Dominik Murek - awatar

Dominik Murek

Organizator zbiórki

Ponad rok temu poznałem Agnieszkę. Piękną blond dziewczynę, która kocha zwierzęta, zwiedzać i nigdy nie jest z nią nudno. Agnieszka ma 27 lat, jest pełna życia, nigdy bym nie przypuszczał że zakocham się tak bardzo. Niestety miała pewną tajemnicę... Na początku zauważyłem, że bierze jakieś tabletki, że czasem kaszle (trochę często). Nie zawsze mogła wyjść i nie była taka jak reszta dziewczyn. Powoli, stopniowo - mówiła że to astma, że ma problemy z żołądkiem po tabletkach. W końcu przyznała że to mukowiscydoza. Zabrzmiało to jak wyrok, najgorsza wiadomość na świecie. Przez jakiś czas dużo myślałem, uczyłem się o tej chorobie, wątpliwości narastały, ale ja się nie poddaje tak łatwo. Wiedziałem iż nie będzie to "normalny" związek, jednak przekonałem Ją że dam radę. I tak została Moja. Na dzień dzisiejszy jest już moją narzeczoną i przejąłem większość zobowiązań związanych z jej leczeniem, ponieważ Agnieszka nie ma już rodziców, a życie nigdy nie było dla niej choć trochę łatwe. Zabieram ją na siłownie, na basen, na wycieczki, aktywnie spędzamy każdy weekend: Ja, Ona i nasze trzy adoptowane psiaki. Dzieci nie planujemy. Byłoby to tak bardzo ryzykowne dla Niej, nie mógłbym Jej nawet o to prosić. Niedługo razem zamieszkamy; tworzę dla Nas wspólną przyszłość pod jednym dachem i przyznam że jestem przerażony, widzę jak wiele brakuje w codziennym życiu, i choć sam pracuję a Agnieszka ma rentę po rodzicach, to koszty są na tyle duże że czasem nie dajemy rady. Na szczęście są też psy, codziennie jej pomagają znosić wszystko psychicznie i są jej rehabilitantami. One potrzebują spaceru, ona ruchu. W tej chorobie ruch jest podstawą – im więcej tym łatwiej wykrztusić zalegającą wydzielinę z płuc. Wyjeżdżamy do lasu, nad wodę, teraz gdy dni coraz cieplejsze tym bardziej, ale zawsze jesteśmy uzależnieni od inhalatora. Do tego kwestia chodzenia w miejsca publiczne - zamknięte rodzi problemy logistyczne bo trzeba odpowiednio wcześniej zażyć leki i zrobić inhalacje. Odstęp miedzy nimi to zaledwie 6h. Nawet jak wszystko się zgra w czasie nadal musi uważać żeby się nie przeforsować, bo może zacząć po kaszlu odpluwać krwią, dostać ataku astmy, no i wychodzenie z domu odpada w sezonie grypowym gdzie wszyscy kaszlą i mają katar. Bardzo szybko się zaraża wirusami, jak musi mocniej wykrztuszać to po prostu się wstydzi między ludźmi. Inhalator AeroNeb Go rozwiązałby jej problem z dostępem do prądu mogłaby w końcu być bardziej niezależna. Inhalator Pari Sinus pomógłby w ściągnięciu wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Problemy z zatokami ciągną się od wielu lat, jednak nadal szpital nie chce podjąć się zabiegu i musi radzić sobie innymi metodami. Inhalator podstawowy jako nieliczna rzecz w tym kraju jest refundowany. Refundowanych jest również wiele leków podstawowych, ale już nie suplementy konieczne do ciągłego stosowania i preparaty odżywcze. Przez ćwiczenia i aktywny tryb życia ma ogromne zapotrzebowanie na kcal więc uzupełnia je preparatami typu Nutridrink, odżywkami białkowymi. Moim marzeniem jest stworzyć jej warunki ćwiczeń i rehabilitacji ruchowej w domu. Moja narzeczona dzięki wytrwałości w codziennych ćwiczeniach jest w dobrej kondycji fizycznej, dzięki czemu nawet gdy ma gorsze wyniki spirometrii nie odczuwa tego tak bardzo. Rzadko przyjmuje antybiotyki, a leczenie może odbywać się ambulatoryjnie. Jest ciężko, sam nie jestem w stanie jej tego wszystkiego zapewnić, choć bardzo się staram. Życie z tak ciężką chorobą nie musi być wyrokiem, i ona to udowadnia. Potrzebuje tylko odrobinę pomocy ze strony Mojej i ludzi dobrej woli.

Prosimy więc o pomoc w zakupie sprzętu do urządzenia domowej siłowni, inhalatorów i zakupu zapasu leków i suplementów.


Aktualizacja 20.05.2017

Dzięki Wam udało nam się zakupić przenośny inhalator Pari Boy mobile S. Sprawdza się znakomicie. W planach był zakup AeroNeb Go, niestety koszty eksploatacji są znacznie wyższe niż ten poniżej, a nie możemy sobie pozwolić na to.

Udało nam się również zrobić mały zapas tylko podstawowych leków. Gdyby nie refundacje NFZ to... sami widzicie, że leczenie jest drogie.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim Darczyńcom :)


Aktualizacja 29.05.2017

Jesli chcesz wiedzieć jak działają Twoje płuca i płuca Agnieszki to zachęcam do zapoznania z poniższym filmikiem:


Komentarze

  • Kasia Witkowska- Na dobry początek powodzenia!!!! - awatar

    Kasia Witkowska- Na dobry początek powodzenia!!!!

    06.04.17
    06.04.17

    Powodzenia i dużo zdrowia!!!!

    • Dominik Murek - awatar

      Dominik Murek - Organizator zbiórki

      08.04.17
      08.04.17

      Dzięki Ci Kasiu :)

Dominik Murek - awatar

Dominik Murek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 12

Jarek - awatar
20
Jarek
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Marysia Staśkiewicz - awatar
100
Marysia Staśkiewicz
POWODZENIA! /Bartosz Teresiak - awatar
200
POWODZENIA! /Bartosz Teresiak
Patrycja - awatar
30
Patrycja
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Filip - awatar
100
Filip
Kinga - awatar
200
Kinga
Ciocia Hania, lubię jak mi tak mówią ;) - awatar
2 000
Ciocia Hania, lubię jak mi tak mówią ;)

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij