Walka Krzysztofa z chorobą SLA

Mam na imię Eliza. Opowiem Wam historię. Dawno temu w niewielkim mieście w centralnej Polsce żyła sobie dziewczyna, dość odważna, dobra uczennica, no wiecie taka z warkoczami koleżanka z ławki. Z biegiem lat, nie wiedzieć czemu, stawała się coraz bardziej zamknięta w sobie, z kompleksami, a dawna odwaga i przebojowość gdzieś uleciały… Po wielu kolejach losu poznała Krzysztofa. Wtedy jeszcze nie wiedziała, że właśnie spotkała MIŁOŚĆ swojego życia. Ich początki były trudne, ale z biegiem lat zaczynali wychodzić na prostą. Doczekali się trzech wspaniałych synów, a ona przy Nim w końcu poczuła się bezpiecznie i odzyskała swoją wewnętrzna siłę. I gdy wydawało się, że życie zaczyna nabierać pięknych barw… ich świat runął.

Tak mniej więcej może zaczynać się moja historia. Jaki będzie ciąg dalszy, nie wie nikt. Jednak ta opowieść nie jest o mnie… To mój mąż Krzysztof potrzebuje pomocy, potrzebuje Waszego wsparcia.

* * *

Chwilę przed egzaminami ósmoklasisty naszego najstarszego syna Wojtka, usłyszeliśmy wyrok. Tak o tym mówię… Brzmiał: stwardnienie zanikowe boczne. Wiedzieliśmy, że to nic dobrego, ale dopiero wyszukiwanie informacji o tej chorobie coraz szerzej otwierało nam oczy i niestety napełniało je łzami, morzem łez. Mój mąż Krzysztof, który nigdy nie chorował, nawet niezbyt często łapał przeziębienie, usłyszał tę okrutną diagnozę. SLA (choroba neuronu ruchowego) to choroba neurodegeneracyjna, postępująca, nieuleczalna, nie ma na nią skutecznego leku, jedynie działanie objawowe. I niestety statystyki są smutne, 2-5 lat życia. Podejrzenie tej diagnozy usłyszeliśmy w połowie 2023 roku. Zaczęło się niewinnie, od osłabienia mięśniowego w lewej ręce. Coraz częściej i intensywniej doskwierały Krzysiowi bóle barków i ramion. Początkowo tłumaczyliśmy to przemęczeniem, przepracowaniem w ogrodzie, czy przy remoncie domu. Po licznych konsultacjach i badaniach podejrzewano boreliozę, jednak ta diagnoza okazała się nietrafiona. Ostatecznie usłyszeliśmy SLA.

Dzisiaj Krzysztof jest już niepełnosprawny, choroba postępuje bardzo szybko. Krzyś ma niesprawne nogi (nie chodzi), ma bezwładne ręce, którymi nie jest w stanie ruszać, podnieść ich, czy wykonać jakikolwiek ruch, porusza się na wózku (nie sam, tylko z pomocą innej osoby), nie mówi. Nie jest już w stanie nic zrobić samodzielnie – nie może ubrać się samodzielnie, umyć, podnieść kubka z kawą, czy nawet podrapać się. Ja jestem jego nogami i rękoma. Na co dzień to ja opiekuję się mężem 24h/dobę – ubieram go, myję, karmię, wstaję do niego w nocy po kilka-kilkanaście razy i obracam z boku na bok, gdy bóle spastyczne nie pozwalają spać. Nie pamiętam już co to znaczy przespać noc. Jestem właściwie na czuwaniu, aby za każdym razem, gdy Krzysztof jęknie z bólu, być blisko i pomóc w zmianie pozycji i ułożeniu tak, aby można było przespać kolejne pół godziny. Zanik mięśni powoduje problemy z przełykaniem, częste krztuszenie się i w konsekwencji spożywanie pokarmów w bardzo małych ilościach. Bardzo dużo czasu zabiera przygotowywanie posiłków, aby były właściwie zbilansowane i o konsystencji odpowiedniej do przełknięcia przez Krzysztofa. Mamy już skierowanie do szpitala i jesteśmy na chwilę przed założeniem PEGa.

Choroba etapami odbierała Krzysztofowi sprawność fizyczną. Najpierw przestała funkcjonować lewa ręka, później prawa, dalej nogi, aż w końcu zaczęły się problemy z mową i przełykaniem. Jednak choroba nie odebrała mu sprawności umysłowej, do końca będzie świadom, co dzieje się z jego ciałem. Dzisiaj jest uwięziony w swoim ciele, które już zupełnie przestało funkcjonować.

Ja i nasi synowie bardzo Go kochamy i chcielibyśmy zrobić wszystko, aby Go ratować, aby przedłużyć Jego życie, by jak najdłużej był z nami… by cieszył się jak chłopcy dorastają, odnoszą swoje osobiste sukcesy.

Niestety nastał już ten moment, że jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna. Krzysztof był zmuszony zamknąć swoją działalność, którą prowadził od 20 lat. Obecnie nie pracuje, nie uzyskuje żadnych dochodów, nie otrzymuje również renty, pomimo posiadania orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym. ZUS to jakby inny wymiar rzeczywistości. Wierzę, że w końcu uzyska jakieś świadczenia, ale na ten moment nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna. Ja opiekuję się mężem 24h/dobę i funkcjonujemy głównie dzięki życzliwości naszych przyjaciół i rodziny. Obecnie nie stać nas na pokrycie kosztów terapii, rehabilitację, potrzebny sprzęt medyczny, pokrycie kosztów codziennego funkcjonowania mojej rodziny czy wydatków związanych z edukacją naszych synów. Proszenie o pomoc jest naprawdę trudne, zwłaszcza, że do tej pory to my byliśmy po tej drugiej stronie i staraliśmy się pomagać innym. Teraz ja przejęłam wszystkie obowiązki wychowawcze, domowe, opiekę nad mężem i naszymi dziećmi, ale coraz częściej czuję niemoc i zmęczenie oraz ciągłą gonitwę z czasem.

Ciężko jest patrzeć każdego dnia na kochanego człowieka, który tak cierpi, który nie może zagrać z synami w ulubioną piłkę i aktywnie spędzać z nimi czasu. Najbardziej brakuje Jego sprawnych ramion, które przytulały w trudnych chwilach i dawały poczucie bezpieczeństwa. Tych ramion, które otulały nasze dzieci i sprawiały, że mogły czuć się bezpieczne i kochane. Nasi synowie (Wojciech 16 lat, Kacper 10 lat i najmłodszy Jaś 6 lat) bardzo przeżywają chorobę Taty, każdy na swój sposób próbuje sobie radzić z tą trudną sytuacją. A ja cierpię, że nie mogę poświęcać im tyle czasu, ile bym chciała i ile potrzebują.

W związku z tak szybko postępującą chorobą, potrzeby Krzysztofa równie szybko się zmieniają. Zebrane środki zostaną przeznaczone na:

• codzienną rehabilitację w domu, niezbędną do utrzymania ciała we względnej sprawności i w celu minimalizowania tak dużych bóli całego ciała
• komunikator niezbędny do komunikowania się Krzysztofa z nami, który wykorzystuje ruch gałek ocznych i w ten sposób tworzy przekaz zrozumiały dla innych
• specjalistyczne łóżko rehabilitacyjne z odpowiednim materacem,
• specjalistyczny wózek inwalidzki, który utrzyma słabnące ciało w odpowiedniej pozycji i zabezpieczy opadającą głowę,
• dostosowanie mieszkania do zmieniających się potrzeb osoby z tak dużą niepełnosprawnością
• podjazd do domu/winda, na potrzeby niepełnosprawnej osoby
• pionizator niezbędny do pionizowania ciała, które stale pozostaje w pozycji leżącej, w celu usprawnienia przepływu limfy i minimalizowania bólu
• pomoc w pokryciu kosztów codziennego życia i funkcjonowania naszej rodziny w sytuacji, gdy oboje jesteśmy pozbawieni pracy i zarobkowania.

Nigdy nie sądziłam, że nasze życie obierze taki kurs. Jakkolwiek to nie zabrzmi, choroba Krzysztofa okazała się wielką łaską, bo tyle dobra zadziało się już wkoło nas i tylu życzliwych ludzi pojawiło się w naszym życiu. Wierzę, że dobry Bóg przeprowadzi nas przez to wszystko. Już dziś wiem, że w życiu liczy się miłość i wzajemna życzliwość, bo dzięki temu można pokonywać największe trudności. Głęboko wierzę, że wszystko dobre jeszcze może się wydarzyć. 

Prosimy Was o pomoc finansową, o udostępnianie tej zbiórki na swoich kanałach i o modlitwę.