Terapia MSC dla Antka Tomickiego

Kochani Darczyńcy!

Jesteśmy Stowarzyszeniem „INNOWACYJNOŚĆ KOMÓREK MACIERZYSTYCH-POTWIERDZONE TERAPIE KOMÓRKOWE SZANSĄ DLA PACJENTÓW NA LECZENIE I ZDROWIE” z siedzibą w Warszawie.

O naszym Stowarzyszeniu można poczytać na stronie https://innowacyjni.info.pl.

Dzisiaj chcielibyśmy Was prosić o wsparcie naszego Podopiecznego - Antka Tomickiego.

Antoni Tomicki,

urodził się w 2014 roku i od urodzenia żyje ze zdiagnozowaną u niego w drugim roku życia chorobą rzadką zwaną dystrofią miotoniczną typu 1.  To, że Antek choruje od urodzenia wcale nie oznacza, że od urodzenia była wiedza o chorobie genetycznej, że była świadomość, że był czas na przygotowanie się, i że można było temu zapobiec… Nie! To nie ta historia…

Zacznijmy od początku…

Lata 2015-1016

Tomasz, tata Antka  znany nie tylko w Toruniu czynny fizjoterapeuta czuł, że słabnie. W zaledwie kilka tygodni jego ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Niestety, nie było to zmęczenie. Diagnoza okazała się straszniejsza niż wszelkie podejrzenia – neurodegeneracyjna choroba genetyczna, należąca do grupy chorób rzadkich, jednocześnie nieuleczalna, postępująca, mająca szybszy i cięższy przebieg w każdym następnym pokoleniu – dystrofia miotoniczna typu 1, znana również jako DM1, a potocznie – zanik mięśni.

Wtedy też na świecie był już roczny syn  Antoś. Gdy uczył się chodzić, a upadków było więcej niż postawionych kroków, nienaturalnie dużo – rodzina przeczuwała najgorsze. Badania genetyczne potwierdziły istnienie wadliwego genu DMPK również u Antosia.

Antek był pierwszym, a zarazem najmłodszym dzieckiem w Polsce ze zdiagnozowaną DM1 o liczbie powtórzeń wadliwego genu powyżej 100 (najwyższą, jaką można określić w polskich laboratoriach). Udało nam się ustalić, że Antoś należy do co najmniej 5. pokolenia obciążonego DM1.

Rokowania przy takim obciążeniu genetycznym nie są optymistyczne. Lekarze w Stanach Zjednoczonych (w Polsce choroba jest praktycznie nieznana!) określili średnią długość życia dla chorych z DM1 na podstawie wystąpienia pierwszych objawów oraz liczby powtórzeń wadliwego genu. Są one dla nas nie do przyjęcia. Według przedstawionych tabel Tomkowi i Antosiowi pozostało kilka, kilkanaście lat życia (biorąc pod uwagę sztuczne wspomaganie przy użyciu respiratora).

Tomek, doświadczając pierwszych objawów choroby powiedział kiedyś: „Moje życie od kilku miesięcy wygląda jak po zderzeniu z pociągiem. Do dzisiaj jest mi trudno pogodzić się ze swoją diagnozą, a tym bardziej diagnozą małego Antosia. Jak patrzę na to, co się dzieje z moim ciałem, to oddałbym swoje życie, by ratować Antka, by on nie musiał znosić trudów choroby w oczekiwaniu na najgorsze”.

Informacje o chorobie, pochodzące ze świata medycznego dla rodziny były jakimś koszmarem! W uszach grzmiało „brak leczenia przyczynowego”.

Zostali zupełnie SAMI, odarci z jakichkolwiek nadziei na lepszy czas.

Rok 2016

Z tej bezsilności narodziła się SIŁA, która pozwoliła pójść dalej i dotrzeć do eksperymentalnej, lecz kosztownej terapii preparatem MSC (Mesenchymal Stem Cells). Pojawiła się nadzieja, a wraz z nią chęć do życia. Przy braku jakiejkolwiek alternatywy w zakresie zatrzymania postępu choroby, która wyniszcza cały organizm, otrzymanie zgody komisji bioetycznej na zastosowanie terapii było tylko kwestią czasu.

Lata 2017 – 2021

Antek otrzymał zgodę komisji bioetycznej w Lublinie. Długie lata, liczone od przeszczepu do przeszczepu.

Wydawało się, że zatrzymaliśmy chory czas, namacalnie zaprzeczyliśmy doniesieniom genetycznym i zapisaliśmy się na kartach historii medycyny na światowym poziomie.

W związku z brakiem postępu choroby Antek otrzymywał kolejne zgody komisji bioetycznej na kontynuację terapii preparatem MSC. Przeszczepy komórek macierzystych pozyskiwanych ze sznura pępowinowego dawcy niespokrewnionego (z tzw. galarety Whartona) dokonywane były co 6-8 tygodni w oddalonym od Torunia o blisko 500 km Lublinie.

Rok 2022

8 kwietnia 2022 r. Naczelna Izba Lekarska podjęła decyzję o wstrzymaniu stosowania terapii komórkami macierzystymi w Polsce, która była prowadzona w ramach wyjątku szpitalnego. Wsród dzieci, którym odebrano możliwość terapii był również Antek.

Warto wspomnieć, że nikt wówczas nie pytał czy istnieje jakakolwiek inna terapia mogąca zastąpić tę stosowaną dotychczas, nikt nie zastanowił się jakie skutki może rodzić nagłe przerwanie terapii ani nikt nie zaproponował żadnego alternatywnego rozwiązania dla dzieci, które chorują na choroby rzadkie, dla których medycyna nie ma leczenia przyczynowego.

Rok 2023

Koniec października – Po półtorarocznej przerwie w terapii, Komisja bioetyczna w Lublinie wydała zgodę na kontynuację u Antka terapii preparatem MSC w ramach wyjątku szpitalnego. To potwierdza, że dla Antka nie ma innej alterantywy…

Obecnie Antek jest po dwóch podaniach preparatu MSC (listopad 2023, i styczeń 2024).

Koszty terapii pokrywa Stowarzyszenie.

Niniejsza zbiórka dotyczy kosztów rocznej terapii. Przed Antkiem do końca roku jeszcze 9 podań.

Historia rodziny opowiedziana była wielokrotnie w mediach…

https://www.bydgoszcz.tvp.pl/28626462/potrzebna-pomoc-na-leczenie-dla-chorego-antka

https://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/lekarze-z-olsztyna-chca-leczyc-komorkami-macierzystymi,816727.html

https://fakty.tvn24.pl/zobacz-fakty/choroby-neurodegeneracyjne-dzieci-odciete-od-eksperymentalnej-terapii-ra1103511-ls6320009

https://www.facebook.com/100063727083648/videos/1047354915856724