Zbiórka Pomoc Alicji chorej na CLN2 - zdjęcie główne

Pomoc Alicji chorej na CLN2

51 255 zł  z 51 255 zł (Cel)
Wpłaciło 508 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Marcin Kosowski - awatar

Marcin Kosowski

Organizator zbiórki

Prośba o  pomoc

Zrozpaczeni rodzice czteroletniej Ali  Kosowskiej  z Lipienic Dolnych w gminie Jastrząb (woj. mazowieckie) zwracają się do ludzi o wrażliwych sercach z serdeczną prośbą o pomoc w ratowaniu życia ich ciężko chorej córeczki. Dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką, śmiertelną chorobę CLN2 (ceroidolipofuscynozaneuronalna), objawiającą się powolnym obumieraniem mózgu.

Ala do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo. Była uśmiechniętą, radosną dziewczynką.  Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 3 miesiące po trzecich urodzinach dziecka. Był to, jak później przypuszczano, atak padaczki.  Dziewczynka natychmiast została przewieziona karetką pogotowia ratunkowego do szpitala w Skarżysku-Kamiennej, a stamtąd do szpitala w Kielcach, gdzie wykonano podstawowe badania - wyniki okazały się prawidłowe. Jednak po kilku dniach atak się powtórzył. W IMiD w Warszawie, gdzie następnie trafiła Alicja, podjęto leczenie w kierunku padaczki wczesno rozwojowej. Leczenie to trwało ponad rok. Gdy i ono nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, wykonano następne badania, które zostały wysłane do analizy w niemieckiej klinice. Wyniki okazały się tragiczne - 12 lipca 2019 roku rodzice małej Ali usłyszeli powalającą z nóg, straszną wiadomość. Oto ich ukochana córeczka, cierpi na śmiertelną chorobę. Od tego momentu trwa wyścig z czasem o uratowanie dziecka. Ta wyniszczająca choroba może zostać spowolniona dzięki bardzo kosztownej terapii lekiem Brineura. Niestety nie jest ona dostępna w Polsce.

Jedyną szansą dla Ali jest poddanie jej takiej terapii w Niemczech, gdzie leczenie preparatem Brineura jest refundowane. Dawki leku są podawane bezpośrednio do kory mózgowej 2 - 3 razy  w miesiącu. Koszt takiego leczenia to kilka milionów złotych rocznie.

Dlatego rodzice Ali zmuszeni byli wyjechać do Niemiec, zostawiając w Polsce 7-letniego synka, rodzinę, przyjaciół, dom i pracę. Ciężko jest zwracać się o pomoc, ale mamy nadzieję, że znajdą się współczujący ludzie, którzy  z tą pomocą pośpieszą, bo dobro zawsze powraca !!!

Pomóżmy tej małej dziewczynce przezwyciężyć ciężką chorobę !

 

Podana w zbiórce kwota, pozwoli na pokrycie rachunków (m.in. wynajem mieszkania, rehabilitacja, dojazdy do kliniki, itp.) przez okres 1 roku.


W dniu 06.09.2019 r. Alicja szczęśliwie przeszła operację w Giessen, celem której było wszczepienie w głowę specjalnego zbiorniczka. Następnie po 14 dniach i serii kolejnych badań Alicji do tego zbiorniczka podano pierwszą dawkę preparatu Brineura. Na razie, tj. po kilku dniach od podania wszystko jest ok. Ala dzielnie znosi pobyty w szpitalu. Czekamy na kolejne podanie leku.

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.12.2019
    28.12.2019

    Serce pęka, ale wierzy że będzie dobrze.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.12.2019
    26.12.2019

    Wszystkiego dobrego! Pan Bóg na pewno Wam pomoże. Wiara czyni cuda, trzymajcie się!

  • Janas Anka - awatar

    Janas Anka

    18.11.2019
    18.11.2019

    Wracaj do Zdrówka !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.09.2019
    09.09.2019

    Powodzenia Kochani!!!!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.09.2019
    06.09.2019

    Powodzenia!!

51 255 zł  z 51 255 zł (Cel)
Wpłaciło 508 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Marcin Kosowski - awatar

Marcin Kosowski

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 508

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
4
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Wszystko dobrego - awatar
Wszystko dobrego
8
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij