Pomoc dla Ady i Pawełka Gil

Jesteśmy rodzicami Adrianny i Pawła. Adusia urodziła się w 2014, a Pawełek w 2016 roku. Oboje cierpią na bardzo rzadką i ciężką chorobę genetyczną: encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu (PKAN-NBIA). Choroba ma charakter postępujący.Niestety, obecnie nie ma żadnej metody leczenia przyczynowego tego schorzenia. By złaogdzić objawy choroby na ile jest to możliwe,dzieci muszą być systematycznie rehabilitowane ,by jak najdłużeć zachować sprawność. Potrzebujemy również przebudowy naszego domu,aby dostosować go do ograniczeń ruchowych naszych dzieci. Aby móc opiekowć się dziećmi żona musiała zrezygnować z pracy. Aby walczyć o nasze dzieci potrzebujemy środków finansowych,ktorych nie możemy im zapewnić.

Za okazaną pomoc wszystkim bardzo dziękujęmy.

Marta i Grzegorz Gil