Przetrwać z fibriomialgią

Gdy życie to ciągły ból zastanawiasz się jak dalej żyć

O mnie 41 lat. Rodzice nie żyją, wychowywała mnie ciotka która tak do końca się moim stanem zdrowia nie przejmowała. Często słyszałam porównania do ojca alkoholika albo do matki która ponoć mogła wybrać lepiej. Skutek to strach przed uzależnieniem od czegokolwiek oraz przed utratą bliskiego. Popełniła wiele błędów po drodze między innymi nie pozwalając mi na szkołę jaką chciałam. Praktycznie decydowała ,anie jednocześnie nie dbając o moje zdrowie. Wiadomo że nawyki przejmuje się z domu. Miały liczyć się tylko pieniądze i ciężka praca.

Niestety ta ciężka praca odbiła się na moim bardzo nie idealnym zdrowiu. Nie jeden wypadek w pracy (no bo przecie muszę dać radę - tak sobie wmawiałam bo tak mnie "wytresowania"), czasami też i nie z mojej winy. Praca dom, pracą dom a czasu na lekarza brak. Wszytko się tak nakumulowało 🤦‍♀️ Zaczęło się od przewlekłej bezsenności w 2010roku. Odwiedzonych wielu lekarzy, wiele diagnoz. Między czasie dwa razy uraz kręgosłupa gdzie większość dysków oberwało. Parę "wróciło na miejsce" część została uszkodzona, doszły zwyrodnienia kręgosłupa w skutek choroby i są efekty. Początki choroby reumayoidalnej powodującej poważne zaburzenia w wydzielaniu śliny pomimo ciągłego chodzenia do dentysty spowodowały utratę części uzębienia. Leczenia kanałowe nic nie dały, zęby się łamały 😭.  Trzeba było część usunąć. Sześć lat temu Fibriomialgia zaczęła rozpętywać piekło. Zaczęło się od nóg. Ból budził w nocy i nie dawał zasnąć. Ponieważ ma astmę ciężką przez nieleczona alergie w dzieciństwie, która źle reaguje na niesteroidowe przeciwzapalne i alergia też uniemożliwia część leków jedynym lekiem okazał się ten z opioidem -tramalem. Ból nóg czasami wręcz ogranicza chodzenie, ból rąk robienie czegokolwiek. Pamiętam że jak taki codzienny ból zaczął się w listopadzie to skończył w maju następnego roku. Dał Mi  odsapnąć na parę dni po czym wrócił by uprzykszac mi życie niemal każdego dnia. Jak słyszę że kogoś głowa boli myślę sobie ,chciała bym, już nie pamiętam jak wygląda normalny ból głowy. Mnie poprostu boli większość ciała a moje nogi i ręce momentami są tak sztywne że nawet leżenie potrafi boleć. Staram się jak mogę ale w tej chorobie bardzo wielkie znaczenie ma rehabilitacja. Próbowałam wielu leków ale niestety na większość źle reaguje skutkami ubocznymi. Muszę pilnować wagi ze względu na Chrondropatie kolan i chore biodra (konflikt panewkowo - udowy) oraz na serce - niedomykalność dwóch zastawek i arytmia. Wiele leków powoduje wzmożenie apetytu albo poprostu tycie. Inne znowuż źle wpływały na astmę albo samo serce. Jelita też potrafiły nieźle oberwać. Jedyne skuteczne leczenie to leki przeciwbólowe i rehabilitacja. Wiadomo ta prywatną kosztuje a na NFZ może z dwa razy do roku się uda. Finansowała bym sobie sama leczenie ale wyjeżdżając za pracą trafiliśmy niedługo po tym na pandemię gdzie mąż stracił pracę i wszystkie oszczędności rozpłynęły się. Doszła inflacja i żyjemy z dnia ma dzień. Leki kosztują. Walczę z zusem w sądzie o rentę gdyż już ja miałam ale po nieudanych operacjach oni i tak stwierdzili że ozdrowialam... Wiadomo to jest normą w pl ale nie odpuszczam narazie. Niestety nie moglam już pracować normalnie po 8 godzin lub więcej byle by tylko odpowiednio zarobić. albo w pracy która daje możliwość odpowiednio zarobić. Musiałam wybrać taką która najbardziej  sprzyja mojemu zdrowiu o ile można tak powiedzieć. Ostatnie problemy z sercem przypieczętowały całość przewlekła tachykardią, codzienna arytmią. Już zaliczyłam nieraz pogotowie ale ryzyko zejścia z tego świata było zbyt bliskie

 Dni bywają bardzo ciężkie a przetrwać trzeba. Moim marzeniem było urodzić dzieci mieć kochająca się rodzinę nie zależnie od stanu finansów jednak życie poważnie zweryfikowało nasze plany i pomimo wielu poronień i choroby która swój ślad bólowy zostawia w każdym momencie jedyne czego teraz chce to żyć z możliwością zmniejszenia bólu bo już nie wieże że na coś więcej mogę liczyć. 

Tracąc nadzieję na posiadanie dziecka (na adopcje jesteśmy za biedni, brak własnego lokum lub/i odpowiednich funduszy) poświęciłam się opiece nad pokrzywdzonym psem przez innego człowieka. Wiem też że będę potrzebne w przyszłości mężowi.

 Potrzebowała bym fundusze na zakup domowego sprzętu do rehabilitacji, materac do masażu, drobny sprzęt rehabilitacyjny pozwalający ćwiczyć w domu, fundusze na rehabilitację.

Bardzo proszę o pomoc i pokazanie że pomimo bólu nadal mogę żyć znośnie i poświęcać się temu co lubię robić

Joanna