Pomoc Alicji chorej na CLN2

Prośba o  pomoc

Zrozpaczeni rodzice czteroletniej Ali  Kosowskiej  z Lipienic Dolnych w gminie Jastrząb (woj. mazowieckie) zwracają się do ludzi o wrażliwych sercach z serdeczną prośbą o pomoc w ratowaniu życia ich ciężko chorej córeczki. Dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką, śmiertelną chorobę CLN2 (ceroidolipofuscynozaneuronalna), objawiającą się powolnym obumieraniem mózgu.

Ala do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo. Była uśmiechniętą, radosną dziewczynką.  Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 3 miesiące po trzecich urodzinach dziecka. Był to, jak później przypuszczano, atak padaczki.  Dziewczynka natychmiast została przewieziona karetką pogotowia ratunkowego do szpitala w Skarżysku-Kamiennej, a stamtąd do szpitala w Kielcach, gdzie wykonano podstawowe badania - wyniki okazały się prawidłowe. Jednak po kilku dniach atak się powtórzył. W IMiD w Warszawie, gdzie następnie trafiła Alicja, podjęto leczenie w kierunku padaczki wczesno rozwojowej. Leczenie to trwało ponad rok. Gdy i ono nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, wykonano następne badania, które zostały wysłane do analizy w niemieckiej klinice. Wyniki okazały się tragiczne - 12 lipca 2019 roku rodzice małej Ali usłyszeli powalającą z nóg, straszną wiadomość. Oto ich ukochana córeczka, cierpi na śmiertelną chorobę. Od tego momentu trwa wyścig z czasem o uratowanie dziecka. Ta wyniszczająca choroba może zostać spowolniona dzięki bardzo kosztownej terapii lekiem Brineura. Niestety nie jest ona dostępna w Polsce.

Jedyną szansą dla Ali jest poddanie jej takiej terapii w Niemczech, gdzie leczenie preparatem Brineura jest refundowane. Dawki leku są podawane bezpośrednio do kory mózgowej 2 - 3 razy  w miesiącu. Koszt takiego leczenia to kilka milionów złotych rocznie.

Dlatego rodzice Ali zmuszeni byli wyjechać do Niemiec, zostawiając w Polsce 7-letniego synka, rodzinę, przyjaciół, dom i pracę. Ciężko jest zwracać się o pomoc, ale mamy nadzieję, że znajdą się współczujący ludzie, którzy  z tą pomocą pośpieszą, bo dobro zawsze powraca !!!

Pomóżmy tej małej dziewczynce przezwyciężyć ciężką chorobę !

Podana w zbiórce kwota, pozwoli na pokrycie rachunków (m.in. wynajem mieszkania, rehabilitacja, dojazdy do kliniki, itp.) przez okres 1 roku.

W dniu 06.09.2019 r. Alicja szczęśliwie przeszła operację w Giessen, celem której było wszczepienie w głowę specjalnego zbiorniczka. Następnie po 14 dniach i serii kolejnych badań Alicji do tego zbiorniczka podano pierwszą dawkę preparatu Brineura. Na razie, tj. po kilku dniach od podania wszystko jest ok. Ala dzielnie znosi pobyty w szpitalu. Czekamy na kolejne podanie leku.