Zobaczyć świat

Dla rodziców wielką radością jest narodzenie dziecka. Wraz z żoną bardzo oczekiwaliśmy naszej córeczki. W końcu, 05.07.2019 narodziła się nasza Samuela. Otrzymała 9/10 w skali Apgar. Jednakże nie wszystko było tak jak powinno. Lekarz kazał mi usiąść i przekazał wiadomość, że dziecko ma zaćmę wrodzoną. Diagnoza okazała się jednak mocno niepełna i kolejne badania wskazały na coś zupełnie innego. W wyniku pierwszych badań okazało się, że nasza córeczka ma ogromną dziurę w siatkówce i naczyniówce w "ładniejszym oku", a oko, które wygląda gorzej w środku wygląda znacznie lepiej.

Pierwszą diagnozą była anomalia Petersa

Od tego momentu zaczęliśmy szukać informacji na temat tej choroby oraz możliwości jej leczenia. W internecie informacje na ten temat są bardzo ograniczone. Kontaktowaliśmy się ze szpitalami okulistycznymi w Polsce, ale obecnie tego typu leczenie nie jest prowadzone w naszym kraju. 

Wówczas mogliśmy tylko rozpocząć poszukiwania miejsca, gdzie można leczyć naszą córkę. Ostatecznie znaleźliśmy takie miejsce - Instituto de Microcirugia Ocular w Barcelonie.

W międzyczasie dalsze badania wskazały na podejrzenie zespołu Petersa lub Axenfelda-Riegera, co ostatecznie rozstrzygnąć mogą tylko badania genetyczne. Aktualnie oczekujemy na wyniki tych badań i są one konieczne do decyzji o dalszej procedurze leczenia.

Niestety jest to kosztowna procedura i konieczny jest przeszczep rogówki. W przypadku anomalii Petersa jest to znacznie bardziej skomplikowane niż w typowej operacji, gdyż nieprawidłowo zbudowane są przednie odcinki oka. W przypadku Samueli nieprawidłowa budowa dotyczy tęczówki i rogówki, jest też zaćma wrodzona. Ponadto trudność operacji jest uzależniona od obecności lub braku jaskry, która występuje u około połowy osób z anomalią Petersa.

Po udanej operacji konieczne będzie jeszcze przyjmowanie leków oraz długa rehabilitacja.

Pomóżmy jej zobaczyć ŚWIAT w pełni kształtów i barw.