Na leczenie zaawansowanego CRPS

Jestem Asia, mam 39 lat i niestety połowę swojego życia walczę z ciężkim, opornym na leczeniem CRPSem(chronic regional pain syndrom). Jest to jedna z najboleśniejszych i najtrudniejszych chorób na świecie. Powstała nawet osobna skala bólu dla tej choroby gdyż zwykła 10 stopniowa nie oddaje tego co człowiek chorujący na CRPS czuje. Walczę już 19 lat-choroba zabrała mi młodość, radość z życia i w zamian dała ból i tułaczkę po szpitalach. Próbowałam już wszystkiego co jest dostępne w piśmiennictwie-wszelakiej farmakoterapii, bloków Biera, blokad różnych splotów i zwojów, miałam wielokrotnie wszczepiane cewniki do ciągłego znieczulenia splotu ramiennego np. podczas sesji na studiach żeby móc się jakkolwiek skupić na nauce,dostawałam immunoglobuliny dożylnie,  w 2009 r miałam wszczepiony neurostymulator rdzenia kręgowego( byłam drugą osobą w PL której to zrobiono) który trochę pomagał i na ponad rok dał ulgę ale potem się zepsuł a że elektrody leżą na worku oponowym w odc szyjnym wyrwać się ich nie da :( Aktualnie jedyną metodą która pomaga choć trochę jest wielorazowe wielogodzinne wprowadzanie mnie w stan śpiączki farmakologicznej ketaminą co jest dla mnie okropnym przeżyciem, łączy się z pobytem na OIOMie i różnymi powikłaniami-miałam już x razy zapalenie płuc, sepsę od cewnika centralnego itd. Wtórnie do choroby mam też niedobór odporności co powoduje że łapie każdą nawet banalną infekcję i ciągle jestem chora. Niestety też choroba która zajmowała początkowo rękę zajmuje już połowę mojej lewej strony ciała i czyni mnie inwalidą gdyż czasem nawet ubranie się samodzielnie jest niemożliwe.   Moją największą obawą jest to że zajmie nogi i wtedy będę uziemiona na wózku inwalidzkim i niezdolna do samodzielnej egzystencji.Tworzą mi się też rany z martwicą skóry z powodu niedotlenienia tkanek które goją się miesiącami.

Sama jestem lekarzem i pomimo choroby 12 lat przepracowałam w hospicjum pomagając nie cierpieć tym którzy najbardziej tego potrzebują, potem pomagałam internistycznie chorym na oddziale onkologicznym. Niestety postęp choroby sprawił że pracować mogę coraz mniej a leczenie i rehabilitacja kosztują. Mam  możliwość konsultacji i ewentualnego leczenia w Kanadzie a jeśli nie tam to w USA gdzie chorych z CRPS jest więcej. Razem z moim bratem bliźniakiem mamy w planach też nakręcenia filmu dokumentalnego o mnie i o mojej chorobie i przedstawienie go na kanadyjskiej wersji Oskarów lub w platformie takiej jak Netflix-po to żeby szerzyć wiedzę o tej okropnej chorobie i też tym sposobem być może zainteresować kogoś moim przypadkiem kto podjął by się leczenia!Niestety to też wszystko kosztuje ale jest to niezbędny krok żeby poszerzać horyzonty medyczne i nie zostawiać chorych z ciężkim CRPS jako pacjentów niczyich.

Proszę pomóżcie mi dalej żyć i oddawać otrzymane dobro innym.