Encefalopatia wątroby, MCAS

Dzielenie się moją historią i założenie tej zbiórki jest dla mnie niezwykle trudne. Przez lata uczyłam się walczyć po cichu, bez proszenia o pomoc. Dziś jednak stanęłam w miejscu, w którym sama już nie dam rady.

Po latach cierpienia, w końcu mam pełną diagnozę i realną szansę na leczenie oraz powrót do zdrowia. Niestety zabrakło środków. Przez te wszystkie lata wydałam ogromne sumy na badania, rezonanse magnetyczne i wizyty u specjalistów. Moja rodzina pomaga mi, jak tylko może, jednak na ten moment to już nie wystarcza.

Od 2016 roku zmagam się z ciężkimi objawami neurologicznymi, które pojawiły się po narkozie i podaniu morfiny po zabiegu. Dopiero niedawno dowiedziałam się, że cierpię na silną nietolerancję histaminy – a morfina jest w takim przypadku bezwzględnie przeciwwskazana. Wtedy nikt jeszcze tego nie wiedział.

Lekarze uważali, że moje objawy są wynikiem boreliozy, dlatego w 2018 roku przeszłam wyniszczające, trwające półtora roku leczenie metodą ILADS. Przyjmowałam ogromne ilości antybiotyków – nawet około 40 opakowań miesięcznie. Zamiast poprawy nastąpiło załamanie zdrowia. Mój organizm został wyniszczony, a objawy dramatycznie się nasiliły.

Od tamtej pory przestałam tolerować większość żywności – dziś bezpiecznych jest dla mnie około dziesięciu produktów. Nie toleruję większości leków ani znieczuleń. W 2020 roku przeszłam ciężkie zatrucie, które cudem przeżyłam. Przez niemal rok funkcjonowałam jak osoba po udarze.

W 2022 roku podczas kolejnego, koniecznego zabiegu doszło do wstrząsu anafilaktycznego po znieczuleniu podpajęczynówkowym. Po operacji ponownie podano mi morfinę, co spowodowało kolejne, drastyczne pogorszenie stanu zdrowia. Nadal nie miałam pełnej diagnozy – mimo setek wizyt, badań i konsultacji.

Z czasem doszły poważne problemy z krążeniem, sinienie nóg. Na ten moment bardzo rzadko jestem w stanie wychodzić z domu przez silne zawroty głowy oraz niestabilność. Często nawet niewielki wysiłek powoduje u mnie stany przedomdleniowe. Zmagam się z niedowładami rąk i nóg oraz nieustannym hałasem w głowie – szumami i piskami w uszach. Nie pamiętam już, jak brzmi cisza. Towarzyszą mi również poważne zaburzenia widzenia: zespół visual snow, czyli śnieżenie obrazu, pływający obraz, powidoki, mroczki i zamazany wzrok. Moje objawy neurologiczne zostały zdiagnozowane jako przewlekła migrena przedsionkowa.

Od grudnia 2025 roku doszedł zespół MCAS/MCS – skrajna nietolerancja chemiczna. Alergia dosłownie na wszystko. Nie toleruję nawet śladowych ilości perfum, detergentów czy środków czystości. Nie jestem w stanie wchodzić do większości sklepów ani spotykać się z ludźmi. Każdy kontakt z chemią wywołuje u mnie ciężkie reakcje neurologiczne, a czasem nawet wstrząsy anafilaktyczne.

Dopiero miesiąc temu trafiłam na specjalistę, który wreszcie zlecił właściwe badania. Usłyszałam diagnozę, na którą czekałam niemal 10 lat: nietolerancja histaminy, toksyczne uszkodzenie wątroby, które doprowadziło do encefalopatii wątrobowej oraz zespołu cholinergicznego. Moja wątroba niemal nie usuwa toksyn, przez co mój układ nerwowy jest nieustannie zatruwany.

Długa antybiotykoterapia doprowadziła do wyniszczenia mojego układu pokarmowego – rozszczelnienia bariery jelitowej, ciężkiej dysbiozy oraz reakcji autoimmunologicznej organizmu. Przez lata, nie wiedząc o nietolerancji histaminy, nieświadomie sobie szkodziłam – nawet stosując zdrową dietę, ponieważ histamina znajduje się w większości produktów spożywczych.

Dlatego zwracam się o pomoc. Zebrane środki pozwolą mi rozpocząć specjalistyczne leczenie oraz dalszą diagnostykę bez których nie mam szans na poprawę.

Każde wsparcie – finansowe, udostępnienie czy dobre słowo – jest dla mnie ogromną nadzieją. Z całego serca dziękuję za pomoc. ❤️