Szansa na dłuższe życie

Milenka (4l.), Ola (13 l.), Lenka (4 l.), Marysia (12 l.), Paulina (11 l.), Julka (5 l.), Milenka (10 l.), Hania (1,5 l.), Maja (6 l.), Wiktoria (11 l.), Julia (3 l.), Jagódka (1,5l.) - walczą z nieuleczalną chorobą MUKOWISCYDOZĄ.

Organizatorem zbiórki jest Fundacja Mukohelp (www.muko.help) działająca na rzecz osób chorych na mukowiscydozę. Dziewczynki biorą udział w projekcie Mukokalendarza na 2021 rok. Chcemy wesprzeć je w codziennej walce poprzez zakup leków i suplementów diety, a także rehabilitacją - pomagającą utrzymać płuca w dobrej formie. Ich życie, to codzienna walka o oddech! Z zewnątrz zdrowe, uśmiechnięte dziewczynki, a w środku choroba, która robi spustoszenie niszcząc organy i utrudniając codzienne funkcjonowanie. 

Potrzebujemy Waszej pomocy, by dodać im siły i wiary, że nie są same, ale także by odciążyć rodziny z wysokich kosztów finansowych, jakie ponoszą na comiesięczne leczenie oraz sprzęt rehabilitacyjny. 

PROSIMY UDOSTĘPNIAJCIE! Razem możemy więcej! :) 

Każde wsparcie jest dla nas cenne i ważne. Natomiast jeżeli ktoś zechce wesprzeć nas wyższą kwotą oferujemy opcję NADPŁAĆ PRZYSZŁĄ USŁUGĘ:
w zamian za wpłaty proponujemy:

- 50zł - duży kalendarz A3 2021 rok (z naszymi mukobohaterkami w roli głównej :))
-30zł - mały/biurkowy kalendarz 2021.
Wykonanie usługi nastąpi w okolicach września, po wydruku kalendarzy. Przy wpłacie prosimy o dopisanie adresu, na który mamy wysłać kalendarz. Można także dokonać wpłaty bezpośrednio na konto Fundacji: 11 9096 004 2001 0078 3310 0001 (w tytule prosimy wpisać adres wysyłki kalendarza). 

KILKA SŁÓW O NASZYCH MUKOBOHATERKACH:

Jagódka (1,5 l.) - wesoła kruszynka, która po raz kolejny w tym roku przebywa na około twutygodniowym leczeniu w szpitalu.
Ola (13 l.) - jeździ na rolkach i uczy się gry na gitarze. Świetnie radzi sobie z inhalacją i drenażem. Jej płuca dobrze funkcjonują, niestety wątroba jest w kiepskim stanie. Lekarze przewidują, że za 3 lata konieczny będzie przeszczep.
Marysia (12 l.) - o mukowiscydozie dowiedziała się w wieku 5 lata (dopiero od 2009 roku wszystkie noworodki poddawane są badaniom przesiewowym w kierunku mukowiscydozy). Zmaga się ze stłuszczeniem wątroby. Dodatkowo jest astmatyczką i alergiczką przyjmującą duże dawki sterydów.
Wiktoria (11 l.) - jest zdolną uczennicą, świetnie opanowała techniki drenażowe. Marzy by zostać projektantką mody i modelką.
Milenka (4 l. ) - uśmiechnięta i wesoła dziewczynka z wiernym przyjacielem psem Dropsem. W momentach kryzysu związanego z codziennym, systematycznym wykonywaniem inhalacji i drenażu, starsza siostra wspiera ją i wspólnie wykonują inhalację.
Julia (3,5 l.) - urodziła się w 33 tyg. ciąży z niedrożnością smółkową jelit. W pierwszej dobie życia przeszła operację polegająca na usunięciu ok 30 cm jelita cienkiego oraz wyłonieniu stomii na powierzchnię brzucha. Po 10 miesiącach udało się przywrócić ciągłość układu pokarmowego jednak przez ponad rok musiała być żywiona pozajelitowo. Niestety po drodze nie obeszło się bez licznych infekcji, zapalenia oskrzeli i sepsy. Długotrwałe żywienie pozajelitowe oraz przyjmowanie dużej ilości leków bardzo obciążyło wątrobę. Dzięki ciągłej rehabilitacji układu oddechowego, odpowiedniemu leczeniu i przyjmowaniu enzymów trawiennych jej stan jest dobry. Jest pełną życia dziewczynką uwielbiającą maskotki.
Paulina (11 l.) - jest bardzo szczupłą, uśmiechniętą dziewczynką codziennie udowadniającą mukowiscydozie, że nie podda się tak łatwo.
Julia (5 l.) - to mała modnisia, troszkę nieśmiała, o pięknych kręconych włosach. Dopiero uczy się walki z mukowiscydozą. Rodzice pilnują, by systematyczna rehabilitacja i odpowiednie leczenie pozwoliło jej w przyszłości spełniać marzenia.
Hania (1,5 l.) - ona także urodziła się z niedrożnością smółkową i wymagała operacji. Dowiedziawszy się o mukowiscydozie cała rodzina musiała przestawić się na inny tryb funkcjonowania i zrobić wszystko, by mała Hania od razu otrzymała odpowiednią pomoc. Od pierwszych dni życia przyzwyczaja się do codziennej rehabilitacji pozwalającej jej lepiej i pełniej oddychać.
Lenka (4 l.) - jest drobniutką dziewczynką, która zmaga się z bardzo dużym problemem jakim jest niedożywienie w mukowiscydozie i osiągnięcie odpowiedniej wagi i wzrostu. Jej codziennością są inhalacje i drenaż, które wykonuje z mamą. Lenka uwielbia śpiewać.
Maja (6 l.) - urodziła się w 35 tyg. ciąży z bardzo powikłaną niedrożnością smółkową. W pierwszej dobie życia konieczna była operacja i wyłonienie stomii (poźniej przeszła jeszcze dwie operacje). Objawy ze strony układu pokarmowego co jakiś czas przypominają o sobie i doskwierają. Maja ma także problemy z polipami nosa i częstymi zapaleniami zatok. Rehabilitacja oddechowa oraz obowiązki szkolne wypełniają jej napięty dzień.
Milenka (10 l.) - jest bardzo wesołą i aktywną dziewczynką o wielu zainteresowaniach: wyszywa, rysuje, szyje, uczy się gry na pianinie. Mukowiscydoza nauczyła ją obowiązkowości i dbania o siebie, a warto zaznaczyć, że brak systematyczności w leczeniu i rehabilitacji oraz zaniedbanie czynności higienicznych wpływa na pogorszenie stanu zdrowia.

Czym jest MUKOWISCYDOZA?
To genetyczna, wieloukładowa i wielonarządowa choroba powodująca, że w organizmie chorego produkowana jest nadmiernie gęsta i lepka wydzielina zaburzająca pracę płuc, dróg oddechowych i przewodu trzustkowego. Często towarzyszą jej choroby dodatkowe jak cukrzyca, marskość wątroby, problemy z zatokami.

DLACZEGO POMAGAMY CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ?
Ponieważ polski system wspierania tej grupy pacjentów jest niewystarczający. Brakuje odpowiednio przygotowanych miejsc w szpitalach i personelu przeszkolonego w ramach tej jednostki chorobowej. Pacjenci nie mają dostępu do darmowej rehabilitacji. Dodatkowo brakuje fizjoterapeutów przeszkolonych w kierunku fizjoterapii oddechowej, bez której mukopacjenci nie byliby w stanie dobrze funkcjonować. Polska nie refunduje dla nich najnowszych leków wpływających na przyczynę choroby. Miesięczny koszt leczenia jest wysoki i w zależności od stanu pacjenta waha się od 1 tys. zł do nawet 3 tys. zł. Nie każda rodzina może pozwolić sobie na zakup odpowiedniego sprzętu fizjoterapeutycznego, wszystkich leków, czy suplementów diety. 

Mukowiscydoza to choroba, której nie widać. Ona wyniszcza od wewnątrz.

Na co dzień chorzy borykają się z:
- napadowym lub przewlekłym kaszlem
-dusznościami
-nawracającymi zapaleniami płuc i/lub oskrzeli, powodującymi w konsekwencji rozstrzenia oskrzeli i włóknienia płuc,
-polipami nosa,
-przewlekłymi zapaleniami zatok bocznych nosa,
-lepkim i gęstym śluzem, który z czasem doprowadza płuca do ich niewydolności i przedwczesnej śmierci pacjenta
-przewlekłymi zakażeniami pałeczkami ropy błękitnej lub gronkowcem złocistym,
-niską wagą i problemami jelitowymi, doborem odpowiedniej dawki kreonu i odpowiedniej wysokokalorycznej diety
-częstymi i długimi pobytami w szpitalu.

Pacjent od diagnozy przez całe życie poddany zostaje terapii i opiece zespołu specjalistów. Systematycznie musi przechodzić badania kontrolne, a stany zaostrzenia choroby wymagają długotrwałej hospitalizacji.  

Dzień mukopacjenta składa się z trzech (w stanach zaostrzenia więcej) inhalacji (z solą fizjologiczną oraz lekami) i przynajmniej dwóch drenaży oczyszczających płuca z zalegającego śluzu. Na stałe wymagają przyjmowania wielu leków i suplementów diety wzmacniających ich osłabiony organizm, a do każdego posiłku obowiązkowo zażywają kreon wspomagający trawienie pokarmów. Istotna jest także codzienna aktywność fizyczna pomagająca utrzymać dobrą kondycję. Ze względu na wysokie ryzyko zakażenia bakteryjnego, otoczenie chorego musi być utrzymywane w bardzo dobrym stanie higienicznym. 

Nie bądź obojętny. Pomóż im w tej nierównej walce! Wpłać nawet najmniejszą kwotę. DOBRO WRACA!

Każda z naszych beneficjentek choruje na mukowiscydozę i każda boryka się z nieco innymi dolegliwościami. Mukowiscydoza jest różnorodna i nieprzewidywalna. W każdym momencie stan pacjenta może ulec zmianie i spowodować nieodwracalane zmiany. Chorzy żyją w nieustannym strachu o każdy nowy dzień. Starają się unikać groźnych dla nich zakażeń, na które zdrowy człowiek nie zwraca uwagi. Nasze zwykłe przeziębienie jest dla nich dużym zagrożeniem. W Polsce połowa chorych umiera przed 22 rokiem życia. Średnia długość życia wynosi zaledwie 25 lat. Życie chorych zależy od prawidłowego, objawowego leczenia i codziennych, dobrze i systematycznie wykonywanych zabiegów rehabilitacyjnych, a także od szczęścia i możliwości finansowych.