Gdy pierwszy raz spojrzysz na Adasia i jego piękny uśmiech, mogłoby się wydawać, że jest zdrowym chłopcem. Nic bardziej mylnego. Synek zmaga się z nierozpoznaną do tej pory chorobą, która uniemożliwia mu normalny rozwój psychoruchowy. Pełna nadziei zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla naszego dziecka. Codzienna rehabilitacja oraz dalsza diagnostyka mogą pomóc Adasiowi w walce z przeciwnościami losu.
Mam na imię Dorota, Adaś jest moim czwartym synkiem. Już w ciąży, po pierwszych badaniach prenatalnych, ze względu na wysoką przezierność karku i inne wyniki, lekarz stwierdził wysokie ryzyko Zespołu Downa. Jednak w następnych badaniach i zaraz po porodzie, wszystko wyglądało dobrze. Niestety w trzecim miesiącu życia zauważyłam, że z synkiem dzieję się coś niedobrego. Zaczął się bardzo uparcie układać na jedną stronę co spowodowało mocną plagiocefalię, przestał podnosić główkę w pozycji na brzuszku i z czasem objawy tylko wzrastały na sile. Stwierdzono u niego również przywiedzione przodostopie, które udało się zmniejszyć przez gipsowanie mu nóżek przez kilka miesięcy.
Z dnia na dzień co raz bardziej niepokoił mnie jego rozwój fizyczny. Nie robił postępów ruchowych więc zgłosiłam się do pediatry. Zalecono fizjoterapię i wizytę u neurologa. Jeździmy na fizjoterapię odkąd Adaś miał niespełna pół roku. Neurolog na pierwszej wizycie nie stwierdził nic oprócz obniżenia napięcia mięśniowego. Niestety z każdym tygodniem i miesiącem nie było postępów. Synek skończył rok i nadal nie siadał samodzielnie, nie raczkował. Kolejnym problemem okazało się to, że mały nie gryzie pokarmów. Do tej pory nie udało mu się tego nauczyć. Wszystkie posiłki musi mieć rozdrobnione lub zblendowane.
Nie odpuściłam i po rozmowach z pediatrą poszliśmy do innego neurologa oraz dostaliśmy skierowanie do poradni chorób metabolicznych. W lipcu tego roku pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy gdzie wykonano mu podstawowe badania i z podejrzeniem naprzemiennej hemiplegii dziecięcej oraz spektrum autyzmu zakończono diagnostykę. W sierpniu synek dostał orzeczenie o niepełnosprawności. Znowu musiałam prosić o kolejne skierowania. Tym razem na oddział chorób metabolicznych, do poradni genetycznej oraz na oddział neurologii dziecięcej w celu rozszerzenia diagnostyki. Wyruszyliśmy do Poznania do kliniki Genesis i pobrano Adasiowi krew do badania mikromacierzy. Wyniki niestety dopiero po około dwóch miesiącach. Następnie pojechaliśmy do Szczecina na oddział chorób metabolicznych w szpitalu na Unii Lubelskiej i dopiero tam mogłam stwierdzić, że jednak istnieją lekarze, którzy przejmują się zdrowiem i rozwojem mojego małego, walecznego skarba.
Rozszerzono diagnostykę chorób metabolicznych. Wyniki wyszły w normie, czekamy jeszcze na wynik GCMS. Na listopad zlecono rezonans magnetyczny głowy. Niestety jeśli te badania niczego nie wyjaśnią, zlecone będą kolejne badania genetyczne (WES) gdzie na wynik trzeba będzie czekać około pół roku. My nie chcemy już czekać, chcemy wykonać je prywatnie w rozszerzonym maksymalnie profilu. Niestety jest to bardzo drogie badanie.
Adam zmaga się również z alergiami wziewnymi i pokarmowymi, ma wadę wzroku (zez rozbieżny, astygmatyzm, nadwzroczność) i musi nosić okulary, których bardzo nie lubi. Diagnozowany jest również w kierunku spektrum autyzmu.
Podsumowanie:
W tej chwili Adaś ma 18 miesięcy. Siada samodzielnie od niespełna czterech miesięcy a dopiero miesiąc temu zaczął raczkować. Nie chodzi. Psychicznie również nie rozwija się prawidłowo. Nie reaguje na imię, nie potrafi utrzymać kontaktu wzrokowego, nic nie mówi. Dlatego prosimy o pomoc.
Badanie genetyczne WES Trio Premium jest bardzo drogie, pożerają nas również koszty wyjazdów do klinik i szpitali, a także fizjoterapia oraz masaże, które najlepiej wykonywać codziennie gdyż Adaś ma stwierdzone globalne obniżenie napięcia mięśniowego. Poza maluszkiem mamy jeszcze trzech łobuziaków. W związku z tym wszystkim nie jesteśmy w stanie podołać finansowo w dalszej walce o lepsze jutro dla Adasia. Z góry z całego serca Wam dziękuję ❤️
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Monika
Trzymaj się serduszko będzie dobrze ❤️
Dorota Raj - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤️
Jacek Chudek
Wszystkiego dobrego
Dorota Raj - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo ❤️
AaaaA
Wszystkiego dobrego dla Adasia! 💚
Dorota Raj - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo ❤️