Zbiórka Adrian potrzebuje pilnych badań - miniaturka zdjęcia

Adrian potrzebuje pilnych badań Jak założyć taką zbiórkę?

Chłopiec z bólem głowy, w szpitalnym łóżku.

Adrian potrzebuje pilnych badań

36 716 zł  z 45 000 zł (Cel)
Wpłaciło 195 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Urszula Zega - awatar

Urszula Zega

Organizator zbiórki

Cel zbiórki: badanie genetyczne WES, specjalistyczna diagnostyka i leczenie

Adrian potrzebuje pilnej pomocy!

Nasz syn Adrian jest w spektrum autyzmu. Diagnozę otrzymał w wieku dwóch lat i od tego czasu uczestniczy w wielu specjalistycznych terapiach, rehabilitacjach i zajęciach wspomagających jego rozwój. Rokowania od samego początku były niepewne, rozwój jest ciągle nieharmonijny, choroby współistniejące utrudniają codzienne funkcjonowanie. Adrian wymaga ciągłego wsparcia, nawet przy wykonywaniu najprostszych czynności samoobsługowych i higienicznych.

Na co dzień nasze dziecko mierzy się z wieloma trudnościami. Od wczesnego dzieciństwa zaburzony jest rozwój psychoruchowy, społeczny i emocjonalny. Od urodzenia miał problemy ze snem, zasypianie czasem zajmuje nawet kilka godzin, nigdy nie potrzebował tyle snu co inne dzieci w jego wieku. Adrian w wieku dwóch lat miał badanie w narkozie, po której były problemy z wybudzeniem, a kolejne powikłanie to, że przestał chodzić. Na szczęście dzięki intensywnej rehabilitacji i zaleconym ćwiczeniom wiele udało się wypracować.  Adrian ma też refluks żołądkowo-przełykowy, krótkowzroczność, obniżoną sprawność manualną, zaburzony rozwój mowy (obecnie jego komunikacja to głównie same echolalia). Występuje też wiele zaburzeń zachowania i emocji, problemów z napięciem mięśniowym oraz zaburzeń integracji sensorycznej.

Ponad trzy lata temu przez jednoczesną kumulację chorób i wirusów (covid-19, zapalenie płuc, angina paciorkowcowa, mononukleoza) życie Adriana było zagrożone. Dołączyły też dodatkowe problemy ze zdrowiem:  insulinooporność, zaburzenia trawienia tłuszczy, bakterie clostridium, paciorkowce oraz nasilające się stany zapalne jelit - to jedna z przyczyn, która powoduje zapalenie układu nerwowego, to z kolei hamuje rozwój mowy, zaburza komunikację i wpływa negatywnie na postępy w nauce i utrudnia funkcjonowanie. Czas tu działa na naszą niekorzyść, bo im później zdiagnozujemy, co dodatkowo powoduje zapalenie, tym gorzej dla rozwoju naszego syna. Dodatkowo pojawiły się kolejne podejrzenia chorób współistniejących: podejrzenie mózgowego niedoboru kwasu foliowego oraz autoimmunologicznego zapalenia mózgu typu Pans i Pandas. Aby potwierdzić diagnozę medyczną, potrzebujemy jeszcze około 10 tysięcy złotych na panele diagnostyczne dotyczące autoimmunologicznego zapalenia mózgu, całościową diagnostykę zaburzeń jelitowych oraz szereg badań biochemicznych, które nie są refundowane.

Aby wykluczyć choroby neurodegeneracyjne i metaboliczne lekarze zalecają wykonać badania genetyczne WES. To badanie musimy wykonać jak najszybciej! Niestety, jest bardzo kosztowne, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie...

Badanie genetyczne z konsultacją to koszt prawie 15 tysięcy złotych. Sami nie jesteśmy w stanie sprostać takim kwotom, ponieważ Adrian wymaga kontynuacji niezbędnych terapii i rehabilitacji, kosztownego leczenia związanego z przewlekłymi biegunkami, problemem z trawieniem tłuszczy, eliminacją clostridium i paciorkowców, odpowiedniej suplementacji ze względu na znaczne niedobory w organizmie związane ze znaczną wybiórczość pokarmową oraz nawracające stany zapalne górnych dróg oddechowych i zapalenie płuc. 

Dzięki badaniu WES będzie możliwe wykonanie pełnego obrazu genetycznego. Jest ogromna nadzieja i  szansa, że to badanie powie nam dużo więcej o naszym dziecku! Umożliwi wdrożenie odpowiedniej, celowanej terapii oraz dobranie leków, które mogą faktycznie zacząć działać! Pomóżmy, ponieważ kluczem do pełnej terapii jest wiedza, co się kryje w genach.

Nie jesteśmy w stanie sami opłacić badań genetycznych, wykonać specjalistycznej diagnostyki i leczenia naszego syna, dlatego po raz pierwszy założyliśmy zbiórkę i jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc w zebraniu środków. Wierzymy, że znajdą się ludzie, którzy zechcą wesprzeć naszego syna. 

Dziękujemy za każdy gest!
Rodzice Adriana


Aktualizacje


  • Urszula Zega - awatar

    Urszula Zega

    21.04.2025
    21.04.2025

    🐣🐇🌷 Wielkanocne życzenia od Adrianka i rodziców 🌷🐇🐣

    Z okazji Świąt Wielkanocnych przesyłamy najserdeczniejsze życzenia wszystkim osobom wspierającym zbiórkę ❤️

    Życzymy Wam zdrowych, spokojnych i pogodnych Świąt spędzonych w gronie rodziny i przyjaciół. Niech ten czas przyniesie Wam wiele radości, ciepła i nadziei 🐣

    Z całego serca dziękujemy❤️ za każde wsparcie 🙌 i życzymy, aby wspólnymi siłami udało nam się jak najszybciej zakończyć zbiórkę i wykonać pilną diagnostykę Adrianowi. Okres wakacji byłby to najlepszy czas na wykonanie diagnostyki gdyż nie kolidowałoby to z zajęciami szkolnymi.

    Dzięki Waszej pomocy możemy już planować diagnostykę, poukładać brakujące puzzle, włączyć leczenie i pomóc Adrianowi. Każda najmniejsza infekcja pozornie niegroźna niesie za sobą ogromne spustoszenie w Adrianka organizmie. Jego organizm jest coraz słabszy i coraz gorzej znosi postępy choroby, pojawiają się liczne regresy w zakresie utraty nabytych umiejętności, znaczne pogorszenie zachowania, większe problemy jelitowe oraz częstsze napady bólowe. Leczenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu zaczynamy od długotrwałej antybiotykoterapii. Nie wiemy jak organizm Adriana poradzi sobie z taki dawkami. Jednak nie mamy wyjścia, gdyż kolejny etap do immunoterapia, czyli wlewy z immunoglobulin (koszt zależy od wieku, wagi dziecka, w naszym przypadku jedna dawka to koszt minimum 90 tys. zł). Choroba nie śpi, bez podejmowania kolejnych interwencji sieje coraz większe spustoszenie w organizmie, mogąc doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu. Mamy nadzieje że nie będzie potrzeby wprowadzania kosztownego leczenia, że to leczenie przyniesie poprawę i będzie wystarczająca ilość środków finansowych aby w najbliższych miesiącach wykonamy pilną diagnostykę.

    WESOŁEGO ALLELUJA 🐇🌻🐣

    Zdjęcie aktualizacji 163 662

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Ulaaa - awatar

    Ulaaa

    20.03.2025
    20.03.2025

    Życzę Wam dużoooo zdrówka, szczęścia i cierpliwości. Trzymam bardzo mocno kciuki za Was!!! Co roku przypomina mi o Tobie Twoja cudowna Babcia, która Cię bardzo mocno kocha.

    • Urszula Zega - awatar

      Urszula Zega - Organizator zbiórki

      05.04.2025
      05.04.2025

      Dziękujemy serdecznie za przekazaną pomoc Adrianowi! Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża nas do celu. Babcia Mirka stara się jak tylko może aby pomóc wnukowi. Przed nami jeszcze długa droga mam nadzieję że starczy nam siły, środków finansowych na badania i diagnostykę. Wszystkiego dobrego!

  • Justyna - awatar

    Justyna

    27.02.2025
    27.02.2025

    Jeszcze raz bardzo dziękuję w imieniu Homeschool za cudowny bukiecik! Wysyłam moc pozytywnej energii!

    • Urszula Zega - awatar

      Urszula Zega - Organizator zbiórki

      05.04.2025
      05.04.2025

      Dziękujemy serdecznie raz jeszcze za przekazaną pomoc Adrianowi, wsparcie i zaangażowanie. Mam nadzieję że wystarczy nam siły aby pokonać tą trudną drogę, wykonać diagnostykę, długotrwałe leczenie będzie przed synem, jednak się nie poddajemy, a to właśnie takie osoby dodają nam energii do działania. Rękodzieło tworzę sama, właśnie w tym tygodniu odbył się kiermasz w przedszkolu gdzie jest absolwentem i też zagościły moje rzeczy. Koszyczek tulipanów to drobiazg, jednak podarowany od serca. Wszystkiego dobrego!

  • Dorota Kamińska - awatar

    Dorota Kamińska

    08.01.2025
    08.01.2025

    Sercem z Wami ❤

    • Urszula Zega - awatar

      Urszula Zega - Organizator zbiórki

      18.01.2025
      18.01.2025

      Dziękuję za wielokrotne wsparcie Adriana ❤

  • Ewa Deaville - awatar

    Ewa Deaville

    28.12.2024
    28.12.2024

    Życzę dużo zdrówka dla syna.

    • Urszula Zega - awatar

      Urszula Zega - Organizator zbiórki

      04.01.2025
      04.01.2025

      Dziękuję Ewa

  • Marcin - awatar

    Marcin

    27.12.2024
    27.12.2024

    Powodzenia!

    • Urszula Zega - awatar

      Urszula Zega - Organizator zbiórki

      04.01.2025
      04.01.2025

      Dziękuję

36 716 zł  z 45 000 zł (Cel)
Wpłaciło 195 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Urszula Zega - awatar

Urszula Zega

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 195

Julita - awatar
Julita
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
ks. Marek parafia pw. Zmartwychwstania Pańskiego - awatar
ks. Marek parafia pw. Zmartwychwstania Pańskiego
1 460
Ania - awatar
Ania
540
AVENTUS GROUP - awatar
AVENTUS GROUP
8 000
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Przyjaciółka - awatar
Przyjaciółka
100
TEAM BANK - awatar
TEAM BANK
1 251
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij