Wiktor trafił do szpitala, gdzie zrobiono ponownie badania: rezonans głowy, EEG, punkcję lędźwiową. Okazało się, że Wiktor zmaga się z rzadko spotykaną chorobą zapalenia mózgu - zespołem Rasmussena. Jest to schorzenie, na które nie ma skutecznego leczenia. Choroba postępuje i robi coraz większe zmiany w mózgu, jest coraz więcej napadów padaczkowych. Wiktor ma uszkodzona prawą półkulę przez co ma niedowład połowiczy ciała. U niego jest to lewa strona ciała, zaczynają się problemy z koncentracją, skupieniem, mową. Przyjmował wlewy sterydów, immunoglobulin, ma wdrożone różne leki przeciwpadaczkowe, na niektóre jest uczulony. Niestety immunoglobuliny mu nie pomogły. W 2024 roku została przeprowadzona operacja kalozetomi przedniej. Miała ona za zadanie zmniejszyć mocne upadkowe napady. Operacja się udała napady się trochę wyciszyły. Zostały wdrożone nowe leki. Niestety 2025 rok nie zaczął się szczęśliwie. Wyniki badań są gorsze niż w 2024 roku. Nastąpił niespodziewany nawrót choroby: napady  padaczki powtarzają się co 5, 10 minut. Teraz najważniejsze to zapanowanie nad napadami i zmniejszenie ich częstotliwości. Wiktor musiał przerwać rehabilitację, która mu dużo pomaga. W najbliższym czasie czeka go znowu konsultacja z neurochirurgami. Jeżeli nie uda się powstrzymać napadów to jedyną nadzieją jest hemisferoktomia prawostronna, jest to operacja polegająca na wyłączeniu z funkcji całej prawej półkuli.

Wiktor będzie potrzebował ciągłej rehabilitacji, kontroli neurologicznej, jak również zakupu nierefundowanych przez NFZ leków.

Liczymy na waszą pomoc. Nasza fundacja ma zgodę Mamy Wiktora na przeprowadzenie zbiórki. Dysponujemy także dokumentacją medyczną.

Wiktor was born in 2015, he was a healthy boy and developed normally. In December 2021, he had his first epileptic seizure and was taken to hospital, where he had three more seizures. It was not until September 2022 that single seizures began. In March 2023, Wiktor was taken to hospital, where tests were performed again: head MRI, EEG, lumbar puncture. It turned out that Wiktor was struggling with a rare disease of encephalitis - Rasmussen syndrome. The disease progresses and causes more and more changes in the brain, there are more and more epileptic seizures. Wiktor has a damaged right hemisphere, which causes hemiparesis. In his case, it is the left side of the body. He took steroid infusions, immunoglobulins, has been implemented various antiepileptic drugs, to some of which he is allergic. In 2024, an anterior volvoxectomy was performed. The operation was successful, the seizures calmed down a bit. Unfortunately, 2025 did not start well. The test results are worse than in 2024. There was an unexpected relapse of the disease: epileptic seizures repeat every 5, 10 minutes. Now the most important thing is to control the seizures and reduce their frequency. Wiktor had to stop rehabilitation, which helps him a lot. If the seizures cannot be stopped, the only hope is a right hemispherectomy, which is an operation that involves excluding the entire right hemisphere from function. We count on your help.