Kołysanka dla Antosia

Najdrożsi!

Nadal próbujemy zebrać pieniądze, które przypominam, wędrują do Fundacji "AVALON - bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym" a nie do naszej kieszeni. Działamy, bo nie jest dobrze. Pojawiły się nowe ogniska choroby, a Antoś traci na wadze. Jesteśmy pełni niepokoju bo jeszcze w grudniu rezonans mózgu, w styczniu laryngolog, no i te płuca. Antek prawie cały czas kaszle.

Przyjaciele

Dziecko może nauczyć dorosłych trzech rzeczy: cieszyć się bez powodu, być ciągle czymś zajętym i domagać się - ze wszystkich sił - tego, czego pragnie.

Paulo Coelho

Każdy mężczyzna chce mieć syna. Wiadomo - dom, drzewo, no i syn. Ze mną jednak było inaczej. Bałem się. Sam nie byłem i nie jestem super mężczyzną, mam swoje wady, nie zawsze byłem wzorem do naśladowania. Trudno wtedy być wzorem dla małego chłopca, nowego życia, czystej karty. Myślałem: "Z córką będzie mi łatwiej”. Kobiety zawsze szanowałem, dbałem o nie i myślałem, że je dobrze znam. No i narodziła się pierwsza córka, potem druga i kiedy moja partnerka była w ciąży po raz kolejny, od razu wiedzieliśmy, że będzie to chłopiec i od razu było pewne, że Antek.

W miejsce strachu i obaw, pojawiły się duma i niesłychane uczucia związane z oczekiwaniem na jego przyjście, bo to przecież mój SYN, moja krew, będzie nosił moje nazwisko, które później przekaże swoim dzieciom. Już nawet nie pamiętam jak to się stało, ale zanim jeszcze się urodził, włączaliśmy mu "Kołysankę dla okruszka" Seweryna Krajewskiego. Zawsze wtedy uspokajał się, a my z uśmiechem na ustach, a ja dodatkowo z uchem przy brzuchu mamy nasłuchiwałem, by znowu się poruszył. I ruszał się. I to jak! Pewnie wtedy grał już w piłkę, którą teraz bardzo kocha.

Kołysankę nadal od czasu do czasu włączamy. Najczęściej jednak ze łzami w oczach....

Antoś urodził się 20 stycznia 2009 roku i stał się naszym "oczkiem w głowie"!

Piękny, fajny i taki „Naj”. Patrzyliśmy jak rośnie, jak poznaje świat. Obserwowaliśmy jakie ma dobre serce i jest uczuciowy, jak lubi się przytulać, zasypiać razem z nami, żartować... Antek zawsze spogląda w niebo, gdy słyszy dźwięk przelatującego samolotu albo śmigłowca. Nie ważne czy 200 m nad głową czy 12 000 m. Kiedyś myśleliśmy, że wszyscy reagują w ten sam sposób. Okazało się, że wcale tak nie jest. Od czterech lat powtarza, że chciałby polecieć samolotem i zwiedzić inny kraj. Udało się to w czerwcu 2015 roku, gdy odbyliśmy wakacyjną podróż na Gibraltar. Antoś najbardziej kocha jednak śmigłowce. Miał to szczęście patrzeć na nie z bliska, słyszeć ich dźwięk oraz dotykać i być w środku na miejscu pilota.

Ale najbardziej Antoś kocha jednak piłkę nożną, którą pasjonuje się już od półtora roku. Razem byliśmy na meczu Lechia Gdańsk – Lecz Poznań w Gdańsku oraz Polska – Irlandia na PGE Narodowym. To dla mojego synka, ale także dla mnie, wyjątkowe przeżycie. Na tym ostatnim meczu razem śpiewaliśmy hymn narodowy i mieliśmy łzy w oczach. Razem później cieszyliśmy się z awansu naszej reprezentacji do finałów mistrzostw Europy. Jestem dumny z tego, że od najmłodszych lat mój syn tak bardzo czuje klimat bycia fanem polskiego sportu.

Pewnego dnia, niedługo po tym, gdy Antoś skończył 5 lat, zauważyliśmy u niego bliznę. Blizna jak blizna, pojawiła się, to zniknie - pomyślałem.... Nie znikła, za to robiła się coraz większa, twardsza, szkarłatna. Udaliśmy się do lekarza. Pierwsza diagnoza była dla nas jak grom z jasnego nieba i coś, co nie może być prawdą, nie dla nas rodziców. Płakaliśmy całą noc..., jak bobry. Potem były konsultacje w Klinice Reumatologii w Warszawie i delikatne złagodzenie diagnozy. Niestety fakt pozostał faktem. Ta, na początku mała blizna, była zewnętrzną oznaką bardzo rzadkiej, nieuleczalnej i niezbadanej jeszcze choroby. Nikt nie zna jej przyczyn i nie ustalone są sposoby jej leczenia.

Co czuje rodzic, gdy dowiaduje się, że jego dziecko jest chore? Jak dalej żyć i funkcjonować? Jak przyjąć obecny stan rzeczy? Zwłaszcza, gdy serce pęka na pół, a człowiek chce krzyczeć i płakać: dlaczego? Cały szereg pytań, na które nigdy nie znajdzie odpowiedzi.

Można tylko spekulować, ale najważniejsze odnaleźć się w zaistniałej sytuacji i DZIAŁAĆ! Nie mieć wątpliwości i prosić o pomoc!

Nasz Antek

Antek na stałe przyjmuje bardzo sile leki przeciwzapalne oraz sterydowe. Obowiązkowo dwa razy w roku oraz doraźnie przy każdej widocznej zmianie choroby, przyjmowany jest na oddział szpitalny. "Nie może tak być, że uderzamy tylko w efekty choroby, a nie w jej przyczynę" - powiedzieliśmy i zaczęliśmy szukać. Znaleźliśmy specjalistów w USA i we Włoszech. Prowadzą oni obserwacje i badania nad tą chorobą. Nie bez znaczenia jest tu miejsce jej występowania u Antka tzn. głowa. Scleroderma, zwana też Twardziną, jest chorobą tkanki łącznej. Charakteryzuje się zmianami zapalnymi skóry oraz zwapnieniami narządów wewnętrznych. Na tę tajemniczą chorobę zapadają głównie kobiety, sporadycznie dziewczynki, a już ewenementem są chłopcy. Przebieg choroby jest różny i nieprzewidywalny, niekiedy niezmienny przez jakiś czas lub gwałtowny, w ciągu kilku miesięcy prowadzący do śmierci. U Antosia choroba została rozpoznana dosyć wcześnie, dlatego mamy szansę na walkę.

Jak Antek znosi ją na co dzień? Wie, że jest chory. Wie, że musi jeździć do szpitala, mieć często pobieraną krew do badania oraz podłączaną kroplówkę. Często swędzi go skóra, jest mu zimno, jest bardzo szczupły wręcz wychudzony, szybko się męczy. Na co dzień stara się nie pokazywać, że się boi albo, że odczuwa ból. Ostatnio jednak prawie nam "odpłynął" przy podłączaniu kroplówki... Antoś oczywiście nie wie, do czego ta choroba może doprowadzić... a my żyjemy jak na "bombie zegarowej" - i tak już będzie. Do końca.

Proszę o pomoc i wsparcie materialne, jeżeli jest to możliwe (darowizna, 1% podatku) lub o przekazanie informacji o moim synu, co jest równie znaczącą pomocą, bo informacja ma szanse dotrzeć do kogoś, kto będzie mógł wesprzeć leczenie Antosia poprzez dostęp do najnowszych osiągnięć w dziedzinie prowadzonych badań nad jego chorobą.

Staramy się uzbierać 140 tys. złotych na konsultacje, leczenie, rehabilitację, dostęp do nowych osiągnięć farmakologicznych, badań i pobytu w szpitalu w USA. W tym miejscu odbywa się zbiórkiaw tym celu: https://pomagam.pl/antosdanko

Za okazaną pomoc, my rodzice wyrażamy najgłębszą wdzięczność i podziękowanie.

Grzegorz Dańko

Proszę o Twoją pomoc dla Antosia!

Phil Bosmans powiedział kiedyś "Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym" - taki jest właśnie Antoś - pomóżmy Mu cieszyć się życiem i spełnić Jego marzenia o tym właśnie życiu!

Z góry dziękuję za okazaną pomoc!