Walka z glejakiem o życie Mamy

Nazywam się Klaudia i  mam 31 lat, moja Mama ma na imię Alina i ma 53 lata. Jesteśmy dziewczynami z Kłodzka i jeszcze do sierpnia 2024 r. cieszyłyśmy się życiem, nie spodziewając się najstraszniejszej diagnozy, jaką mogłybyśmy sobie wyobrazić - nieuleczalny wysokozłośliwy glejak mózgu. Najgroźniejszy ze znanych medycynie nowotworów mózgu zagościł na stałe w naszym życiu 18 października 2024 r. Mamę czeka szereg inwazyjnych i niszczących organizm metod leczenia: operacja, chemioterapia, radioterapia, a to dopiero początek.... Czas i środki finansowe potrzebne na leczenie odegrają kluczową rolę dla szansy przeżycia Mamy. 

Mama jest aktywną i wspaniałą osobą, która całe życie robiła wszystko, żeby zapewnić mi jak najlepszą przyszłość. Nie było jej łatwo, bo wychowywała mnie bez wsparcia ojca. W 1997 r. byłyśmy bezpośrednimi ofiarami powodzi w Kłodzku - Mama z dnia na dzień została bez domu z 4 letnią córką na rękach.  Mama przez wiele lat ciężko pracowała za granicą i nigdy nie zapominała, żeby dzielić się dobrem ze wszystkimi potrzebującymi, nawet jeśli oznaczało to rezygnację z jej własnych potrzeb. Mimo wszystkich trudności i przeszkód - udało nam się stworzyć szczęśliwe i spokojne życie.  

Niestety jednak nasza rzeczywistość legła w gruzach wraz z otrzymaną diagnozą złośliwego nowotworu mózgu. Wszystko zaczęło się 01 września 2024 r. - wtedy Mama doznała niedowładu lewej części ciała i trafiła na oddział neurologiczny w Kłodzku z rozpoznaniem udaru, jednak w trakcie długiego pobytu w szpitalu diagnozy cały czas się zmieniały. Mama w tym czasie przeszła inwazyjną procedurę pobrania płynu rdzeniowo-mózgowego z kręgosłupa, a później podawano jej silne leki przeciwwirusowe i sterydy, po których nadal ma komplikacje hepatologiczne. Ze szpitala wyszłyśmy bez diagnozy ale ze skierowaniem do poradni neurochirurgicznej, nie wiedząc, co Mamie dolega i co dalej nas czeka.  

Po skonsultowaniu stanu zdrowia Mamy z lekarzem neurochirurgiem, Mama została skierowana w trybie pilnym na biopsję mózgu. Wtedy usłyszałyśmy pierwszy raz, że to może być glejak. Na wyniki biopsji czekałyśmy przez miesiąc. Miesiąc pełen strachu i nadziei, że diagnozą będzie "tylko obrzęk mózgu" albo "tylko oponiak". Niestety nasze nadzieje nie spełniły się. Wyniki patomorfologii zmiany w mózgu, które otrzymałyśmy 18 października 2024 r. były jednoznaczne - glejak wysokozłośliwy. 

Ta diagnoza wywróciła nasze życia do góry nogami. Glejaki to najniebezpieczniejsze nowotwory mózgu. Nie ma na nie leku i są nieuleczalne. Rokowania pacjentów z wysokozłośliwymi odmianami sięgają od parunastu miesięcy do maksymalnie paru lat i to po przeprowadzeniu pełnego leczenia, czyli operacji, radioterapii i chemioterapii. Mama każdego dnia opada z sił - jest coraz słabsza i widzę jak nowotwór próbuje wygrać tę nierówną walkę. Aktualnie Mama czeka na specjalistyczne badania, które mają pomóc w wykonaniu operacji mózgu bez ryzyka dla jej sprawności fizycznej i intelektualnej. 

Standardowo zapewniane przez NFZ leczenie to jednak dopiero początek naszej drogi. W Polsce i na świecie prowadzone są innowacyjne procedury medyczne i badania, które pomagają chorym na glejaka zwiększyć komfort i długość życia. Moim celem jest powrót mamy do pełnej sprawności i zapewnienie jej normalnego, długiego życia. Codziennie rozmawiam z wiodącymi ośrodkami neurochirurgicznymi w całej Polsce i na świecie - w tym z Bydgoszczą, Warszawą, Niemcami i Izraelem. Każdą wolną minutę poświęcam na szukanie możliwości leczenia, badań klinicznych i weryfikację, czy Mama kwalifikuje się do danej terapii.

Już teraz wiemy, że żeby pomóc Mamie potrzebne będą pieniądze - sam koszt konsultacji z lekarzem zagranicznym to każdorazowo parę tysięcy złotych, a koszty leczenia będą sięgać od parudziesięciu do paruset tysięcy euro. Jednak życie Mamy jest bezcenne. Rozmawiam z rodzinami chorych na glejaka, którzy przeżyli nawet 20 lat od dnia diagnozy i oni każą mi walczyć, szukać najlepszych metod i zbierać środki już teraz, bo ta choroba to ciągły wyścig z czasem, a wygraną jest życie mojej ukochanej Mamy.

Zebrane środki przeznaczymy na diagnostykę, leczenie i rehabilitację Mamy.

Bardzo dziękujemy za każdą pomoc

Mama Alina i Córka Klaudia