Dom i rehabilitacja ALUSIA

 Alan -jest  jednym z bliźniaków, które 15 lat temu pojawiły się w naszej rodzinie.

Alan urodził się z Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna (niedotlenieniem mózgu) w praktyce oznacza to ze jego mózg rozwija się dużo wolniej, w mięśniach tworzą mu się przykurcze, napięcia, które pogłębiają się wraz z wiekiem.

W/w jest tłem do różnorakich schorzeń które dotykają Alana:

Spektrum autyzmu, widoczne w sferze komunikacji i interakcji społecznych.  Alan nie potrafi mówić, komunikuje sie za pomoca dotyku wlosow . Jesli znacie film Avatar to przypomnijcie sobie scene jak za pomoca wlosow osobniki laczyly swoja swiadomosc. Tak tak wlasnie komunikuje sie ta mala istotka. Alan jest przekochany i ma mnostwo empatii .

Problem z załatwianiem potrzeb fizjologicznych. Alan nie komunikuje potrzeb, moczy się i zalatwia w majteczki przez co potrzebuje opieki 24 godz na dobę. Odnosi się to do wszystkich zajęć dnia codziennego od przygotowania posiłku po pomoc w zmianie ubrania.

Pogarszajacy się wzrok. Wymagana jest opieka okulistyczna i    wymiana okularów 1-2 razy na rok .

Niedorozwój szkliwa zębów, które są b.słabe, podatne na próchnicę i inne uszkodzenia. Raz na pół roku jeździmy na specjalistyczna wizytę podczas której Alan poddany jest zabiegom dentystycznym pod narkozą. Zęby są jednak w tak słabym stanie ze poszczególne z nich są usuwane.

Napiecia w miesniach, przykurcze. Co za tym idzie nieprawidłowa postawa ciała i płaskostopie. 

Alan od 1 miesiąca życia jest pod opieka rehabilitacyjna. Obecnie rehabilitacja odbywa się 1 raz na tydzień  (w Koninie- dystans 40 km w jedna stronę ) ze względu na koszty dojazdu

Buty rehabilitacyjne, muszą być wymieniane kilka razy w roku ze względu na szybko rosnące stopy w okresie dojrzewania.

Alan mało kiedy płacze, sporadycznie wyraża ból fizyczny. W wyniku czego musimy mieć “oczy wokół głowy”, bo potrafi się skaleczyć , oparzyć czy zrobić sobie inna krzywdę i nie zakomunikować nam o tym fakcie .

Lekarze nie wierzyli w rozwój Alana, wiele razy usłyszałam wiele przykrych słów lecz nigdy nie powstrzymało mnie to przed zaprzestaniem walki o jego dobro, zdrowie, bo.. 

Zwycięzcy nigdy nie rezygnują, rezygnujący nigdy nie zwyciężają.

Alana ulubionym zajęciem jest majsterkowanie, tworzenie konstrukcji. Ma rozbujana i wyjątkową wyobraźnię.                                                                              Do tego ma niesamowity dar konstrukcji, uwielbia slomki, rurki wszystko co ma otwor i z czego mozna zbudowac tylko jemu znane konstrukcje. Zawsze sprawia mi to mnostwo radosci patrzenie jak z zapalem tworzy w swoim swiecie. Swiecie autyzmu ktory jest rownie piekny bo tak inny na swoj sposob i wiekszosci ludzi nieznany

Jego rozwój postępuje nieprzerwanie, jednak na drodze ku stworzeniu odpowiednich warunków do poprawy jakości życia pojawiły się trudności…

Obecnie mieszkamy w 40 m lokalu komunalnym, przeznaczonym do rozbiórki.

Mieszkanie znajduje się w katastrofalnym stanie, jest dosłownie “zjadane” przez wilgoć, pleśń i grzyba.

Życie w takim mieszkaniu nie jest zdrowe dla żadnego z członków rodziny.Mały metraż zmusił nas do stworzenia wspólnego pokoju dla Alana i jego brata bliźniaka.

Brakuje nam możliwości na umieszczenie sprzętów rehabilitacyjnych w mieszkaniu. Ze względu na swój gabaryt potrzebuja one osobnego pomieszczenia.

Mieszkanie w którym żyjemy nie jest miejscem bezpiecznym ani statecznym dlatego  5 lat temu mając stały dochód finansowy zdecydowaliśmy się na …

                                                 PROJEKT DOM

"Dom to oglądanie księżyca wschodzącego nad szałwią i towarzystwo kogoś, kogo można przywołać do okna, żebyście obejrzeli to razem. Dom jest tam, gdzie tańczysz z innymi"

Projekt DOM- to budowa DOMU - nasz wspólny rodzinny projekt, w którego zaangażowanie ma wkład każdy z nas .

Wraz z pomocą córek, które wsparły nam własnym wkładem finansowym zaczęliśmy budowę. Kryzys związany z pandemia postawił nas w skrajnie złej sytuacji.  Zostaliśmy zmuszeni do zamknięcia firmy, którą prowadziliśmy przez kilkanascie lat.

Kwota potrzebna na zakończenie budowy przerosła nas dziesięciokrotnie.

Stanelismy w martwym pkt.

Budowa nowego domu została wstrzymana ze względu na brak środków finansowych. 

Z uwagi na niepełnosprawność syna a co zatem idzie całodobową opieką nad nim nie jestem w stanie podjąć pracy, o którą tak trudno w czasach obecnego kryzysu.

Jestem osoba niepełnosprawną, wieloletnia opieka syna obciążyła mój kręgosłup. Oboje z mężem jesteśmy bezrobotni.

Co już udało się nam osiągnąć:

-Zakup działki

-Adaptacja projektu oraz uzyskanie pozwolenia na budowę

-Wykop, fundament, ocieplenie fundamentu, kanaliza, podkład betonowy 

-Dach, sciany nosne , strop

Co zostało do zrobienia:

- Okna, drzwi zewn i wen

-Prace hydrauliczne

-Instalacja elektryczna

-Instalacja ogrzewania

-Instalacja wody

-Podłogi, Schody

-Tynki, wykończenie wnętrz

-Wyposażenie itp.

Prócz w/w potrzebny nam będzie będzie sprzęt do codziennej rehabilitacji, który ułatwi życie zarówno naszego syna jak i nasze.

W związku z zaistniałą syt postanowiliśmy po raz PIERWSZY w życiu zwrócić się o wsparcie, wyjść ponad swoje granice i poprosić o pomoc z zewnątrz .

Razem z mężem jesteśmy również ograniczeni przez dolegliwości zdrowotne  związane z kręgosłupem (operacja kręgosłupa) a co za ty idzie prócz Alana także i ja posiadam orzeczenie o niepełnosprawności.

Jestesmy otwarci na pomoc w każdej możliwej formie, począwszy od wsparcia finansowego po materiały budowlane czy tez pomoc techniczna w budowie.

Jeśli chcecie nas Państwo wesprzeć w formie rzeczowej (materiały budowlane) lub wykonaniem pracy na naszą rzecz prosimy o kontakt bezpośredni z koordynatorem budowy Małgorzata Kura - tel. 605-565-223

Każdy wkład przybliży nas do celu stworzenia bezpiecznej, stabilnej i nienaruszalnej przestrzeni w której chcemy zdrowo wychowywać syna.  Wierzymy ze na wiosnę 2021 nasz projekt  DOM ,na czele którego stoi nasz wielki mały bohater w roli głównej zostanie ukończony wraz z TWOJĄ POMOCĄ! ❤️