Na badania synów z autyzmem

Witam. Nasi synowie Nathaniel lat 6 i Wiktor 4latka mają zdjagnozowany autyzm sprzeżony z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim i znacznym u Wiktora. Autyzm pojawił się w naszym wspólnym życiu zadomowił się na dobre.Wiktor zatrzymał się w rozwoju znacznie funkcjonuje na poziomie dziecka poniżej roku.

Przeszliśmy z synami standardową drogę - od diagnozy psychologicznej i psychiatrycznej , przez diagnozę neurologiczną, terapie indywidualne ( w tym logopedyczną, integrację sensoryczną, muzykoterapię, rytmikę, zajęcia uspołeczniające, terapię słuchową i wiele innych).Nathaniel i Wiktor uczęszcza do przedszkola terapełtycznycznego.

Równolegle z edukacją i terapią nasi synowie byli poddawani różnym badaniom.

Miały one podpowiedzieć nam, co takiego dzieje się w organizmie naszych chłopców co nie pozwala im normalnie żyć, bawić się, uczyć, rozumieć otoczenie i korzystać z atrakcji dzieciństwa. Co sprawia, że nie mogą spać spokojnie.Są bardzo wybiórczy pokarmowo, źle trawią. 

Wdrożona dieta bezmleczna, bezglutenowa i bezcukrowa pomogła nam wstępnie opanować problem fatalnego trawienia oraz bezsenności. Nathaniel przed dietą rok swego życia nie przespał w ciągu doby więcej niż 3-4 godziny.

Na diecie udało nam się wyregulować sen, zmniejszyły się alergie skórne, zaczeli próbować kilku nowych produktów. Wciąż jednak pozostają bardzo nadwrażliwi na niedozwolone pokarmy.

Każda wpadka w diecie kończy się alergią skórną z towarzyszącym swędzeniem całego ciała, z nadpobudliwością, bólami brzucha. Logiczne jest, że organizmy naszych synów wciąż nie są zdrowe.

Mają wciąż liczne nadwrażliwości wielozmysłowe. Często trudno im wytrzymać dłużej w głośniejszym pomieszczeniu, słuchać płaczu dziecka, szczekania psa lub dźwięku odkurzacza, Wiktor bywa nadwrażliwy na światło i dotyk.

W ich zachowaniu widoczna jest obecność sztywnych schematów oraz czynności przymusowych. Z trudnością akceptują zmiany rytmu dnia, znanej sobie kolejności zdarzeń. Są wciąż nadpobudliwi psychoruchowo.Nathaniel ma problem z koncentracją na zadaniu ( chyba, że jest to coś, co absolutnie go fascynuje).

Żeby wiedzieć co blokuje mowę Wiktora musimy go dokładnie przebadać.

Rozumienie mowy u Nathaniela poprawiło się, jednak pomimo terapii logopedycznej nadal ma problem z mówieniem i odpowiadaniem na pytania,pojawia się dużo powtarzania jednego słowa w kółko (echolalia). Wiktor zaś wogóle nie mówi ani słowa i nic nie rozumie.Nathaniel często zniekształca nawet te słowa, które dobrze zna, i które wcześniej wymawiał prawidłowo. Nawet gdy bardzo się stara, widać, że istnieje jakaś wielka blokada, która nie pozwala mu mówić.

Do niedawna wydawało nam się, że terapia, towarzystwo zdrowych dzieci,dieta i kilka suplementów wystarczą, aby pomóc zmniejszyć symptomy autyzmu. Nadszedł jednak moment, w którym musimy przyznać, że potrzebujemy solidnej opieki lekarskiej kogoś, kto ogarnie cały proces leczenia naszych dzieci. Oznacza to regularne wizyty lekarskie i wykonywanie badań kilka razy w roku, aby sprawdzić efekty leczenia.

W naszym kraju jest zaledwie kilku specjalistów od leczenia autyzmu. Większość lekarzy uważa, że jest to zaburzenie rozwoju, którego się nie leczy, i oprócz terapii niewiele można zrobić

Pomimo swoich ograniczeń Nathaniel i Wiktor jest ciekawy świata.

Znaleźliśmy lekarza, który, nie negując roli terapii, potrafi pochylić się też nad fizycznym stanem zdrowia dziecka z autyzmem. Kogoś, kto rozumie, że dziecko z autyzmem ma prawo cierpieć na nietolerancje pokarmowe, rozmaite infekcje, mieć zaburzenia immunologiczne. Kogoś, kto decyduje się naprawdę LECZYĆ pacjenta, a nie tylko proponuje pogodzić się z sytuacją.

Mamy CEL:

Z uwagi na szereg objawów ze strony układu nerwowego, immunologicznego i pokarmowego naszych synów potrzebujemy wykonać kilkanaście specjalistycznych badań, które pomogą ocenić, co i jak leczyć.

Są to kompleksowe badanie biochemii, immunologii, procesów trawienia, niedoborów witamin i minerałów, nietolerancji pokarmowych, potencjalnych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych. Badania wykonywane są w USA, UK i Polsce. Dadzą nam one pełen obraz stanu zdrowia naszych chłopców i pozwolą podjąć skuteczne leczenie.

Ponadto potrzebujemy środków na kontrolne wizyty lekarskie i wdrożenie leczenia ( leki i suplementy).Diagnostyka jest tu kluczowa a następnie niezbędne jest leczenie według zaleceń lekarskich. 

Szczegółowe badania:

- Badania boreliozy i koinfekcji

- Badania na obecność przewlekłych infekcji wirusowych i bakteryjnych ( IGG Chlamydia pneumoniae, IGG Mycoplasma pneumoniae, IGG Epsteina Barra, IGG Toksoplazmoza, IGG Cytomegalia, IGG Coxsackie, IGG Yersinia enterocolitica, IGG Helicobacter pylori)

- OAT, - kompleksowe badania poziomów witamin, kwasów organicznych, stan procesów metabolicznych

- CSA - bakterie i pasożyty jelitowe

- CBA Test - immunologia

- Imupro Complete - powtórne badanie nietolerancji pokarmowych

- Pełne badanie biochemii organizmu

Badania nie są refundowana przez NFZ. Pomoc państwa dla dzieci z autyzmem jest niewielka. Większość rodziców sama stara się zbierać środki potrzebne na leczenie. 

Przez ostatnie lata wydaliśmy już mnóstwo pieniędzy na diagnostykę, suplementy i produkty dietetyczne dla naszych dzieci. Jednak jakakolwiek pogłębiona diagnostyka i leczenie pozostaje poza naszym zasięgiem.

Nie chcemy zaniedbywać terapii, uspołeczniania naszych dzieci i codziennego życia. Wiemy jednak, że aby mógli w pełni się rozwijać, trzeba znaleźć i wyleczyć to, co im w tym przeszkadza. Wtedy też będą mogli skuteczniej skorzystać z terapii.

Wierzymy, że nasi synowie mogą mówić, że możemy pomóc mi zmniejszyć natężenie czynności przymusowych i nadpobudliwość psychoruchową. Przede wszystkim wierzymy w to, że można skutecznie ich leczyć, aby mieli szansę w pełni uczestniczyć w życiu, bawić się i uczyć z innymi dziećmi, nawiązywać z nimi relacje, poznawać świat. 

Nathaniela i Wiktora ominęło już wiele z tego, co zdrowe dzieci traktują jako oczywiste. 

Jak każdy człowiek - potrzebuje zrozumienia i akceptacji. Nie tylko od rodziców, ale i od dalszego otoczenia. Tak trudno im wyrazić siebie i skomunikować się z innymi, co bywa dla nich źródłem frustracji i smutku. 

 Ze wszystkich sił staramy się zapewnić im dobre, normalne życie. Naszym marzeniem jest, aby kiedyś mogli nawiązywać przyjaźnie i dzielić z kimś swoje zainteresowania.

A przede wszystkim marzymy o tym, aby kiedyś z nimi porozmawiać i w pełni usłyszeć to, co chcieliby nam powiedzieć.

Bardzo chcemy im pomóc, wierzymy, że nie jest jeszcze za późno!