Dieta/specjaliści/rehabilitacje

Dzień w którym dowiedzieliśmy się że zostaniemy rodzicami był najszczęśliwszym w naszym życiu. Niestety w 31 tygodniu ciąży okazało się, że nasze wyobrażenia o szczęśliwym rodzicielstwie pozostaną jedynie marzeniami. Od tego momentu słyszeliśmy, że nasza córeczka nie przeżyje, że z powodu bezwodzia urodzi się bez płuc. 28.02.2020, w 35 tygodniu ciąży  padła decyzja o natychmiastowym cc i  właśnie tego dnia moja mała, dzielna Amelka pokazała po raz pierwszy wszystkim swoją ogromną chęć życia. Odgłos oddechu, oddechu płucami których przecież miała nie mieć jest najwspanialszym dźwiękiem, który do dziś rozbrzmiewa mi w sercu. Niestety nasza radość została ponownie wdeptana  w ziemię.  Ciągła niedokrwistość wymagająca wielokrotnych transfuzji krwi, liczne badania, i w końcu diagnoza : obustronna hipoplazja nerek, schyłkowa niewydolność nerek- potrzeba dializ a w przyszłości przeszczepu. Nasz świat runą. Nie zdążyliśmy się sobą nacieszyć a już nas rozdzielono, Amelka w trybie ratującym życie rozpoczęła dializy otrzewnowe. Panująca epidemia spowodowała, że przez miesiąc nasza waleczna kruszynka, przebywała samotnie w szpitalu. Gdy my, pełni lęku i bezradności staraliśmy się poskładać w całość nasz świat, nasza Amelka rosła w siłę by niczym Feniks z popiołu odrodzić się na nowo! I tak o to po raz kolejny pokonała przeszkody jakie zgotował jej los: Jej małe nerki, podjęły pracę! Wtedy zrozumieliśmy, że i my musimy być silni, że razem damy radę, że dla naszej córki nie ma rzeczy niemożliwych, wystarczy jedynie uwierzyć i zawalczyć o nasze szczęście. I tak oto sondę która nasilała refluks zamieniliśmy na karmienie za pomocą gastronomii dzięki której codziennie walczymy o  upragnione gramy. Dokładnie, gramy! Amelka ma 13 miesięcy i waży niespełna 6 kg. Ze względu na liczne ograniczenia w diecie wymaga specjalistycznego żywienia. Niestety choroba nerek wyniszcza stopniowo cały organizm. Amelka zmaga się z osłabionym napięciem mięśniowym oraz problemami kardiologicznymi. Nasza codzienność przepełniona jest licznymi kontrolami w poradniach specjalistycznych, przeplatanymi z pobytami szpitalnymi i rehabilitacją oraz neurologopedą, którzy walczą o sprawność naszej córeczki. Specjalistyczną dietą, udaje się żyć bez dializ, jest to dieta niskobiałkowa, niskopurynowa oraz uboga w potas, wysokokaloryczna. Jesteśmy świadomi, że to dopiero początek naszych zmagań, że los może nas jeszcze wielokrotnie zaskoczyć. Mimo to, mimo tak wielu wydatków oraz wyżeczeń  staramy się zapewnić Amelce radosne dzieciństwo. Nasz każdy wspólnie spędzony dzień jest dowodem na to, że cuda się zdążają. Dlatego też ośmielamy się prosić Państwa o pomoc. Pomoc w realizowaniu dalszego leczenia i terapii, które sprawiają że z nowymi siłami witamy każdy dzień.

Z całego serca dziękujemy!

Rodzice Amelki