Pomóż Mii w diagnozie i leczeniu

Pomóż Mii w diagnozie i leczeniu autyzmu – każda pomoc to krok w stronę lepszej przyszłości

Mia – nasza mała wojowniczka.

Mia ma 2 latka i jest naszym największym szczęściem. Jest wrażliwą, kochaną dziewczynką, ale już teraz widzimy, że jej rozwój przebiega inaczej niż u jej rówieśników. Nie reaguje na swoje imię, nie mówi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Trudno nam złapać z nią kontakt – czasem wygląda, jakby była w swoim własnym świecie, całkowicie zamknięta na to, co dzieje się dookoła.  

Zamiast bawić się z innymi dziećmi, godzinami układa wieże z klocków lub kręci kółkami w swoich ulubionych samochodzikach. Wszystko musi być ułożone w idealnej kolejności – jeśli coś zmienimy, pojawia się złość, płacz i ogromna frustracja.  

Kochamy Mię ponad wszystko i chcemy pomóc jej odnaleźć się w świecie, który dla niej jest trudniejszy do zrozumienia.  

**Diagnoza autyzmu – dramatycznie długie kolejki na NFZ**  

Widzimy u Mii objawy spektrum autyzmu, ale bez oficjalnej diagnozy nie możemy rozpocząć właściwej terapii. Problem w tym, że na NFZ nie mamy żadnych szans na szybką pomoc – gdy dzwoniliśmy, by umówić Mię do specjalistów, w słuchawce usłyszeliśmy terminy na 2027 i 2028 rok!  

Nie możemy czekać tak długo. W przypadku autyzmu wczesna diagnoza i szybka terapia są kluczowe, by dziecko mogło nauczyć się funkcjonowania w społeczeństwie. Każdy rok zwłoki to stracona szansa na lepszą przyszłość.  

Zdecydowaliśmy się więc działać na własną rękę i umówiliśmy Mię prywatnie do specjalistów. Mamy już terminy m.in. w Gnieźnie i Grudziądzu, ale koszt każdej wizyty to ogromne obciążenie dla naszego budżetu.  

**Badania i terapia – ogromne koszty** 

Aby potwierdzić diagnozę autyzmu, musimy wykonać m.in. testy ADOS, które są niezwykle precyzyjne, ale niestety także drogie. Ich koszt waha się od 700 do nawet 1500zł, a to dopiero początek naszej drogi. Kolejny kolosalny koszt to badania genetyczne których koszt to 5-6tyś.

Musimy również skonsultować Mię z wieloma specjalistami:  

✔ **Neurolog dziecięcy** – aby wykluczyć inne zaburzenia neurologiczne.

✔ **Psychiatra dziecięcy** – który ostatecznie potwierdzi diagnozę autyzmu.  

✔ **Logopeda** – który oceni rozwój mowy i opracuje terapię komunikacji. 

✔**Laryngolog**- przez częste infekcje oraz zapalenia uszu, musimy zbadać czy Mia nie ma problemów ze słuchem.

Byliśmy już u jednego neurologa dziecięcego który potwierdził nasze przypuszczenia.

W poniedziałek (07.04) jesteśmy umówieni na konsultacje z kolejnym neurologiem ponieważ nie chcemy się opierać na opinii tylko jednego lekarza

Jeśli diagnoza się potwierdzi, czeka nas długotrwała terapia, która może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie.  

**Robimy, co możemy, ale sami nie damy rady** 

Pracujemy bardzo dużo, starając się zapewnić Mii wszystko, czego potrzebuje, ale koszty diagnostyki i terapii są po prostu zbyt duże. Nawet pracując na pełnych obrotach, nie jesteśmy w stanie udźwignąć tych wydatków samodzielnie.  

Jesteśmy wykończeni fizycznie i psychicznie, ale wiemy, że musimy działać, bo Mia na nas liczy. Mimo ogromnego wysiłku finansowo nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów diagnostyki i leczenia. Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc.

Dlatego z całego serca prosimy o Waszą pomoc. Nie prosimy o luksusy – prosimy o szansę dla naszej córki. Szansę na diagnozę, leczenie i lepszą przyszłość.  

Rodzice
Monika i Dawid

** Edit 07.04.2025
Jesteśmy po kolejnej wizycie u kolejnego neurologa dziecięcego prywatnie.
Mamy kolejne potwierdzenie że nasza Mia najprawdopodobniej ma autyzm dziecięcy. Dostaliśmy skierowanie na badania EEG w śnie, metabolizm oraz RM w znieczuleniu ogólnym aby wykluczyć miedzy innymi padaczkę.

O kolejnych badaniach i wizytach lekarskich będziemy informować na bieżąco.

***Edit 09.04.2025
Dobre informacje.
Z listy rezerwowej trafiamy już na wizytę!
17 kwietnia Mia będzie mieć rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym w Warszawie!

Ufff…

Potrzebujemy jeszcze załatwić badanie metaboliczne. Niestety nie ma nigdzie terminów - dostajemy odpowiedzi w słuchawkach na 2026 rok.
Szukamy dalej.

Dzisiaj Mia ma kolejną wizytę u logopedy.

14 kwietnia mamy laryngologa w związku z częstymi stanami zapalnymi uszu.

***Edit 14.04.2025
Jesteśmy po wizycie u laryngologa w związku z bardzo częstymi stanami zapalnymi uszu.
Mia pozwoliła badać sobie jedno ucho (niestety…)
W jednym uchu ma obrzęk. Nie słyszy tak jak powinna… Niestety nie wiemy jak z drugim uchem. Otrzymaliśmy skierowanie na badania uszu w znieczuleniu ogólnym.
Teraz tylko modlić się by nie była po raz kolejny chora, ponieważ w czwartek ma rezonans magnetyczny w Warszawie… 😔

***Edit 24.04.2025.
W ubiegły czwartek Mia miała wykonany rezonans magnetyczny w Warszawie.
Aktualnie czekamy na opis.

W najbliższym czasie mamy wizyty:
- 24.04 (dzisiaj) badanie słuchu w Bydgoszczy,
- 25.04 wizyta u psychiatry dziecięcego w Gnieźnie,
- 28.04 badanie EEG,
- 30.04 wizyta u lekarza medycyny zakonnej…
A to jeszcze nie koniec…

Dziękujemy Wam Wszystkim za słowa wsparcia, za kontakty do specjalistów.
Wiele to dla nas znaczy. 🩵🩵🩵
Przede wszystkim jesteśmy też w szoku że mając Was wszystkich w znajomych na fejsie, dużo z Was ma taką samą sytuację jaka jest u nas.
To jest szok… 😩


Dziękujemy że jesteście z nami 🩵

***Edit 07.05.2025
Badanie słuchu - kolejne niepowodzenie. Mia nie pozwoliła sobie zbadać uszu, dlatego jesteśmy zmuszeni zrobić to w znieczuleniu ogólnym. 25 kwietnia byliśmy u Psychiatry dziecięcego w Gnieźnie gdzie Psychiatra potwierdził to co przypuszczali Neurolodzy, czyli Autyzm dziecięcy.
28 kwietnia byliśmy na badaniu EEG, otrzymaliśmy właśnie wyniki, gdzie jest wykluczona padaczka. Uff!
30 kwietnia byliśmy u lekarza medycyny zakonnej w Płocku, gdzie Mia miała badanie SO Check. Badanie wykazało, że Mii wątroba nie jest w najlepszym stanie (właśnie pracujemy nad regeneracją). Otrzymaliśmy różne suplementy w celu regeneracji wątroby i prawidłowego funkcjonowania organizmu.

Cały czas oczekujemy na wynik rezonansu który wykonywaliśmy 17 kwietnia.

Nie mamy nadal wyznaczonego terminu na badanie słuchu w znieczuleniu ogólnym … 😩
Nie mamy też terminu na badanie metaboliczne 😩…
Cały czas czekamy na konkretne daty i szukamy jeszcze w innych lokalizacjach.

15-16 maj - badanie ADOS.

Dziękujemy że jesteście z nami! 🩵🩵🩵

***Edit 21.05.2025
Otrzymaliśmy wyniki z Rezonansu Magnetycznego na którym Mia byla w Warszawie. Badanie wykazało że w uchu jest  stan zapalny z obrzękiem (akurat wtedy Mia miała problemy z częstym zapaleniem uszu). MiA jest od pewnego czasu na lekach typu Hitaxa i obrzęk znikł. Prawdopodobnie Mia zmaga się z jakąś alergią, ale to potwierdzimy w czerwcu gdzie już mamy umówioną wizytę u alergologa.
Cały czas szukamy miejsca na wykonanie badania słuchu w znieczuleniu ogólnym. Terminy są kosmiczne, tak samo badania metaboliczne…

Niedawno byliśmy na badaniu ADOS i czekamy na wyniki.

Wczoraj wykupiliśmy kolejne leki i suplementy które się powoli kończą. Wydaliśmy wczoraj ponad 1500zł…
Szok…
A te wszystkie leki i suplementy starczają na max 30dni.

Dziękujemy Wam za Wszystko co dla nas robicie! 🩵

***Edit 13.06.2025
MiA była u alergologa.
Odziedziczyła po tacie alergie (prawdopodobnie).
Niestety testy nie zostały wykonane ponieważ wykonują je w wieku od 3 lat 😩…
Mia ma pozostać na lekach Hitaxa i Nasonex przez cały rok.

W poniedziałek 16.06 jedziemy po wyniki testu ADOS.

12.06 w szpitalu dziecięcym w Bydgoszczy miała mieć badanie słuchu w Bydgoszczy ale obrzęk w uchu powrócił…
Kolejny termin mamy na 8.07.2025
Po raz kolejny zmagamy się z zapaleniem uszu 😩…
Kolejne leki poszły w ruch… 😔
Przy wizycie 8.07 będziemy badać wszystko co związane z uszami, nosem i gardłem.
Te zapalenie uszu jest zbyt częste, nawet gdy bierze leki przeciwalergiczne…

16.06.2025 mamy wizytę u Neurologa by omówić wyniki EEG.

***Edit 16.06.2025 - Wyniki z testu Ados odebrane.