Dorota
20 ZŁ
Terapia MSC dla Antka Tomickiego
18 742 zł
z 185 544 zł (Cel)
Wpłaciło 337 osób
Kochani Darczyńcy!
Jesteśmy Stowarzyszeniem „INNOWACYJNOŚĆ KOMÓREK MACIERZYSTYCH-POTWIERDZONE TERAPIE KOMÓRKOWE SZANSĄ DLA PACJENTÓW NA LECZENIE I ZDROWIE” z siedzibą w Warszawie.
O naszym Stowarzyszeniu można poczytać na stronie https://innowacyjni.info.pl.
Dzisiaj chcielibyśmy Was prosić o wsparcie naszego Podopiecznego - Antka Tomickiego.
Antoni Tomicki,
urodził się w 2014 roku i od urodzenia żyje ze zdiagnozowaną u niego w drugim roku życia chorobą rzadką zwaną dystrofią miotoniczną typu 1. To, że Antek choruje od urodzenia wcale nie oznacza, że od urodzenia była wiedza o chorobie genetycznej, że była świadomość, że był czas na przygotowanie się, i że można było temu zapobiec… Nie! To nie ta historia…
Zacznijmy od początku…
Lata 2015-1016
Tomasz, tata Antka znany nie tylko w Toruniu czynny fizjoterapeuta czuł, że słabnie. W zaledwie kilka tygodni jego ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Niestety, nie było to zmęczenie. Diagnoza okazała się straszniejsza niż wszelkie podejrzenia – neurodegeneracyjna choroba genetyczna, należąca do grupy chorób rzadkich, jednocześnie nieuleczalna, postępująca, mająca szybszy i cięższy przebieg w każdym następnym pokoleniu – dystrofia miotoniczna typu 1, znana również jako DM1, a potocznie – zanik mięśni.
Wtedy też na świecie był już roczny syn Antoś. Gdy uczył się chodzić, a upadków było więcej niż postawionych kroków, nienaturalnie dużo – rodzina przeczuwała najgorsze. Badania genetyczne potwierdziły istnienie wadliwego genu DMPK również u Antosia.
Antek był pierwszym, a zarazem najmłodszym dzieckiem w Polsce ze zdiagnozowaną DM1 o liczbie powtórzeń wadliwego genu powyżej 100 (najwyższą, jaką można określić w polskich laboratoriach). Udało nam się ustalić, że Antoś należy do co najmniej 5. pokolenia obciążonego DM1.
Rokowania przy takim obciążeniu genetycznym nie są optymistyczne. Lekarze w Stanach Zjednoczonych (w Polsce choroba jest praktycznie nieznana!) określili średnią długość życia dla chorych z DM1 na podstawie wystąpienia pierwszych objawów oraz liczby powtórzeń wadliwego genu. Są one dla nas nie do przyjęcia. Według przedstawionych tabel Tomkowi i Antosiowi pozostało kilka, kilkanaście lat życia (biorąc pod uwagę sztuczne wspomaganie przy użyciu respiratora).
Tomek, doświadczając pierwszych objawów choroby powiedział kiedyś: „Moje życie od kilku miesięcy wygląda jak po zderzeniu z pociągiem. Do dzisiaj jest mi trudno pogodzić się ze swoją diagnozą, a tym bardziej diagnozą małego Antosia. Jak patrzę na to, co się dzieje z moim ciałem, to oddałbym swoje życie, by ratować Antka, by on nie musiał znosić trudów choroby w oczekiwaniu na najgorsze”.
Informacje o chorobie, pochodzące ze świata medycznego dla rodziny były jakimś koszmarem! W uszach grzmiało „brak leczenia przyczynowego”.
Zostali zupełnie SAMI, odarci z jakichkolwiek nadziei na lepszy czas.
Rok 2016
Z tej bezsilności narodziła się SIŁA, która pozwoliła pójść dalej i dotrzeć do eksperymentalnej, lecz kosztownej terapii preparatem MSC (Mesenchymal Stem Cells). Pojawiła się nadzieja, a wraz z nią chęć do życia. Przy braku jakiejkolwiek alternatywy w zakresie zatrzymania postępu choroby, która wyniszcza cały organizm, otrzymanie zgody komisji bioetycznej na zastosowanie terapii było tylko kwestią czasu.
Lata 2017 – 2021
Antek otrzymał zgodę komisji bioetycznej w Lublinie. Długie lata, liczone od przeszczepu do przeszczepu.
Wydawało się, że zatrzymaliśmy chory czas, namacalnie zaprzeczyliśmy doniesieniom genetycznym i zapisaliśmy się na kartach historii medycyny na światowym poziomie.
W związku z brakiem postępu choroby Antek otrzymywał kolejne zgody komisji bioetycznej na kontynuację terapii preparatem MSC. Przeszczepy komórek macierzystych pozyskiwanych ze sznura pępowinowego dawcy niespokrewnionego (z tzw. galarety Whartona) dokonywane były co 6-8 tygodni w oddalonym od Torunia o blisko 500 km Lublinie.
Rok 2022
8 kwietnia 2022 r. Naczelna Izba Lekarska podjęła decyzję o wstrzymaniu stosowania terapii komórkami macierzystymi w Polsce, która była prowadzona w ramach wyjątku szpitalnego. Wsród dzieci, którym odebrano możliwość terapii był również Antek.
Warto wspomnieć, że nikt wówczas nie pytał czy istnieje jakakolwiek inna terapia mogąca zastąpić tę stosowaną dotychczas, nikt nie zastanowił się jakie skutki może rodzić nagłe przerwanie terapii ani nikt nie zaproponował żadnego alternatywnego rozwiązania dla dzieci, które chorują na choroby rzadkie, dla których medycyna nie ma leczenia przyczynowego.
Rok 2023
Koniec października – Po półtorarocznej przerwie w terapii, Komisja bioetyczna w Lublinie wydała zgodę na kontynuację u Antka terapii preparatem MSC w ramach wyjątku szpitalnego. To potwierdza, że dla Antka nie ma innej alterantywy…
Obecnie Antek jest po dwóch podaniach preparatu MSC (listopad 2023, i styczeń 2024).
Koszty terapii pokrywa Stowarzyszenie.
Niniejsza zbiórka dotyczy kosztów rocznej terapii. Przed Antkiem do końca roku jeszcze 9 podań.
Historia rodziny opowiedziana była wielokrotnie w mediach…
https://www.bydgoszcz.tvp.pl/28626462/potrzebna-pomoc-na-leczenie-dla-chorego-antka
https://www.facebook.com/100063727083648/videos/1047354915856724
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Piotr Tuszyński
Zdrowia :)
Iga Anna
Antosiu, głowa do góry- wszystko z czasem się ułoży. Na razie ciesz się z dzieciństwa i powrotu do szkoły. Masz tę moc Wojowniku.
Anonimowy Darczyńca
Trzymajcie się!
Draco_98
Trzymaj się młody !
Edyta
Dużo zdrówka