Na życie z glejakiem

Cześć na imię mam Bartek lat 35 od 15lat mieszkający w Szkocji i od niedawna żyje sobie z  glejakiem stopnia 2 (Astrocytoma, Gwiaździak)mutacja IDH1 ATRX.

Zdiagnozowano go u mnie na początku sierpnia 2022 roku i w tym samym miesiącu przeszedłem 6 godzinny zabieg, według neurochirurgów zabieg okazał się sukcesem bo usunięto 66% procent z oryginalnej  masy. Pierwotne wymiary były:

7.5x5.5x5cm

Reszta niestety wrosła w żyły mózgowe co mogło grozić udarem innymi komplikacjami przy próbie usunięcia.

Jak się objawiał mój guz ?

2013 prawdopodobnie pierwszy objaw wdg mojego onkologa, utrata tymczasowa wzroku w lewym oku (nie widziałem  na bok), okulista szpitalny uznał że mogę mieć migreny bez bólów głowy(czarne kropki itp latające przed oczyma)

Najgorsza rzecz chyba jaka mnie spotkała to zmiana osobowości od 3 lat przed diagnozą , teraz wiem dlaczego się zmieniałem…

Mam w końcu swoją odpowiedź. I to nie jest tak ze sam nie zauważyłem czy ludzie wokół mnie. Szukałem pomocy , leki antylękowe i depresyjne, współpracę z psychologami. Czułem złość w sobie,gniew i strach przed nim.Uciekałem w alkohol co zakończyło się dwu letnim zakazem prowadzenia, zostawiłem rodzine. Najgorsze jest to ze podejmując różne głupie decyzje byłem ich świadom.

Co doprowadziło do diagnozy ?

Teraz wiem ze miałem aury padaczkowe czyli zmiany smaku węchu, przy mocniejszych mini padaczkach doszły zmiany w słuchu uciekający dźwięk rozmazany obraz i nagły strach…a lekarz rodzinny leczył mnie przez 8 miesięcy  na…. chorobę refluksu kwasów żołądkowych 2 czy 3 różnymi lekami…co skończyło się atakiem padaczki około 15 minut nie przytomności…mocno nadgryziony język,niewiem dalej do tej pory ze gdyby nie kolega co mnie znalazł w domu czy byłbym świadomy tego co się stało czy już mógłbym być po drugiej stronie jakby mnie nie odwrócił na bok i opowiedział jak doszedłem co się stało, pojechałem do szpitala sam z kolega autem, położyli odrazu tomograf na dzień dobry dnia drugiego potem rezonans i w końcu dostałem odpowiedz na te wszystkie różne dziwne medyczne objawy co mi się przytrafiały , szkoda że diagnoza taka jaka jest zawsze mogło być gorzej.

Leczenie odbywam w szpitalu uniwersyteckim ninewells w Dundee

11 październik rozpocząłem dzienna radioterapię (28 frakcji z wolnymi weekendami) do 17 listopada.

Po pewnie 3-4 tygodniowej przerwie zacznę chemię , wstępnie 4 cykle PCV chemioterapii.

Również chce zacząć terapie olejkami/pastami CBD czy RSO. Aktualnie zacząłem na spróbowanie zwykłego cbd które można dostać na Amazon, fajnie uspokaja bo niestety ciągły stress i strach.

Rozpocząłem również prywatna współpracę z panią Aleksandra Świerkosz która od 25 lat specjalizuje się w psychoterapii chorób, terapii relacji i dietetyka onkologiczna.

Jak już zaznaczyłem zamieszkuje w Szkocji w mieście Perth a leczenie odbywam w Dundee.Każda moja dokumentacja medyczna jest w języku angielskim, co mogę udostępnić.

Ogólnie po operacji fizycznie szybko dochodziłem do siebie, po wyjściu ze szpitala (4 dni po zabiegu) do około 3 tygodni wspomagałem się przy chodzeniu laską ze względu na bóle pleców i nóg prawdopodobnie od leżenia. Przeżyłem tez ciągły tygodniowy ból głowy ze względu na gojenie się, łatwo nie było…ból minął i znowu zacząłem się przygotowywać do stawiania czoła leczeniu aż tu nagle wracając z apteki 4 października (dostałem zielone światło na mała niepodległość od neurochirurgów ze mogę czasami sam wyjść ale mam nosić opaski na nadgarstakach ze epileptyk i dane choroby) dostałem pierwszy raz aury od początku sierpnia (zacząłem brać pierwsze leki) ktora skończyła się według świadków 10 minutowa padaczka i brakiem karetki, musiałem prosić o zawiezienie do szpitala. Na szczęście nie uderzyłem głową w krawężnik , chyba plecak na plecach uratował mnie od gorszego scenariusza. Niestety brak karetki pozostawił swój skutek w postaci lekkiego zespołu stresu pourazowego.

Jakie leki biorę na padaczki?

-levetiracetam dawka maxymalna 3 gramy  dziennie podzielona na dwa razy dziennie rano i wieczór po 1.5g

-sodium valporate zacząłem od 26 października dawkowaniem piramidowym od mniejszych po większa przy czym jak będzie dobrze działać to lek pierwszy będzie zmniejszany (ma podle skutki uboczne)
 
Inne:

-lanzoprazole biorę raz dziennie na czczo jako osłonkę na żołądek wcześniej stosowany był u mnie na coś czego nie miałem czyli refluks